En uschlig dag. Efter ännu mer uschlig natt med en mun som varit som helt uttorkad och en tunga som det känns som man gått med den hängandes i Zahara öknen i 14 dagar utan vatten typ. Så känns det när tungan sväller USCH! Vaknade vid 10 och höll på att frysa ihjäl under täcket samtidigt som luften inne är helt slut av syre. Det är en hel knasig kombo vill jag lova. Låg kvar lite då ryggen värker extra av kyl fuktig luft inne. När golven ligger på kallgrader och kylan tränger upp genom fötterna så stelnar ryggen direkt. Detta är dilemmat att bo i ett hus från 1950 med självdrag och en cykelkällare under. Det spelar ingen roll hur mycket tofflor man har då det inte ligger på 20 grader i luften. Snorn droppar och man är genomfrusen . Så jag låg kvar lite och slummrade och vaknade inte förrän 12.då blev det rulle. Jösses tid hos sjukgymnasten 14. Men hade sådan tur att det nog via telepati kände att "hon borde få ta det lugnt" sköterskan ringde och ville ge mig senare tid, inte förrän 15.15 vilket var kalas. skulle hämta lilla Fabbe ur garaget då han stått på laddning nu sedan söndags. Väl vid garaget står min älskling och byter till mina vinterdäck, han är ju en ängel han *fniss* så Fabbe var nästan färdig med vinter sulorna = härligt! min kära tvättade däcken och gjorde allt så fint..ja jösses han är verkligen sänd från ovan.
Så väl 15.15 var det försöka knäcka upp en total cementerad ryggrad. DET var inte det lättaste. Från T6 ner till T 12 var det superlim och betong. Trots töjningar, massage och försök att lossa så gick det inte idag.
Väl hemma ringer en ny sjukgymnast som min läkare ordinerat pga den multipla smärt problematik jag har fått. En sjukgymnast som ska ta det lite komplicerande fallen sa han som EDS = Ehlers danlos syndrom mfl. Hon undrade då om man misstänkte detta och jag vet ju inte? Vet inte mer än att hela min kropp är ett inferno av värk och komplicerade saker. Men jag skulle få komma efter nyår och göra en utredning vilket låter toppen tycker jag för tänk om. allt jag har är ju knappast whiplashskadans problem? Men när jag nu läser om EDS så är det massa som stämmer på mig. Det är ju en bindvävs sjukdom. Överrörligheten jag har som är grotesk, mina bindvävs knölar jag skurit bort och har fått flera av på magen t.e.x. Ledvärken, muskelsvagheten, skoliosen, problem med hornhinnan i ögat som jag har en stor svulst på och alla dessa bindvävs inflammationer jag haft i benen som sväller upp och fötterna som varit som bollar. Även när jag berättade om min icke inkontinens men som ändå släpper både tarm och blåsa..var tydligen ett tecken på den sjukdomen med. likadant behandlings resistensen jag har där inget hjälper som sjukgymnasterna gör.
Ja ingen skulle vara gladare än mig om man fick ett svar på vad allt är . Då kanske man också kan få RÄTT hjälp och inte flacka runt överallt och inget hjälper. Så detta möte ser jag med spänning fram emot EDS är ju en ärftlig sjukdom och om jag tänker på min mamma vad hon har i sin kropp uhu! Hon föddes ju halsides förlamad och på den tiden fanns ju knappt adekvat sjukvård. Hon åkte till nått ställe i Stockholm för sina besvär som liten som hette Vanföre anstalten. Anstalten tillhörde "Föreningen för bistånd lytta och vanföra" och låg vid Norrbacka i Solna. Men det kunde inte hjälpa min mamma och hon förblev halvsides lam. hon har också en grotesk överrörlighet i sina leder och kan böja fingrarna bakåt ner på handryggen , likaså sin tumme ner till armen. Typiska tecken på EDS Ja ja skönt att saker börjar röra på sig och det finns nått att de fram emot.
Ska ju till en annan sjukgymnast nu på fredag redan med special utbildning så få se vad hon månne kunna? Men först ska lilla axeln få lite medikamenter på torsdag i form av kortison hoppas jag för denna arm går inte att röra längre då hoppar den ur sin led känns det som. Ja de tär mycket nu men jag gillar när det händer saker som kan påverka positivt så länge de inte handlar om att köra i patienten massa skit mediciner Hehe!! Det vägrar jag!!
Nu blir det slapptajm och lite mer kaffe tror jag. I morgon väntas vårväder sägs det vilket stört gillas!
På återhörande!!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar