Helgen förbi igen och lika trist varje gång. Det har varit strålande väder om än lite kallare kvällstid men sol än så länge. Fredagen blev lugn och vi tog oss en subway och satt vid åkanten och mös tills det regnade en liten skvätt. Hittade en plats i stan och satt i det sista sol minutrarna innan solen gick ner då åkte vi hem. Blev tidigt i säng då jag skulle vara på akademiska sjukhuset 8 på lördag morgon på genetiken och höra först en föreläsning sedan träffa läkaren. EDS eller inte var frågeställningen.
Jag har ju inte detta med övertöjbar hud vilket är klassiskt vid EDS men jag har allt det andra plus lite till Hehe!! Likaså min mamma som är halvsides förlamad sedan födseln och galet vig i lederna men aldrig blivit diagnostiserad i sitt liv.
Mina ben som börjar ge vika båda två vilket läkaren tyckte var skam att ingen kollat upp neurologiskt nånsin. Så hon skickade remiss till neurologen för detta vilket känns mycket skönt och likaså att mina organ tarm och urinblåsa inte har någon vidare kontakt med hjärnan och det blir galet tycke läkaren var rätt allvarligt. ÄNTLIGEN! Någon som lyssnade! Likaså ville hon inte släppa mig med den diagnos hon kom fram till då mycket är tveksamt om det kan vara EDS . HMS hypermobilitetssyndrom är det. Utöver detta kan HMS påminna väldigt mycket om en mildare variant utav EDS hypermobilitetstyp, och gränsen är hårfin. Graden av överrörlighet kan variera. Därför skiljer sig också besvären i
grad och styrka. Vanliga problem är att man lätt vrickar leder. Lederna
är lite ostadiga och det ger svårigheter vid fysisk belastning. Detta
kan gälla alla kroppens leder, till exempel fotleder, knän, ryggens och
bröstkorgens leder, handleder och fingrar, med flera. Orsaken är en
slapphet i ledernas stödjevävnader.
Men för att vara säker även på EDS ska jag få ta ett prov av min hud för att patologiskt analysera den beträffande mitt kollagen och se då jag har så mycket symtom. Så detta kommer ske inom kort tid plus ett återbesök till denna läkare vilket känns så himla bra att man inte släpper mig med alla galna symtom jag har utan faktiskt äntligen utreder VAD. Jag känner mig mycket nöjd med lördagens läkarbesök och J var med mig vilket kändes enormt tryggt.
På det var klockan 12 på dagen och vi mötte upp dotra i stads trädgården i solskenet. Satt där en stund och babblade och sedan hem och hämta bilen för att inhandla lite till kvällen och ha grill fest med alla våra barn och respektive hemma hos J. Blev en toppen kväll med gott att mumsa och vi satt ute tills det blev kallt. Hade lite charader lek inne sedan och jag skrattade så jag fick galeneskallevärken Hmmm!! Men det var det värt denna gång. Så hem och mugga in voltaren och hoppas den inte skulle esklaera till den galna sorten och jag klarade mig. Somnade på soffan vid 23 helt slut efter att ha stigit upp 6 på morgonen och efter alla spänning säkerligen med i.o.m läkarbesöket. Vid 00.00 vakande jag och vi kunde ha lite mysipys innan sänggående nummer 2 Hehe!! Man måste ju ta vara på varje minut på helgerna då dessa går så fasligt fort jämt och vips ska J åka hem igen.
Nu sitter jag här ensam igen och bara avskyr det och det är en lång vecka igen. Ska hjälpa dotra med att packa ihop sitt för snart går flytten efter den 8.de så vi måste strukturera upp hennes saker.
Har även fått svar från skadechefe i mitt försäkringsbolag vilken jag mailade i veckan och VD då jag tycker hela denna historia och även min dotters invaliditets historia blivit väldigt illa bemött. 2 bohag förlorade varav sista betraktas som ned brunnet plus 20 års medgivande till handikapp i form av utbetalningar men den dagen invaliditet ska ställas är min dotter plötsligt frisk enligt dem??? Vad hände och när hände det??? Detta är fan inte klokt att efter 32 år som kund bli behandlad på detta vis när man har försäkringar som skall trygga en och väl när olyckan sker täcker ingenting??? Då måste man få ifrågasätta tycker jag då vi blivit galet oturs drabbade av skador och alla dessa boenden FY!!!
Men IDAG fick jag ett svar av skadechefen som skall utreda detta så FINE!!! På tiden! Få se om VD svarar med?
Men först ska denna dag gå passerat och så får vi ta tag i det i veckan.
Säger Natti natt och på återhörande!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar