En regnig söndag med Bachelor final 😍

 

Här sitter jag och har det gott i ösregnet😁 Inte nog med det ätit gott och fikat med en prinsess tårte bit . Ibland får man det😜 Att slaviskt tänka på vikt odyl blir skit trist liv för äter man rätt kan man ta en fika med ibland inga problem.  Fått ner graderna hyfsat inne till 22 så skönt.  

Har nu sett nästa till slutet på Golden Bachelor och tårarna runnit. En sådan fantastisk man 72 år med en sådan närvaro,  klokhet, empati och så klart erfarenhet av ett mycket långt liv som han haft tills döden skiljde honom åt.  Hans enda kärlek dog . 2 kvinnor kvar varav en är solklar för mig och jag hoppas verkligen det blir hon, Leslie. Så fantastiskt fina tillsammans❤️ Mest av allt som de alla i denna säsong sagt ålder är en siffra kärlek är lika stark vare sig eller. Fint ❤️ Men mest av allt vilken fin man ❤️  Men så svårt det måste vara att mellan 2 bra kvinnor ta steget vem som skall bli den resten av livet fy!!! Som alla deltagare på slutet sa är ju även familjernas tyckande av stor vikt. Att man klickar, blir godkänd etc. Att umgås mellan familjerna är lika viktigt då det ör en del av förhålkandet man skapar. Utan det kan man nog inte bygga något gediget och ärligt, tyvärr.

 Man kan bara gå till sig själv när man träffade nån såklart ville man visa för mamma och pappa. Denna person skulle ju bli en del i vår familj liksom. Utan deras godkännande skulle det bli svårt. Min försts relation fungerade klockrent  och våra familjer tillsammans.❤️ Älskade dem och trots vi separerade hade jag kontakten med båda mina svärföräldrar till de blev gammla. Svämor och jag fikade ofta, jag var alltid välkommen och svärfar ringde och babblade om allt mellan himmel och jord. Det var fint❤️ Vid några tillfällen  sa faktiskt min mamma ifrån direkt och såklart blev man både arg, ledsen och tyckte hon va dryg. Men jösses så rätt hon hade. Den gången var den jag ovetande om precis allt rörande min nya partner. Min mamma kände på sig direkt . Jag själv hade en undermedvetet känsla jag inte fick upp till ytan den gången pga för mycket känslor just då. Jag såg men såg inte samtidigt 😢 Tyvärr slutade det riktigt illa men jag klarade mig om än med både flykt till skyddat boende,  kvinnojour, och polis tyvärr.  Men i efterhand har det gett mig en mycket grymmare instinkt att se det där man inte ser när man är bland rosa moln och att alltid lyssna på min magkänsla för den har aldrig fel. Den SKA inte ignoreras om än hela jädra himmlen är rosa. Pockar den är det benen på ryggen PUNKT!!

Nu i skrivande stund kommer finalen i Golden Bachelor  och det blev inte den jag trodde men det var som sagt 2 fina kvinnor kvar så all lycka till paret som blev och fick varann ❤️ Och han gjorde avslutet med bravur för tjejen han inte valde. Att hon slapp stå på podiet och ta beskedet. 

 Denna man var precis en sådan man som min pappa var och jag kan tänka mig han också var som yngre då jag inte fanns än . Min pappa var one of a kind vad gäller godhet ❤️ Mina föräldrars äktenskap varade också tills döden skiljde dem åt😭❤️  Över 60 år FANTASTISKT 🌟

Annars öser det ner utanför och grått sen 14 tiden idag.  Jag tycker detta väder är perfekt.😊 Så skön luft nu.  

Med det säger jag på återhörande och en fortsatt toppen kväll😘❤️

Drog från tristessen 😁

 

Det blev en toppen dag till slut. Satt här ensam som vanligt och rätt uttråkad kan man lungt säga. Det händer ju inget roligt numer veckorna går och helgerna går. Ibland mår man skit i kroppen men faktiskt inte alltid och det dagar man står upprätt vill man ju göra nått. Är man ändå i gång dagtid till sjukhus odyl då är man ju igång  liksom.  Så förbannat tråkigt liv. Så idag packade jag bilen och drog . Är ju inte så att jag direkt är handlingsförlamad ONEJ det har jag aldrig varit. Alltid stöter man på nån liksom. Van från åren jag åkte och dansade själv överallt i mellan Sverige. Inga av mina vänner gillade ju dansband och bestämde vi nått ibland brukade de ur i sista sekund  så då var det bara dra själv. Har väl aldrig stött på så mycke roligt folk som då. Är man själv är man tvungen liksom att vara social annars blir det ju trist och åker man med nån är man ju oftast med varann och man missar mycket. Hade skit kul då jag var ute ensam 😜 

Så drog idag till kusten och stötte på en gammal kompis från förr så himla kul. Minnena av alla fester och danser vi var på ojojoj.  Man kan prata i dagar om den tiden😁  Är många jag skulle vilja stöta på från då. Hemma vid 20 tiden och så glad jag drog från denna sura håla ärligt talat.  I morrn ser vädret ut att bli skyfall med tok åska igen  då min väder app larmat nu 10 ggr säkert om oväder i morrn, vi får se.  Ringde en kompis innan för att se om hon hade lust ut och käka i kväll för det är ju så när man ändå är ute då är man ute  med andra ord en bra dag. Tyvärr skulle hon i väg och jobba annars hade hon hängt på. Hon var lika uttråkad som mig. Så vi tar det när hon är ledig i stället. Hon kan ju som mig i veckorna med så få se till veckan.  Näe livet är för kort att vänta på känner jag.  Man är begränsad med sina sjukdommar odyl men fasen de dagar man orkar ska man leva.  Så nya friska tag säger jag. Idag var en toppen dag och jag hade kunnat gjort massa skoj  känns det som och då möglar man här nu på kvällen. Näe jösses så less jag blir🤮

Men i slutet av denna månad kommer min näst äldsta barndomsvän ner hit från Norrland och jädrar vad skoj det ska bli att ses. Var nog nästan 15 år sen nu sist vi sågs. Då ska vi ha kul. Så mycket tokiga minnen 😅 

Så kvällen i all ära blir se på TV tills man däckar as usually. Livet vid 60 🙄  Min väninna jag babblade med i kväll som skulle jobba sa som så att nått kul måste man väl ha liksom . Hon har ju liknande liv som mig inga föräldrar kvar, inga barnbarn etc .  Vi förlorade våra älskade samtidigt faktiskt och då skönt att kunna prata med nån som förstod  hur man mådde efter. Hon var som mig också bästa vän ned sin mamma som även jag var. Och den förlusten att mista den enda förutom min pappa som var mitt allt så. De man alltid alltid kunde anförtro sig åt, känna 100 tillit och berätta det man inte berättar för nån annan om saker och ting helt enkelt. De som ALLTID fanns där när man som mest behövde det och även såg på en när man behövde utan ord ❤️  Ja vi sa det båda jösses så saknade de är😢❤️

Härom kvällen åkte jag ju upp till Minneslunden och bara satt där på en bänk. Tänkte I mitt stilla sinne så patetiskt att sitta här liksom istället för hemma hos mammsen och pappsen som förr över en fika vid köksbordet och babbla. Nu pratar man tyst för sig själv rakt upp i himmlen i stället hmmm. Dessa fikande vi alltid hade kanske man inte just då ens tänkte på hur värdefulla det faktiskt var och nu är det lika med ALLT i efterhand.  Ja livet är lustigt.

Idag fyller min mammas bror , min morbror som gick bort nu senast år. 93 skulle han ha blivit då. Men tror säkert han i sin himmel har en fantastiskt dag med de alla som faktiskt är där❤️ Jag säger GRATTIS S ❤️ Saknar våra samtal vi hade åren efter mamma dog❤️ Dessa betydde så mycket för mig❤️ Jag vet att du i din himmel förstod varför jag inte kom  på din begravning. Dagen efter du for iväg fick jag ett samtal jag hade önskat jag aldrig nånsin skulle behövt ha ärligt talat. Där man anklagade både mig som barn och min mamma att hon fejkat sina sjukdommar  för att få sympatier och att jag var omtyckt av släkten som barn som att jag skulle be om ursäkt att jag var ett barn???? Dagen efter du for🤬 Lite syndromet " när katten är borta dansar råttorna på bordet"  Det blev droppen för mig och nått jag aldrig kan förlåta att nån efter min mammas död pratar skit och far med osanningar. Samtidigt som jag kan känna, stackare att ha lidit av sån sorglig bitterhet ett helt jädra liv och dessutom var svartsjuk på ett barn🙄🙄🙄  Det avgjorde allt och jag vistas inte i samma rum som sådana människor. Vill inte ens andas den luften. Därav sa jag adjö vid kapellet dagen innan ❤️ Men bortom livet, i livet etc kommer alltid sanningar fram jag vill tro att det är så.  

Ja undrens tid är inte förbi vad människor kan göra. Jag litar inte på nån ärligt talat förutom mitt eget kött och blod, min dotter❤️

Med det säger jag på återhörande och natti natt då det beger sig. 😘❤️

Efter regnet kom svalkan🥰

 

Äntligen lite svalare så skönt. Idag 18 grader och härligt svalare vindar. Tyvärr tar det ett tag att få ner tempen inne. Nere på 24,5 nu , bättre än 29,4 iallafall.  Körde AC,n på högsta i gårkväll så jag kom ner till 23 grader då jag skulle sova vilket var himmelskt.  Men jödrar vad smdey stormade och regnade i går 😳 Avgrundsvrål av åska och den slog ner x antal gånger tvärs över gatan här men jag brydde mig faktiskt inte😁. Jag som varit livrädd för åskan hmm??? Sist vi hade avgrunds åska var när jag låg i corona dö sjuk här hemma. Jag var så sjuk att åskan berörde mig inte för 5 öre för jag hade inte ens orken att bli rädd . Då var det illa😅 Tror coronan KBT,ade mig då på nått lustigt vis vilket ju var possitivt. Skönt att bli av med lite rädslor från barndomen hehe!!! Stora träd hade lyfts upp ur jorden och vält i ett bostadsområde hör så VÄDER fick vi så vi teg i går.  

Det varnas igen i morrn för liknande så få se. Men idag skönt då man kan röra sig utan att det sköljer svett.  

Idag ska jag bara försöka få ner graderna till normala inne. Funderar åka senare ut på landet en sväng  och njuta av naturen men har fått tillbaka min kontraktur i höger benet så går knappt att gå på än mindre lyfta 😢 Fattar inte varför dessa kommer i ett i ett. Men ryggen känns inte 100 Idag så förmodligen från den. Allt drar i hop sig i en sjuklig kramp.

Nåväl får se vad som händer ska ringa en kompis nu och se vad hon gör kanske vi kan hitta på nått?

Med det önskar jag en fortsatt trevlig lördag och på återhörande😘❤️

Nu är det varmt🥵🥵

 Men nu slår vädret rekord denna dag och jag säger faktiskt tvi vale för det tycker jag🥵 29 grader inne när man vaknar fyfan och detta ute idag😳

Näe jag tycker inte detta är behagligt sen fpr folk säga jag gnäller det ger jag sjutton i. Jag mår inte bra i detta och då gillar jag det inte. Är en sak pm man sitter vid havet och det fläktar men mitt i betongen i en storstad, nej tack.  Nu på eftermiddagen ligger det på ca 31 då det börjar mulna på. Tidningen varnar för skyfallsregn och kraftig åska lagom till såklart natten. Avskyr åska nattetid då man ser dessa vidriga blixtrar.  Så vi får se vad som kommer hända. Jag var i väg idag en sväng och dammsög min bil i det ljuvliga vädret 🥵 Mot garaget med plåt var det säkert 40 grader  och luften brann på benen helt crazy.  Men vädret ser ju ut att bli skit nu och min bil ska in på verkstan så bäst att fixa den då jag inte kan stå och dammsuga ute om det regnar. Garaget är så trångt så man måste köra ut den utanför varje gång. Inte för jag har skitigt i den men det känns ändå gott med lite dammsugning av och till. Jag gillar ren fräsch bil🤪

Men nu är det helg som alla jobbande säger. För oss sjuka är alla dagar desamma och vi är ju aldrig LEDIGA i den bemärkelsen som när man jobbade. Många säger citat:Ni har det så bra som kan gå hemma och lata er EH??? LATA??? Näe det är nog det sista iallafall jag gör. Leva med smärtor är fanimig värre än både jobba dag och nattskift. De vet inte ens VAD de pratar om. Hade hellre jobbat alla dagar i veckan och kunna gå hem efter jobbet för då kan man LATA sig. Det gör aldrig en sjuk människa. Så man borde tänka lite längre än näsan,  framförallt inte diskutera sånt man inte har en susning om. Så måndag , fredag eller lördag är desamma  och som sjuk är man aldrig ledig eller har helg. Och en sak till vi sjuka har inte valt detta för vi är lata av oss. 

Nu ber jag vädergudarna snällaste🙏🙏🙏 om regn och en urladdning så graderna går ner så man kan få sova . 29 inne är inte okej 🥵

Nu ska jag äta isglass 😅 se lite på TV innan det börjar blixtra här 🤯 och i skrivande stund plingar det i min Blixt app flera gånger om blixtnedslag i närheten , nu börjar det😳

Med det säger jag på återhörande och en fortsatt bra kväll😘❤️

Ännu en dag på sjukhus 🥵

 

8 var vi på sjukhuset i morse gröna i fejset av trötthet efter 0 sömn 😫🥱 Jag skulle ju ta nya blodprover idag så tänkte då gör jag det där på avdelningens provtagning medan dotra gör EKG. Att jag skulle slippa gå till andra delen av sjukhuset då mina ben inte bar mig. Men se det blev krångligare än krångligast att jag ens tänkte tanken att nått kunde vara smidigt😅 . Först visste de inte om de hade rör EH??? Sen kom de inte in i systemet sjukhuset har???? 3 personer försökte  men icke, ändåcsatt alla vid datorerna???🙄🙄🙄. Jag hade ju min remiss i handen men näe det var överkurs😅 .  Det blev till att gå hela vägen. 

Så kom en halv springande stressad läkare och började med att, jag  kan ju inget om denna sjukdom NÄHE???? Vad gjorde min dotter där då på kallad tid till läkare?  Som vanligt INGEN VET, INGEN KAN NÅTT  det är mantrat numer. Tänkte i mitt stilla sinne OH ! Vad jag känner mig trygg, läs med ironi😅 Frågar än en gång Vad gör vi här???  Men rävgifts tabletten kommer varken ner i min dotters mun eller min, jag avsade mig min inläggningen, aldrig att jag utsötter mig för detta efter sett hur min dotter blev.  

De TACKADE min dotter att hon testat detta som att det var nån forsknings test liksom.  Detta rävgift skulle man ju fasen ha betalt för att stoppa i munnen. Tror det var ren test av forskning ärligt talat, en villig ung patient kör vi i detta piss som en labbråtta typ.

Men NU säger de att de finns en välprövad betablockerare helt plötsligt som man inte behöver läggas in för att ta , inte har vidriga biverkningar etc. JAHA??? Varför I h.. vete prövades den inte först då kan man ju undra? Och fram till för 2 veckor sen fanns ju INGENTING mot vår ovanliga sjukdom. HUR ska de ha det???  Sånt här gör att man helt tappar den lilla gnutta tilltro om nån finns kvar,  helt. 

Varenda gång sägs det nytt och när man redan hållit på som oss nu snart över 2 år och knappt nått hänt är ju panik ångesten så nära till hands då det gäller allt detta.  Jag är fasen livrädd att gå till sjukhuset. 🥺 Detta är en vanlig betablockerare men licens preparat även den. Läkarna var så stressade att både jag och dotra var blåsta i huvudena efter de besöket. De pratar så forcerade att de avslutar sig själva innan meningarna de säger är klara. Man fattar knappt nått. 

Så fram till fredag ska nu dotra vara utan medicin då rävgiftet måste gå ur kroppen innan nått nytt kan sättas in. Vad som händer med mig vet jag inte och fick inget svar på som vanligt.  Men nån inläggning av detta rävgift blir det inte för min del. Jösses när jag såg hur min dotter led i natt fyan säger jag. Tänker inte ens utsätta mig, det räcker nu. 

Nu sitter jag här hemma och är totalt slut.  Och vi är fortfarande på ruta 1 med vår så ovanliga hjärtsjukdom 2 år senare, FANTASTISKT VA🤬

Fick mitt blodprov taget iallafall  och  de höga värdena var normala igen tack o lov. Kan pusta en liten stund nu😅

I skrivande stund sitter jag här och flämtar, 28 grader visar termometern i skuggan🥵  Åh varmare ska det bli i veckan. Alla persienner neddragna helt för att mota värmen inne här under svarta plåttaket. Jag tackar gudarna att jag har AC 🥰  Så också dotra som jag köpte en åt också. Hon har samma dilemma högst upp i huset .  Jag har alltid förr älskat värmen men sen jag började med betablockerare och hjärtat går på sparlåga är det vidrigt. Man orkar ingenting. 

Resten av denna dag blir ko lugn orkar inte mer. Ska mumsa fisk i ugn och färsk potatis nu sen sova en stund tror jag.

Med det säger jag på återhörande och en fortsatt toppen dag😘🤬

En natt på akuten😢

 Tisdag morgon uppi i ottan efter en natt på akuten med dotra ❤️ Det blev sista dagen med Mexeletin i hennes liv tvi vale.🤮 Kämpat som en krigare sen insättningen med detta läkemedel ingen vet eller kan nått om här i Sverige. Skakningar, svår muskel svaghet, yrsel så hon varit på väg att rasa och det värsta att svälj reflexen på nått sätt försvann. Kändes som hon var strypt dygnets alla timmar och hjärnan kopplade inte hur hon skulle svälja. Så hemska biverkningar och hon har varit så tapper. Själv hade jag givit upp direkt med alla dessa vidrigheter.

Kommer in på akuten sent i går kväll efter att jouren på hjärt sagt till om att åka in direkt. Här startar man en projekt med nått ingen vet nått om och vi fick VÄNTA 🤬 Som vanligt gick ALLA in före oss som kom efter oss. Jag blir så in i bomben irriterad. Vi är försökspersoner på nått ingen annan i detta land äter verkar det som. Dessutom har vi en hjärtsjukdom få i detta land har och hjärtat på det.  Då väntar man inte🤬 Laborerar man med folk så då ska också back up finnas. Man ska inte behöva gå via nån akut då utan rätt upp till hjärtmottagning. 

I kassan beredde de med 12 betapred och anhistamin vilket jag påpekade inte bara kan tas så utan att rådgöra med läkare på hjärt. Vi har flera restriktioner angående vår hjärt sjukdom att inte inta nått utan att rådgöra med vår läkare då det kan påverka QT.  Likaså en sjukdom ingen kan nått om allra mest på akuten. Jösses 59 respektive 33 år sökande för detta och pissade på innan vi fick diagnos. Så LYSSNA VAD man säger NÅN GÅNG🤬  Utgå inte från att patienten är dum i huvudet i det den säger!!!! Det var så jag höll på mista mitt liv för en idiot som trodde han var skapt till nått extra där på sjukhuset. Ta bara varningen från 1994 som vi sa till om nu 31 år senare att den tagit bort vilket är LIVSFARLIGT!! T.o.m visade journal kopian jag jade turen ja hemma om Varning på 2 mediciner. Tror ni det lagt in den??? Näe🤬 Det är sanslöst magiskt galet. Vad är det för fel????? Ska I dag säger till 1 gång till och se om det lyckas. Man facineras men mest av allt kan detta hänga på ett liv om en dryg läkare igen vägrar lyssna. 

Nu är det hjärt kl 8 igen och jag ska hämta mitt lilla hjärta. Hon har ju knappt sovit på över 1 vecka stackaren. Totalt slut och en hemsk panik ångest. En sak är säker jag tänker inte ta denna medicin med min mastocytos ALDRIG!!! Utsätter mig inte för detta och jag som bor ensam tänker inte yrsla runt hemma och rasa och slå ihjäl mig. No no!!! 

Vi får idag se vad det säger. Det påstods att QT tiden var nere i 420 i natt så få se idag men hadexdet på detta vis näe näe.

Med det säger jag på återhörande och ska snart i väg igen efter få timmars sömn usch!!! 

Full av energi denna dag 🤗

 

Efter gårdagens batteri laddning fick jag enorm energi i dag🤗🤗 Sov mycket bättre i natt med hela 45 minuters djupsömn mot 5-10 minuter dagarna innan. Vaknade och kände mig riktigt utvilad och sådana dagar älskar jag .  När man är sjuk har man ju allsköns olika dagar i måendet. Allt från  vidriga skov olika långa, värsting dagar man inte orkar nått så kallade pyjamasdagar,  de dagar man måste få sjukhushjälp och det bra. Och efter en dålig kommer alltid en bra och tvärtom.  Jag gillar ju bäst de bra dagarna SÅKLART!!! 

Dagen i all ära blev tvätta och bäddat rent, manglat och fräscht i sängen🥰  Dammsugit och gjort lite matlådor inför denna extrem hetta som nu är på ingång som de säger. Blir det 25-30 ute kan man absolut inte stå i denna bostad och laga mat det går inte. 30 grader ute innebär över 35 inne då jag bor under svart plåttak högst upp🥵

Fick också se att min frys dragit på sig massa is igen och tar man inte det blir det evinnerliga jobbigt sen  så den åkte allt ut från och frostade av och är nu clean från is😍 och med allt detta då är jag clean från energi igen 😜 Men det gör inget faktiskt då jag fått så mycke viktigt gjort och kan bara ta det lungt resten av denna heta vecka som kommer. Man måste vara smart och planera 👍 Nått jag tackar mina kära föräldrar att det lärde mig❤️ Steget före.

I veckan nu är det hjärt kliniken igen och se hur dotras QT tid ligger jag hoppas BRA och under 460🙏  Gärna så lågt det går. Att hon slipper dos ökning med detta fy!! Jag ska och ta nya trombocyter prover och har egentligen gjort det då dessa togs av hjärt  men det är min hudläkare som beordrat då Mina var lite höga då hon tog innan. Men dessa hade trillat ner långt under referens så hoppas det hållit sig där nu med.  Inte bra med höga värden då det innebär att blodet är mer tjockflytande vilket i sin tur kan ge blodproppar.

Om exakt 1 månad kommer min bästaste barndomsvän ner hit från Arjeplog  och det ska bli så skoj. Inte setts på över 10 år så jätte kul.

För övrigt denna dag känns det rätt i balans livet. Tänk var bra sömn ändå kan göra=underverk🥰 Lite skit gror under ytan men just i dag påverkar den mig inte ett dugg.  Som citaten nedan känner jag 😜

Finns så många kloka citat där ute som är så klokt sanna att jag har inte kunna sagt det bättre själv 😅

På kvällen tog jag bilen en sväng till vattnet i det underbara vädret som blev idag. 22 grader vid 21.30 , vattnet var lungt nästan vindstilla och en vacker solnedgång😍

Med det säger jag på återhörande och natti natt😘❤️

Dagen efter batteri laddning.

 

Midsommardagen en sådan där dag som alltid kommer efter alla det "första" högtidsdagarna liksom 🤪 Som juldagen, Pingsdagen etc. En dag man är totalt slut för man gav allt dagen innan typ😅 Iallafall då man är skröpplig  och inte som förr då man var frisk när man orkade hur mycket som helst. Dessa dagar äter man annat också och som jag slarvade lite med min diet fri från histamin odyl. Åt potatisgratäng,  bit av smörgåstårta,  vinegrett på salladen, grädde till jordgubbarna mm. Sånt straffar sig alltid dagen efter med rutten tarm 😢 Vilket blev idag då. Helt slut och har bara suttit i soffan och knappt gjort nått. Ätit snäll mat som kokt fisk och potatis. Ja så kan det bli men gott var det i går stt mumsa. Så jag känner mig lite låg och loj ärligt talat. Nuförtiden kostar det att vara social och reserverna i min kropp är ju tömda sen länge så det säger bara pang så är man helt slut. Då fler och fler saker dyker upp i form av skit kommer man liksom inte tillbaks utan rasar ständigt ner i hålet känns det som. Då är det lätt tankarna med snurrar om livet hur det är. Hur ens situation ser ut , den sociala biten, allt med hjärtat hur det ska bli och denna väntan på inläggning för hjärtat och hur man ska må efter. Då jag ser dotra hur hon fightas nu ned rävgiftet så tapper❤️

Jag känner ju redan nu innan jag börjat med medicin att jag ingen ens ork eller tålamod har för att må ännu mer skit, finns inte bara. Å hur jädra liten och ensam man är i detta fy!!! Vi har en sjukdom knappt nån annan har då det ständigt också påpekar hur ovanlig den ör och hur de INGENTING vet. Än värre ingen vet nått om den, om medicinen hur det påverkar , vi får inga svar på de frågor vi har  mer än riskerna att dö i den. Det gör ju inte detta så upplyftande eller lätt att ta till sig ned en klämcheck klackspark. Detta gnager i mig dygnets alla timmar och jag är så trött att behöva känna så här.😢 Trött och ensam idet liksom. Jag avskyr ju vara liten och klen det är inte jag. Men så länge vi inte får bukt med våra hjärtan pågår ju skiten i allra högsta grad plus all annan skit 

Så mycket som irriterar mig bara just nu🤬 Dessa texter dök upp och jag gillar dem för så är det ju.

Sovit urruset ned nu i ett par nätter med knappt nån djupsömn alls 😢 Utan den vilar ju inte kropp och knopp som det ska. 

15 minuter djup sömn är åt helskotta för litet. Ska vara ca 1.30 tim. Vardera på REM  och djup sömn. I förrgår hade jag bara 5 minuter .

Tror det är pga denna bettskena som jag nyss fått att den stör mig för jag inte är van än. Men måste ju ha den dels för mitt gnissel men även för min sömn.

Men jag tog lulla bilen och drog iväg mot kvällningen, rakt ut på landet.

Bara njöt av naturen som susade förbi fönstrena😍  Älskar denna väg som jag säkert åkt buss typ 1 varv runt jorden när jag var barn. Vägen ut till mormor❤️ Det är 3 mil hekt orörd natur med oändliga fält, skog och åkrar. Ingen hysterisk bebyggelse odyl utan det ser verkligen ut som då på 60/70 talet.  Fantastisk väg❤️  Med enorma björk skogar så täta.

Där i backspegeln skymtar affären  man var så stolt att man fick cykla till när man var stor nog att hantera cykeln. Man fick 5 öre typ av morfar och åka och köpa en strut med godis och jädrar vad med godis man fick. Jag var ju den dör lintotten från stan och fick alltid lite extra av farbrorn i affären då han fyllde struten. Sen var det bara köra hela vägen tillbaka igen som sammanlagt blev nog över halv milen genom skogen.  Ja vilken idyll🥰

När jag åker runt där ute känns det som jag är hemma och finns ingen bättre ställe än rensa skallen från all skit som pågår. Nu är jag behagligt trötter och energi påfyllnad igen 😊 Tur man har sina knep att ladda om batterierna 😜

Nu blir det lite blåbärs filmjölk, mackor  och se på nått bra på TV. Utanför hopar sig regn molnen så få se vad som kommer till natten isch!! 

Med det säger jag på återhörande och natti natt då det beger sig😘❤️

En mysig lugn Midsommarafton❤️

 

Midsommarafton firad med dotra och kille❤️ Ätit så vi storknar allt från smörgåstårta, biffar, potatisgratäng,  sill, sallad och gottig kladdkaka😍 Det blev en underbar dag med så fint väder att jag minns inte när vädret varit så på topp  det var länge sen. 23 grader, strålande sol och vindstilla 🥰 Dotra mådde lite så där av helvetes medicinen och jag tycker så synd om henne. Värsta är att jag ska också få detta helvete snart och mitt tålamod att må dåligare finns ju inte. Jag tycker hon är så tapper älskade unge❤️

Förövrigt var denna stad folktom idag. Gatorna tomma från trafik likaså ute i övrigt. Men nu börjar blåljusen ljuda igen . Var riktigt skönt att köra idag då man hade gatorna för sig själv🤪 Inte dessa idioter som kör upp i arslet på en och tutar för det tror stan är nån jädra autobahn🤮

Men nu är min skalle dränerad och jag pös ner i min härliga fotölj på balkongen i min lilla oas 🥰 Tänker inte göra nått mer denna dag än att duscha och dra på mig nattsärken och kolla på nån bra film lite senare.  Pratade med en av mina bästa väninnor som kämpar tillsammans med sin älskade mamma på sjukhuset nu😢 Det "moode " hon beskriver kan jag direkt sätta mig in i fy🤬 😭 Vi som kämpar tillsammans på dessa sjukhus för våra föräldrar att de ska få leva och FÅ VÅRD inte sättas palliativ stämpel för att de är över 80, fyfan.  Timmar på akutmottagningar, timmar tjaffsande med idiot läkare och andra "blåsta". TYVÄRR!!!  Idag kom hon upp till sin totalt neddrogade mamma fyfan🤬 Hon är varken senil eller döende i den bemärkelsen men tro på fasen de ser till att köra i dem så det inte är medvetna. Ja då slipper de ju vårda och kolla till, patienten ligger där den  ligger. Jag lider med min väninna för jag vet exakt hur det är😢   Mina älskade föräldrar är i paradiset nu fri alla galningar från denna jord säger jag lite med ironi😜

Nu ska jag bara slappa och sen blir det nog lite gott till TV,n av resterna här😜

Myser på i tystheten här, laddar om batterierna för just nu laddas dessa ur ganska fort efter allt som varit.  Kroppen vill massa men tyvärr  det håller imte och går inte längre bara köra på. Finns ingen anledning heller för det är endast jag som får betala för det  och det är det slut på nu.  Tog mig allt för lång tid att inse att jag är inte gjord av stål och den enda jag ska orka för är faktiskt mig själv 🥰

Ned det säger jag på återhörande och en fortsatt toppen Midsommarnatt❤️

GLÖM INTE 7 blomster under kudden🤪

En underbar Midsommar önskas 💖

En GLAD MIDSOMMAR  vill jag önska❤️ och var rädda om er ❤️

Vädret ser ut att bli toppen för en gång skull vilket är härligt. Här blir det lungt hemma bara då dotra med kille kommer. Hon är fortfarande lite skakig, muskel svag och svajig så jag hämtar dem. Älskade unge❤️ 

Blir lite blandat smått och gott och jag lyxade ju till med smörgåstårte stubbe  som jag ska hämta i morrn. Så lite gott och blandat blir det. Vi är ju multipel allergiker båda så tål ju inte så mycke och det är väl inte huvudsaken att det ska vara knök fullt med mat eller nått gourmet, det blir Midsomnarafton vare sig eller 😜. Huvudsaken man tål och blir mätt.

Började min dag hos kiropraktorn med att få loss nacken tack o lov. Han är verkligen bäst. Jösses vad hade jag varit utan honom.?? Tror på fullaste allvar både galen och sittande i rullstol. Av vården under dessa 28 år har jag inte fått ett piss hjälp mer än massa hånflin  sarkasm, ett evigt skrivandes recept på stänga sv hjärnan tabletter  som jag aldrig hämtat ut och låg kompetens usch. Så tar det lite lungt nu så inget hoppar snett igen 😊

Jag har gjort lite potatis gratänger, inhandlat till i morrn lite olika sillar, lite sallad som ska göras taco chips med gojs på i ugnen, hemgjord guacemole  och i morrn smörgåstårte stubben. Blir enkelt och gott med de vi tål att äta med alla allergier.  Så nu är jag rejält trötter och ska bara duscha och slappa framför TV,n.

Ikväll är det en helt molnfri himmel,  nästan.  Ett enda pytte moln🤪

Så litet att det knappt syns så sån här himmel hoppas vi på i morrn med.

Körde en sväng genom stan i kväll och det var riktigt tomt.  Med det säger jag på återhörande och hoppas på en fin Midsommar afton😘❤️

Så sänder jag mina tankar till landet bakom molnen så klart till mammsen och pappsen Saknar er extra denna helg som vi alltid firat tillsammans. ❤️ Men ni finns med i våra hjärtan för alltid 💞

 

En dag med vila och bara ha det gott😜

 

Sovit ut denna morgon så gudomligt skönt. Dessutom sovit bra. Pratat med gumsan som känt lite skakningar i natt men hjärtat normalt. Dessutom i går höll på rammla 2 ggr vilket är otäckt tycker jag . Men hon beskriver det som svaj och det har ju jag 24/7 av min nacke så man får ju hoppas inte medicin gör det värre. 

Idag ska jag inte göra någonting mer än slappa😁 Små pyssla lite i min egen takt. Men börjar morgonen med stretcha varenda muskel. Problemet är att jag har ju en yoga matta så skön och kudde men efter att ha legat där platt som en pannkaka kommer jag ju knappt upp från golvet😅  Så få se när muskler odyl börjar må bättre kanske det med blir lättare? Jag lever ju med extrem överrörlighet alltså hypermobilitets syndrom på snäppet EDS enligt min utredning. Så för en sjukgymnast när jag säger att jag kan knappt röra mig och visar det ser det normalt ut mina rörelser. Innan kunde ju jag hälften till i mitt normala friska tillstånd . När man är hyper  överrörlig går man ju ständigt i ytter lägen med leder idyl för man har liksom inget stopp . Därmed åker man på låsningar, upphakningar, ledproblem mm. 

Ta bara min mamma som föddes halvsides förlamad  och ALDRIG under sitt 82 åriga liv fick en diagnos eller svar på varför.  Helt sjukt.  Som barn 5 år blev hon skickad till Vanföreanstalten i huvudstaden. Där hade de samlat alla lytta på den tiden så fruktansvärt.  Tur jag hade en mormor med klös i för hon blev förbannad och skällde ut dem som om mamna var nån cirkus åskådning  men hon fick aldrig hjälp. Hon lärde sig klara livet med en sida av sin kropp som fungerade och utan några hjälpmedel.  Fasen min mamma var en verklig krigare. ❤️  Men hon var jätte orolig då jag föddes att jag fått liknande och det läskiga är ju att vad hade hon som aldrig blev utrett med tanke på min problematik från barnsben med muskler, leder mm. Då vården redan då ignorerade hennes ändå så omfattande problem med rörelse apparaten 😳 Idag vet jag att hon är på en mycket bättre plats än detta och fri allt skit. Mamma och pappa har det bra nu synd bara vi inte kan träffas😢 Bara ett samtal ibland typ. Men jag tror ändå hon finns med i den där andra dimensionen vi här inte kan se men ibland förnimma🥰. 

Nåväl det vankas midsommar. En högtid man ska vara ned sina nära och kära så har vi haft det. Tänk midsommrarna vid var sommarstugan, wow.🥰  Det var RIKTIG midsommar i hela min uppväxt.  Med långbord,  alla var med,  jordgubbstårta, sill och färsk potatis mm. Barnen fick vara med och klä midsommarstången  innan dansen= Idyll🥰 Framförallt inga sura miner, bittra fejder och sånt larv.  Jag vill ha en lugn midsommar nu med de jag älskar och som älskar mig nått annat finns inte. Hade I går ett samtal jag bara hade lust att slänga på luren. När man ska på nått sätt trycka ner och mindrevärdig förklara som att jag vore nån senil vet inte vad som inte vet vad jag har typ. Jösses jag VET vad jag har för hjärtfel  föreläs inte och ifrågasätt. Jag är fullt kapabel att ta in vad mina läkare säger och jag fattar det också JÖSSES!! Åh tänk jag KAN läsa ned 😅😅

 Denna klass skillnad som jag ofta stöter på  numer. Jag är ju en fd "vanlig" arbetare som tog mig fram i min karriär utan att läsa på högskolor, universitet och ÅR av studerande. Jag jobbade mig till min utbildning. Jag gick inte ens klart gymnasiet för jag var så piss skoltrött. Men jag fick en yrkesutbildning ändå som repro fotograf och repro tekniker. Redan då ett mycket välbetalt jobb och hade haft det gott idag om inte olyckan hänt.  För den skull är jag inte mindre vetande eller orienterad i vad som händer i samhället och världen. Att gå den hårda vägen kan fanimig vara dem mest tuffa och utbildande vägen framförallt  får man en hög social kompetens som för mig är A och O. Man lär sig medmänsklighet, tränar empatin väl än att fightas med enbart böcker så ser jag det 😁  Och jag säger underskatta inte en människa som inte pluggat🤬 Likaså är pengar inte kompetens. Du är inte bättre än mig för du har ett fett bank konto och kan ha svindyra kläder snarare tvärtom säger det en hel del om dig i såfall om man tror så 😅

Men gång på gång märker jag att man pratar till mig som att säga vad nått kostar som exempel så säger man inte det utan upplevelsen blir du är ju så fattig så summan jag handlat för är du inte värdig höra ens. Japp så är det😅   Men då kontrar jag i mitt stilla sinne att jo jag köpte ju en ny bil nyss och har köpt 3 nya bilar i mitt liv 😜  Och inte nog med det, jag har haft allt det där med bra jobb, pengar, bott i stor Villa med stor trädgård på landet  i ett välrenommerat område etc etc. Inget som gjorde mig märkvärdigare eller smartare🤣🤣🤣 Så att nedvärdera utefter lön, utbildning etc det säger bara om hur krasst och bittert de som gör så har det. 

Ja ja livet har sin stunder😜😅

Jag njuter på här idag och vädret är precis lagom härligt . Med det säger jag på återhörande😘❤️

Dag 4 och hemgång

Måndag. Idag fick dotra åka hem så gudomligt skönt på ett sätt men QT tiden hade inte gått ner till bra värde.😢  Men snäppet under 500 vilket ändå gått ner lite och vi hoppas på att när kroppen får ta åt sig av medicinen nu att den ytterligare sänks. Är ändå relativt låg dos 400 mg/dygn.  Men så klart läskigt att åka hem också med fortfarande hög QT tid och nu inte med betablockerare i kroppen. Dessa har ju tryckt ner pulsen ändå bra för nu är ju vilo pulsen högre såklart.  Men återkoll med EKG om en vecka ev långtids EKG. Även restriktioner att ta det lungt denna vecka men ändå kunna ta normala promenader utan puls höjning.

Kontrollen var också upp till 5 tabletter att det inte inom den tiden tillkom AV block som är kardiologiskt tillstånd som innebär försämrat elektrisk ledningsförmåga mellan hjärtats förmak och kammare . Detta skedde inte tack o lov.  Ja såklart känns allt detta jobbigt, läskigt, oroande och jag vet inte vad.  Man har ju varit med om FÖR mycket inom vården och därmed har tilliten kapsejsat helt.  På det tillkom ju att som jag måstat larma 112 flertalet gånger pga arytmier sen jag började med betablockerare.  Flertalet gånger samma person som var Skapligt nonchalant och hänvisade mig till sjukresa och annat då jag för i helvetet där i början hade vilo puls på ibland 140  och hjärtat rusade så jag kunde inte stå upprätt.  Blodtryck på 200/110 och svår hjärt panikångest. Människan kunde inte ens vara kvar i telefonen fast jag bad och grät om hjälp ifall mitt hjärta skulle stanna då jag var ensam hemma och ingen skulle märka det. Likaså var jag under utredning och med denna mutation kan ju hjärtat stanna. Så förbannat hjärtlös människa. Då där blev man ju livrädd att inte få hjälp i tid. Det var ALLTID samma kvinna🤬  

Inget har ju gått smidigt sen vi fick vår diagnos jag i nov 2022 och dotra i början på 2023. 

Så nu hoppas jag veckan går fort  dotra får må bra och QT tiden rasat ner till under 460 då. Jag ber till det övre makterna🙏🙏🙏

Själv är jag totalt slut i kroppen och mina ben rejält bortdomnade och värker samtidigt. Så rullade ut min yoga matta här med kudde och satte på avslappnande musik för nervsystemet och Healing. Har stretchat varenda muskel noggrant och slappnat av totalt i länd och bäcken.  Detta ska jag göra nu morgon och kväll för jag måste få tillbaka mina ben. Det gör så ont nu och är så krampat i hela min kropp varenda muskel är som sten av all oro, stress mm. Den där behagliga vilan och ron komner ju aldrig för det är nått hela tiden och detta med våra hjärtan knäcker en😢. Sen att läkarna säger att det vet inget om detta, finns ingen dokumentation, inga erfarenheter då det är en extremt ovanlig jonkanals sjukdom som FÅ har. Vi få drabbade är väl de som kommer bli erfarenheterna och dokumentationen för denna släkt mutation till framtiden hmmm. 

I morrn blir en dag i pyjamasen jösses så skönt. Bara va🥰

Dag 3

 

Oj oj vad jag sovit i natt. Att gå igenom allt detta och då man vet att man själv snart ska in och göra det har tagit hårdare än jag ens fattat. Dels att vara orolig att dotra ska bli allvarligt dålig av medicinen då detta kan hända som kardiologisk chock mm. Och att hon mentalt inte skulle palla det för lever man med psykisk ohälsa /utbrändhet har man väldigt låga reserver till just att orka. Men hon är en fighter av dess like.  Dag 3 idag och det har gått bra så pass att det efter tablett intag kan komma lite kast yrsel, svårt att koordinera blicken, bränningar i magen och illamående. Men detta går över tack o lov. Det viktiga är att QT tiden gått ner bra som då är det farliga med vår hjärtsjukdom. Från runt allvarliga 525 ca ner till 410/450 vilket är toppen. Hon hade ju hög QT dygnet runt mot mig som har det bra dagtid på 436 men uppemot 520 nattetid vilket är farligt. Kvinnor ska ha 460 män lite högre och över 500 är det risk för hjärtstopp om det vill sig illa vid farlig arytmi. 

Nu hoppas vi att hon vid 2 tab/dag som blir idag kommer må lika bra. Men än får hon ta pimperan anti kräk medel då hon mentalt inte mått så bra av allt och som mig har svår kräk fobi . Så kan man eliminera nått för att göra denna insättning bra så är pimperan guld.

 Dela rum med gubbar som pratar högt, snarkar, fiser, varmt och äckligt på rummet mm. Mår man väldigt dåligt mentalt är detta enormt påfrestande. Då idag orkade hon inte mer tyvärr  och bröt ihop så nu fick hon detta enkel rum vi i månader innan faktiskt hade bett om.  Kunde öppna fönstret och framförallt få sova vilket är viktigt då man sätts in på tung medicin då denna räknas som drog . 

Jag kom hem vid 20 tiden nu och är så trötter då jag också varit så spänd. Hade hon blivit svin dålig hade ju det varit tufft för mig som också ska sättas in på denna snart. Men för henne ser det ju bra ut än så länge tack o lov, älskade unge säger jag ❤️

Nu är det sängen och i morrn dag 4 Mexelitine.  Så natti natt och på återhörande😘❤

Dag 2❤

 

Dag 2 med mexelitine . Känner av lite yrsel lika att va påverkad. Men får pimperan mot illamåendet så hur illa det är egentligen vet vi inte. Men noll sömn knäcker och en säng som är stenhård,  hon har inte ens fått ett täcke???? Det har de andra. Det vill öka snabbt nu och jag undrar VARFÖR??? Ta det lungt så kroppen anpassar sig istället utan vidriga biverkningar . DE loosade ju en hel dag i går fast vi hade tid 8.30 på morgonen och hon fick vänta till sen eftermiddag. När man forcera fram nått blir det aldrig bra. Patienten måste ju mäkta med också. Att både hon och jag lider av total skräck för sjukhus har ju sjukhuset gett oss. Likaså det bagage man har av enorms otrevligheter som livshotande anafylaxi, totalt dumförklarade och missade allvarlig diagnoser så är det deras förtjänst att man har psykisk dålig hälsa när man är på sjukhuset. Tilliten den försvann för åratal sen för oss båda. Värst det min pappa fick genom lida och vi var med om då fy!!!

Sen kan man kanske tycke lite att varför placerar men in en ung tjej med 2 snarkande, harklade och högljudda och babblande män. När man sätts in på en drog man mår tjyvens av och har svår ångest kanske det krävs lite lugn och ro kan ju jag tycka då. Men men det är ju vad jag tycker🤪

Nu är jag hemma igen och måste vila även jag då detta tär rejält. Min utbrändhet kom av 5 års sjukhus med pappa, det knäckte mig totalt. Alla turer som de trodde var slutet i så många år och att om och om ställa sig i  och ställs om mentalt.  Det blev droppen för mig. Så sjukhus är än idag laddat och jag har ju inte fått nån hjälp med min utbrändhet mer än lite kläm chekt "påt igen" Tänk om det vore så lätt va. Framförallt säg upp er och tro inte ni är ämnade för människor med sådan attityd. T.om de som jobbar på macken har har mer empati.

Nu fick jag veta att hon mår mycke bättre tack gode gud och pulsen nere i 79 mot över 120 tidigare så bra❤ Nu mpste jag slsppna av och det blir det en fisk gratäng för jag orkar inte ens laga mat😫

Med det säger jag på återhörande och natti natt😘❤

Var så trött att jag inte ens knäppte på skicka igår,  somna innan😅

Dag 1 på hjärt intensiven

 Idag började vi resan till ett säkert hjärta.  Dotra först då hennes är lite sämre än mitt gällande denna hjärta sjukdom vi har. Dag 1 med licenspreparatet och drogen som det står Mexelitine. Liknade lidokain som är ett bedövningsmedel. Det har än så länge gått bra med första dosen 200 mg. Vi åkte in tidigt I morse för inläggning men fick vänta 6 timmar på en säng trots planerad inläggning. Lite tufft sittandes i matsalen hela dagen , nervösa såklart inför detta. De vet knappt nått om denna medicin då den inte finns eller brukats  i Sverige. Det de vet är att den bra sänker QT tiden som är en markör för att få farlig arytmi som i värsta fall kan bli dödlig mest nattetid.  Men man måste då läggas in på intensiven för bevakning i ett par dagar vid insättning just för att den kan ge rytm störningar mindre bra och allvarliga. Denna medicin har funnits i USA, England, Tyskland tror jag de va och där har man sett att den på ett bra vis sänker och hjälper. Vi har ju en mycket ovanlig släktgen och få fall i Sverige med detta. Såklart våran släkt drabbad illa och ett släkt kluster till sägs det. Så jätte ovanlig.  

Kl 22 lämnade jag sjukhuset och min älskade gumsa mådde bra. Lite svischande yrsel men inget som var jobbigt och ihållande tack o lov. Hon var så duktig då jag vet hur rädd hon va och är inför detta. Så även jag som också ska göra detta nu men inte fått min tid för inläggning än. Jag hoppas av hela mitt hjärta vi kommet tåla detta nu för QT tiden måste ner på oss båda. Finns bara detta och att få ICD skallar  implantat i form av hjärt startare. 

Jag är så trött att ord saknas just nu då det varit en anspänning mentalt hela dagen. Sen jag och sjukhus fy!!! Men är det nånstans man är i trygga händer är det hjärt intensiven. Så empatisk personal ❤️

Nu blir det duschen och hopp i säng. Natten som var blev inte mycket till sömn då man var orolig inför detta. 4 timmar bara. Så nån energi finns inte kvar hos mig nu.

Jag bad mamma och pappa finnas med oss idag från deras himmel❤️ Tror faktiskt de var det😊 I morrn är en ny dag och jag åker väl upp efter jag ätit lunch. Hon är så tapper min tjej med det Hon har i sitt bagage från sjukhuset i alla sina år. Inte direkt några hitar🥵 Hoppas nu allt dessa dagar kommer gå toppen för sen är det min tur.

Dotras säng det närmsta dagarna nu på en sal med 2 till. Men de var så goa att de byggde in henne med skärmar så det blev hennes lilla cribb😜

Med detta säger jag på återhörande och nattinatt😘❤️

Tunga dagar stundar.

