Dagarna går fattar knappt vart de tar vägen? Är knappt hemma känns det som och kroppen skriker efter vila. Och jag vet inte om jag ska säga äntligen eller gråta men mina svar på benmärgen har kommit nu, detta C kit. Innan jul hade jag tele kontakt med min läkare och då hade svar på benmärgsvätskan kommit vilket inte visade på sjuka stamceller. Dessa såg normala ut och hade ingen speciell hastig ökning eller celldelning så det lutade åt att jag inte hade denna blodsjukdom. Samtidigt som jag pustade lite kände jag att näe det stämmer inte. Igår läser jag inne i mina vårdkontakter 😢 Provet var positivt på benmärgs biopsin och jag har MMAC klonal mastcells aktivering. Detta är så invecklat och har olika beteckningar men att det handlar om histaminer. Mina försvars celler , stamcellerna fungerar inte normalt och härjar nånstans i kroppen och ställer till det. Man kan bli tvärsjuk, få anafylaxi av massa olika saker men värst att äta histamin föda vilket är i fasen ALLT. 😩 Den kost jag ätit i hela mitt liv är hög histamin föda om jag säger så. Kvar blir nu nötkött, älgkött, renkött, lamm, kyckling, kalkon, ris, sallad inte alla sorter, broccoli, grönkål, ägg typ 😩
Likaså är det slut på färdigmat, snabbmat, pizza mm sånt som man kan ta till då man inte orkar. Nu måste man tänka till och laga maten från grunden ALLTID om man ska må bra. Att få denna blodsjukdom är en enorm livsomställning som man inte bara gör på en vecka. Jag kommer få dietist hjälp och ska tydligen gå igenom x antal undersökningar nu. CT buk, Dexa mätning, gastro och koloskopi mm tvi vale. Även allergi utredning. Ja jösses säger jag vart kom denna skit från? Jo allt helvete startade efter denna anafylaxi jag fick i maj. Denna jädra läkare som mot min vilja pumpade i mig denna jävla antibiotika jag sa att JAG var allergisk mot . Hans motiveringen....är det du eller jag som är läkare, idiot😠😠😠
Så nu kommer en tuff tid framöver. Nu ska det accepteras ännu en jädra sjukdom bland allt det man redan har 😩 jaja säger jag det får väl gå detta med. Men för mig känns det ändå skönt för nu får jag en förklaring varför jag aldrig tålt nått i mediciner, att jag varit så annorlunda sista halvåret för förmodligen har jag alltid haft denna mastcells aktivering men den eskalerade i maj. Bröt ut liksom. Alla jädra läkare som tittat konstig då man sagt jag tål inte det och det och inget har visat i blodprover på allergi men likt förbaskat har jag svällt i halsen, läppar, ögon, klåda mm. Inte heller har min galna trötthet nu varit lathet eller inbillning. Jag har en blodsjukdom. Denna ger också ofta att man mår dåligt, depressioner, ångest mm som jag aldrig haft innan men känner av nu. Jag mår liksom inte bra, blir jätte fort skit stressad, totalt slut och behöver vila massor. Detta kanske blir bättre med rätt kost mm men är en enorm omställning och anpassning. Denna kommer också få ta den tid det tar nu.
Jag kan inte sova en natt så är jag pigg, inte heller göra nått kul så är allt bra. Näe detta är betydligt mycket svårare än det. Och stress är INTE bra. Inte heller kommer jag nånsin klara av antibiotika mer. Jo 2 sorter endast och en av dem vet Jag att jag inte klarar då den ger mig sky diarré. Så att vara tillsammans med sjuka kommer jag aldrig mer vara om jag kan undvika det. Visst man kan bli sjuk ute med av smittor men vet man om att smitta finns så skall detta undvikas, speciellt barn bakterier som är det värsta när man har dåligt immunförsvar.
Så detta blir en utmaning men utan livsomställning kommer jag definitivt inte må bra. Och jag har ju redan sedan 2 månader tillbaka av och till kört histamin fritt någorlunda och sett att jag mår faktiskt bättre. Så fort jag slarvat har jag mått dåligt fått diarréer mm och låg i sinnes stämning. Så helt klart inte värt det. Men att ställa om ett 56 årigt liv BAM det tar ju ett tag. Lära sig göra helt annan mat, aldrig kunna lyxa gå ut och ta nått på restaurang mm, jösses så trist. Inte ens ketchup och senap får man äta 😩 Men men detta ska man väl klara också har liksom inget val. Det svåraste tror jag är att ta det lugnt som också är prio. Det har jag haft svårt för då mitt liv sett ut som det gjort med massa eländen. Just detta TA HAND OM MIG SJÄLV.
Nåväl, nyårsafton väntar och jag är bortbjuden. Tyvärr kommer jag inte kunna äta nått😩 utan måste laga och ta med mig hmmm. Skitans trist men ett måste. Ska iallafall köra i bandet då det spelar så det överväger ju, jösses så kul. Egentligen skulle jag ha sjungit 3-4 låtar men har ju inte hunnit öva ens då det varit så galet mycket. Men det blir nog bra ändå i slut änden.
Fick i veckan också ett Hidradenitis skov i min armhåla😩 Inte haft en böld på vet inte när just där men så poff . Kan nu inte äta antibiotika så hoppas denna brister av sig själv så jag slipper operera och riskera infektion. Lägger om med klorhexidin och hoppas detta går utbildningen och fördriver ut skiten. Denna ajukdom kommer också ofta av stress och det kan man ju inte förneka att det varit stress fritt direkt sista månaderna. Så lite just nu..... Vi kör all skit på en och samma gång så är det över sen 😜
I morrn är det röntgen av axel så får vi se vad det visar😩 sen remiss till axel ortopeden . För denna värk är olidlig.
En sak som är toppen är iallafall att pappa mår mycket bättre, är vaken och uppe hela dagarna och stortrivs med nya rullstolen, det är lycka efter allt vi genomlidit och särskilt han❤❤❤
Men först nu ta det lugnt hehe. Kolla lite på tv sen sussa.
Med det säger jag på återhörande och natti natt 😚❤
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar