EDS

Lustigt detta med min skallevärk. Den släpper alltid 00.00 efter att ha dundrat på ett halvt dygn. Facinerande! Nu börja livet åter komma tillbaka efter en helvetisk dag med galenskallevärken.

Sitter och läser om EDS som det till 99 % diagnostiserat mig med sedan 1,5 år tillbaka men väntar på att få komma och få det slutgiltiga på lördag på sjukhuset.

 Det står: Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader samt nervvävnader; smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik. De olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen, har olika intensitet och prognos.
På grund av den konstanta muskelspänning som blir följden av överrörliga instabila leder blir det en snabb uttröttning av muskulaturen vilket i sin tur skapar smärta. Eftersom muskelspänningen inte får en chans att avta sprider sig smärtan vidare i en slags ond smärtspiral.
Den smärtproblematik som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring , sociala aktiviteter och livskvalitet.

Klassisk typ (tidigare typ I och II)

Huvudsymtom:

Generellt överrörliga leder
Övertöjbar hud
Breda och tunna ärr

Andra symtom:
Ledkomplikationer som vrickningar
Ledluxationer
Mjuk hud
Blåmärken
Bindvävsknölar
Plattfot
Muskelsvaghet
Del av ändtarmsslemhinnan buktar ut utanför ändtarmsöppningen (analprolaps) i barndomen
Kirurgiska komplikationer i form av bråck som uppstår efter operation

Överrörlighetstyp (EDS typ III)

Huvudsymtom:

Generellt överrörliga leder
Mjuk och/eller övertöjbar hud

Andra symtom:
Återkommande ledluxationer
Kronisk led- och muskelvärk


Kyfoskolios-typ (EDS typ VI)
Huvudsymtom:
Generellt överrörliga leder
Medfödd sned rygg (skolios) där snedheten tilltar med åren
Skör ögonglob och hornhinna
Uttalad muskelsvaghet vid födseln  (vet inte)


Andra symtom:
Sköra vävnader med tunna ärr
Blåmärken
Artärbristningar
Lång och smal kroppsbyggnad
Hornhinnedefekter
Benskörhet

Ledinstabiliteten resulterar i led- och muskelsmärtor. Akut överbelastning av lederna kan leda till övergående ledinflammation med rodnad och svullnad. På sikt kan instabiliteten medföra ökat ledslitage och tidig artrosutveckling. Felställningar i leder förekommer. Muskelsmärtor och trötthet beror på det merarbete musklerna har för att stabilisera leden.

Eftersom personer med Ehlers-Danlos syndrom kan ha överrörlig nacke och ömtåliga mjukdelar i strupen krävs det också stor försiktighet vid sövning inför en operation.
Det kan vara svårt att uppnå effektiv lokalbedövning både vid kirurgi och tandbehandling.


Många har smärtor efter att de tränat eller varit igång med en aktivitet snarare än under själva aktiviteten. Det är också vanligt att smärta och trötthet kommer nästa dag.

Kvinnor med Ehlers-Danlos syndrom bör övervakas under graviditet och förlossning på grund av tendens till för tidig förlossning, avlossning av moderkakan och stora blödningar och bristningar i underlivet.

Det röda har jag och det finns ju flera typer av EDS så lite av varje i varje grupp skulle väl jag vilja säga.  Och det finns massa mer.

Men allt detta jag har är INTE whiplash! Ta bara när mina vårdgivare behandlat mig utan att lyssna till vad jag säger . Då ser jag ut på detta vis. Och detta är inte bara en gång det hänt. Det gör hiskligt ont och ett flertal gånger har jag hamnat på akuten .

Men! Återstår efter lördag att se? Men är piss less på att bli kallad multipel sjuk komplicerade symtom mm och sen inget mer. Ingen hjälp, ingen förståelse för hur överjävligt det är och hur det bara blir sämre just detta med mina ben att inte kunna gå. Är vettskrämd för detta då jag märker för varje dag hur illa det är med benen.  Jag behöver verkligen hjälp att kunna få vara ute utan att plågas så i benen.

Nåväl, skallevärken puts väck nästan så nu ska jag mitt i natten äta då jag inte kunnat det pga illamåendet. Skit hungrig nu så det blir lite goa pannkakor Hehe!!

På återhörande!