 

(Försenat inlägg)

 Onsdag morgon och detta som skulle bli min långsovar morgon blev tvärtom.  Vakna skit tidigt och kunde inte somna om utan blev bara att kliva upp. Sol och fint väder så helt okej.  Tankarna far här över rådande situation. Orolig för min dotters inläggning med denna "drog" som det faktiskt står.  Usch !  Just att det inte finns några fler i Sverige som äter denna  hur andra mått, svarat på den mm. Så läskigt alltihop då både jag och dotra har underliggande sjukdommar som allergier och mastocytos. Näe detta är så jobbigt😢 Men jag måste vara stark för henne nu och sen är det min tur att läggas in . Så mycket runt omkring just nu som gör att jag inte mår så bra och jag måste verkligen rensa i den röran för det tar all min energi. 

Torsdag

I går hade vi dunder och brak men ovädret gick precis förbi mig så något regn slapp jag. Jag hade kolsvart på ena sidan och klarblå himmel på andra så lustigt. Efter det blev det rosa himmel.

Idag var vädret lika med några brak turer av åska vid sidan om , pytte lite regn men allt gick på sidan där jag bor. 

Men det var vädret. Just nu är vår lilla familj inne i en mycket tuff tid. Detta med att läggas in, testa en drog som knappt nån i Sverige testat finns 1. Ingen vet nått om den mer än att dem blockerar ihjärtat, sänker QT tid så det inte ska bli i värsta fall dödlig arytmi. Men den har massa negativt också därför man läggs in med övervak flera dagar. Sånt här gör mig nervklen

då både jag och dotra har bakomliggande sjukdommar. Plus jag som ALDRIG tålt nån medicin pga min klonala mastocytos. Jag är så rädd att nått händer oss då denna kan ge kardiologisk chock fy. Jag känner mig piss ensam med detta då de flesta runt om kring fanimig ignorerar detta . Finns ett fåtal av de jag pratar med som exakt förstår  men övriga. När man är rädd och känner ångest inför nått läskigt behöver man prata men tamig fan tror det flesta är  narcissistiska. Det värsta de har är att de inte hittat en klänning eller nån fett valk stör, nån banan som var rutten eller nån lampskärm de mår dåligt av. ALLTSÅ??? Finns inga vettiga här 🙄 Hur svårt kan det vara att plocka fram en liten snutt av empatin när man hör att nån mår dåligt  är rädd? Är det för mycket begärt idag? 

Vet inte om detta har med åldern att göra att ju äldre man blir ju egengoare blir man eller som vetenskapen säger empati är färskvara inget man har om man aldrig nyttjar eller tränar den.  Empati och muskler kräver stimulans för att vara i bra form. Har man inte brytt sig på länge är man fattig empatiskt och då är det bara konstatera att det flesta fasen inte behövt bry sig på länge. Blir bara så trött. När jag dundrade in i väggen 2019 gjorde jag det pga för mycket empati och att alltid ställa upp för allt och alla och satte mig själv sist . Vart är de alla nu när jag är i den sitsen de var i då jag hjälpte dem?  Alltså, SOLLA bort! Allt som stjäl energier, bort 🖐🖐  Har mer och mer stört mig på detta sista året.  Det är mycket jag inte skriver oj oj . Men livet är ju alldeles för dyrbart att lägga på det som ingen energi ger. Tiden är kort här så att gå och vara irriterad jämt är ju det sämsta man kan lägga tid på. Men så har jag min empati som är för mycket då😅 å då tycker jag synd om vill hjälpa så de själva mår bättre. Näe tvi vale inte en gång till. Nu ska jag vara egengod förnär man behöver som mest står man oftast ensam. 

Så i morrn är dagen D fy!!! Jag är så rädd, nervös men måste samla ihop mig för jag ska ju vara stödet i morrn.  Jag hoppas mamma och pappa är med oss från sin himmel i morrn,  behöver er verkligen❤️

Sitter och ser just nu Wahlgrens värld och avsnittet där de talar väldigt mycket om Pernilkas pappa som hon tog hand om i livets slut. Känslorna att veta att tiden är knapp och man lever timma för timma dag för dag med dem❤️.  Detta att man måste hålla sig över ytan och vara den starke och possitiva fast man håller på gå sönder . Slungas direkt tillbaka till 2021 och de 5 år före.  Jag kan verkligen genom TV rutan exakt känna hur de känner  hur lite man blir men ändå måste vara stark. Hur viktig varenda  dag var för man inte visste morgondagen. Som vi som 6 gånger fick ställa oss in på att NU är det slutet och min enormt starke pappa tog sig igenom ännu en livshotande blodförgiftning i hela kroppen 6 stycken. Han ville verkligen leva ❤️  Åh tänk om vi hade vetat att vi hade hjärtfelet då😳 Varit medicinerade som vi ör idag å knappt orkar nått. Jösses sån tur vi inte visste då och var nedsänkta av mediciner .  Men att se de berätta i programmet hur de kände ja då började jag böla med. Det är fortfarande så känsligt fast det snart gått 3 år. För mig känns det än som det inte var länge sen. Saknar min stora trygga pappa så in i bomben😢

Den sista bilden på oss ❤️ Hur vi krigade du och jag för livet ojojoj. Vissa gånger höll jag på göra mig olycklig där på sjukhuset, fy så arg jag var över den vidriga nonchalans som vi ofta stötte på 🤬 Ta bara den psykotiska läkaren som direkt när min pappa vaknat ut medvetslöshet efter flera dagar står i fotändan av sängen och förklarar att om ditt hjärta stannar kommet vi inte återuppliva dig. Vadfan!!! Han hade nyss vaknat och visste inte vart han var. VARFÖR var detta prio 1 att säga till en gammal man med alzheimer som inte ens visste vad han varit med om. Det tar man väl med anhöriga för bövelen. Han förstod ju ingenting. Istället för att berömma att du överlevt en livshotande svår blodförgiftning och hylla det. Näe BAM klubban i huvudet och skita ner. Varför söker man till det yrket när man inte har empati, ödmjukhet eller medmänsklighet??? Jobbar på lager för fasen än att vara nära människor vidriga människa.  Men då brast jag och jädrar jag skällde sen utanför och krävde dit verksamhets chefen. Det får inte gå till så🤬 Allt jag såg och upplevde dessa 5 år haf gjort att jag är verkligen livrädd för sjukhuset. Jag skulle kunna skriva en bok om alla incidenter och det är massor av allvarliga brister riktiga sådana usch!

Men nu är det helgen som är prio 1 och jag ber verkligen till de övre makter att allt kommer gå bra🙏🙏🙏

Nu blir det tidigt sänggående för att orka så på återhörande😘❤️

Dagen efter.

 Hade möte tidigt I morse följde  med dotra enligt mig ett onödigt möte just nu då vi har massor att stå inför och inget kan sägas just nu om nått.  Inte heller har nått hänt trots dessa möten så lika med döfött. Efter det åkte vi och handlade MAT. Mat som kan lagas utan att lagas i detta sjuka landsting 😅. Är man multiallergisk och ska ligga på sjukhus får man ingen mat.🤬 Värre som i detta fall då mat spelar en viktig roll för att tolerera denna licens medicin så blev det VÄLDIGT krångligt. Man får inte ha med sig lagad mat och förvara på sjukhuset, inte går dey ju att laga enkelt då heller när man inte kan ha med sig råvarorna. Så jävla urbota korkat allt. Men vi fixade micro ris i påse och köttfärssås på burk hon tål. För i micron måste hon ju kunna få värma för bövelen men maten behöver inte kyla då innan. Sen protein drycker, fryst bröd och första dagen går ju ha med sig den dagens mat i kylväska . Skandal detta då hon ska ligga inne flera dagar nu. Då ska de banne mig halvera sjukhusnotan med då hon själv måste köpa maten .  Men det är fixat idag. Jag ska ju vara med såklart så kan göra nån matig sallad å ha med i kylväska med. 

Nåväl efter igår blev det lite kämpigt. Mådde rätt illa hela dagen en bit av natten av all bedövning och sov mig igenom mestadeks av dagen. Efternatten hyfsad men var iskall i kroppen och frös rejält då alla krampande muskler krampade av plus att jag blödig ner i sängen i morse men idag har det känts bättre.  Känner mina ben bra idag och jag kan lyfta dem utan problem. Förlamnings känslan är borta så också värken.  Man tror knappt det är sant. Men också ett bevis för nervpåverkan från ryggen att det är i kläm på säkerligen flera nivåer.  Nu blockerade 7 st. igår . Kisseriet funkar också och jag känner kissnödigheten som jag inte känt tidigare. Tycker tarmen varit lugnare också. Så nått jädra LUMBAGO handlar detta inte om. Jag har nerv/rot påverkan i mina facettleder förmodligen av alla diskbråck jag har som definitivt inte är nomals degnerationer och min scolios. VARFÖR kan de inte bara erkänna sanningen??? Jag har inga simpla ryggskott punkt slut!! Tror nog jag är den förste att kunna uttala mig om det påståendet då jag bor i min kropp och har gjort i 61 år. Jag vet skillnad på ryggskott, ischias och nervpåverkan för JAG KÄNNER JU.  Jösses hur svårt kan det vara😅 Precis samma som med mitt hjärta innan jag fick veta sanningen för jag gav mig inte. HJÄRTFEL d var det, INTE "ångest lilla gumman" idioter🤬

Så nu rider jag på vågen att få lite spejs med värken mm och få kunna känna mina ben och kunna gå utan all skit. Men hiskeligt trött är jag efter. Sa som så att fyfasen har friska människor så här i sina ryggar = inga symtom, vad gnäller det för då. NJUT medan ni kan och knip igen 😅 Själv minns jag inte ens livet innan då jag var frisk och inte hade ont nånstans😢 Hur var det egentligen att inte ha ont?  Måste varit magiskt.🙄

Nu ligger jag raklång i soffan och halv slumrar vilket är super gott🥰  ska kolla på nån film tills John Blund dyker upp. Så med det säger jag på återhörande och natti natt😘❤️

Sänder mina tankar också till landet bakom molnen ❤️ Älskade mamna och pappa ❤️❤️ Det lös verkligen där i kväll precis utanför här.  

Hemma igen🤗

 

Hemkommen från nästa intill huvudstaden denna dag. Blockader på agendan och det blev 7 nivåer i ryggraden från bröstryggen ner till sista i bäckenet 😳 Så nu är min vänstra sida med skit värk så gott som borta  från kroppen och mina ben fungerar igen. Trots att jag gjort detta och bränt så många gånger gör det fasen ondare och ondare för varje gång. Jösses vad ont det gjorde idag😢. Kände jag trillade nästan ner till 5 års åldern och ropade på mamma typ 🤪 Det gjorde -------ont!!!!! 😅 Åkte mot och rakt igenom ett Skapligt oväder i morse .

För att inte tala om vad jag körde rakt igenom på hemvägen 😳

Detta ovan blev rejält väder om man säger så 😅 Det sköljde vatten över vägen  så blev att ta sig i lagom fart hemåt så man inte riskera vattenplaning odyl fy!!! Men nu är jag hemma tack o lov🥵. Stannade faktiskt ett tag och drack lite termos kaffe i bilen tills det lugnat sig utanför.  Tydligen väntas fler omgångar här i dag men det bryr jag mig inte i nu för jag är hemma välbehållen nedbäddad under filten i soffan🥰 . 

Nu blir det ta det lungt resten av denna dag. Känner mig rätt trött just nu så ska nog ta mig en tupplur. I morrn bitti är det ett skit möte som jag kallar dessa . Ett speciellt möte som jag inte vidare utvecklar här i min blogg då det inte gäller mig. 

Med detta tänker jag faktiskt dra  filten över mig och slumra lite för det har jag gjort mig förtjänt av med råge kan jag säga😁 

På återhörande 😘❤️

En helg gjord.

Lördag.

Dagen avklarad i lugn och ro🥰 Skönt och ett måste för att orka nästa vecka.  Ett omfattande oväder är på ingång med rejält regn och även åska isch! Ser ut att komma i  lagom till natten som jag avskyr. Varför ska åska alltid komma nattetid? När det är mörkt och dessa vidrig blixtrar syns som  mest hualigen!!  Ja jag gillar inte åska fast jag är över 60🤪 Min älskade pappa älskade åska och gick alltid ut på balkongen  och blossade , njöt, sa som så du är fasen galen😅 Mamma och jag var lika avskydde skiten.

Jag har fixat go mat i dag i form av tacos😍 blir faktiskt lite rester nu till kvällen  av det mums filibabba. Fixat hemma, planterat om  blommor och gjort mys så jag kan slappa efter ingreppet på måndag  om än jag har ett möte tisdag morgon också bläää . Men sen blir det lungt fram till dotra läggs in. Håller mig borta från folk odyl så vi inte blir sjuka.

Ja jösses säger jag bland allt. Mitt mående förutom allt det är rätt blasé.  Är både förbannad, irriterad, less och uttröttad. Min hjärna summerar ständigt och det är jobbigt. Gud vad jag behövt lilla mamma att ventilera med.😢  Ja allt är så sjukt helt enkelt .

Söndag

Idag har det regnat jädrar I mig och även dundrat och blixten slagit ner så det dånade fy!!!

Jag har tvättat så det är rent för det ska det vara när man gör ingrepp så man inte åker på nån infektion i såren. Speciellt jag som har HS måste ha det väldigt rent runt mig.  

Lyssnat på en podd som var väldigt intressant. Hur man lever sina liv på olika sätt, vad man upplever, vad man blir blind för, magkänsla  känslor etc. Just detta ta hand om sig och må bra. Jag kämpar ju med detta att hålla mig från det jag inte mår bra av eller som tar mina energier men det är liksom alltid en tagg som skaver med nått skit. Har rensat i röran av mitt liv men endel kvar. Jag mår ju inte så bra som jag skulle kunna . Jag har drömmar än att uppnå viss saker, en sådan är att bo vid vatten och att få tillbaka min dans. Jag älskar min bostad men jag älskar inte staden och vad som finns I den. De jag älskade, min trygghet eller som en sa ens krockkuddar är borta i livet. De som alltid stöttade som påminnde en om vem man var och alltid alltid när det var tungt gav den kärleken man behövde för att komma rätt igen utan att ge massa perfekta svar och ännu mer skamkänslorom man valt/gjort fel utan som bara lyssnade. För tids nog landar man rätt med allt så är det ju.    Men mina är borta  och efter det är det för tungt det är så det känns. Min dotter säger lika och vi är ju en mini familj nu på 2 kvar. Hon har visserligen en familj i sin partners som hon träffar och gör saker med ibland. De bjuder ju in till olika saker och har sommarhus de kan vars i t.o.m utomlands. Jag har ju inget sånt. Min släkt pratade skit efter min mammas död OM henne till mig och det var droppen för mig 🤬 Så förbannat ynkligt att göra då min mamma inte ens kunde försvara sig och det var rent skitsnack. Hur fan kan man ens? Då finns ingen mercy. Pappas släkt han hade kvar valde bort honom i livets slut för han fick alzheimer och därmed inte hängde med som förr, de sa till och med att han blev ju "veck i skallen" och där försvann mitt engagemang att va en del av den släkten iom det. Hur fan kan man va så evil??? Vad är det med folk, vad har de för fel att på äldre dagar att bete sig så?? De borde snarare vara väldigt ödmjuka då de själva fanimig står på ruinens brant typ. Säger som så det är att välja "pärleporten eller hissen ner i avgrunden"om vi ska hård dra det 😜 Personligen tycker väl jag att man  borde  vilja ha rent mjöl i påsen inför ålderdomen så för sinnesfriden och samvetet 🤪 

Och jag har en tagg gällande de as som gjorde en sak mot mig mitt i min stora sorg istället för att ha påminna mig itid. Den känslan jag lever med av det är otäck  då det är nån nära mig. Därför vill jag inte vara här. Det har helt enkelt hänt för mycket negativt och falskt här och det gör att man mår inte 100 bra, usch!!! 

Nåväl i morrn är det dags igen för blockader och jag hoppas få mina ben tillbaka om så bara för en stund. Sen på det dotras inläggning  som jag om jag kunde skulle ta  bort och hon bara får må bra och släppa detta med hjärtat. Älskade unge❤❤❤

Nu blir det en dusch sen hopp i säng. På återhörande och natti natt😘❤