Att leva särbo i pandemi tider det är inte lätt. Speciellt då jag är i en riskgrupp, en allvarlig sådan monoklonalt mastcellsaktiveringssyndrom . Mina mastceller är inte som hos en frisk person och det innebär att det är ju mitt immunförsvar mot främmande saker som kommet in i min kropp. Jag kan dö av fel medicin t.e.x och jag kan inte längre ta det flesta antibiotika då jag riskerar få livshotande anafylaxi. Skulle jag måsta sövas kan jag inte sövas som normala, det krävs restriktioner kring det och massa annat inom sjukvården som kan vara livs farligt för mig
Efter att min mastocytos bröt ut förra året då jag fick en livshotande anafylaxi och höll på att dö så har mitt liv förändrats rejält. Jag måste alltid bära med mig adrenalin sprutor ifall att nått händer. Jag är född med detta, det finns i min benmärg men inte förrän fel medicin gavs till mig förra året så bröt sjukdommen ut och det finns ingen återvändo nu.
Lever man olika liv ett friskt och ett sjukt som nu blivit för mig så klart blir det problem speciellt nu när en världs omfattande pandemi råder. Detta har inte hänt tidigare i historien så här illa som vi har det nu. Och för mig då kan jag inte utsätta mig för potentiell smitta, alltså där det lätt kan föra med smitta. Min särbo har barnbarn på dagis och barn kan bära på smittan utan symtom, smittas lättare då barns bakterier överlag är väldigt förrädiska för en person med dåligt immunförsvar. Likaså jobbar min särbo, lever livet på ett annat sätt i vardagen än vad jag måste göra med min sjukdom. Jag kan inte chansa eller utsätta mig efter att detta brutit ut så är det bara. Detta är mitt liv nu och man står sig närmast så är det ju. Skall jag utsätta mig, riskera bara för att, riskera att bli dödligt sjuk just nu. Näe det tänker inte jag göra.
Jag lever i min bostad, min särbo bor med barnbarn och andra vuxna och då finns en större chans i detta läge som råder för smitta. Jag har rådgjort med min läkare och andra som behandlar mig och det råder mig till karantän just nu.
Jag vill inte behöva försvara detta, argumentera eller nått . Jag har en blodsjukdom och för mig kan smitta bli livshotande. Därav är jag i karantän och det får ta den tid det tar jag kan inte göra nått åt detta för detta är MITT liv. Jag kan inte utsätta mig för smitta vare sig den ena eller den andre säger att den eller den är knäpp som hysterikar upp sig osv. Det ger jag fullständigt fan i. Jag vet vad jag har för sjukdom, vad jag ska undvika, göra eller inte göra sen får resten av världen snacka skit, do it!!!
Så trött att ens behöva försvara detta. Ingen annan skulle sätta sitt liv för nån annan så 💩💩💩
Jag kan inte rå för vad jag fått samtidigt hade jag sluppit detta att min blodsjukdom brutit ut den där natten förra året i maj . Då denna förbannade läkare vägrade fatta vad jag sa att jag tål inte denna antibiotika och likt förbannat tröck han in den intravenöst i min kropp och jag höll på att dö😠😠😠 Min medfödda sjukdom hade kunnat ligga tyst under ytan om inte denna anafylaxi brutit ut då. Ja jag hade haft det som vanligt att jag mådde skit av mediciner, fick mindre farliga reaktioner osv.
Men idag är livet betydligt svårare efter det som hände. Jag tål inte längre massor av födoämnen som gluten, laktos, griskött, tonfisk, sill, lax, qourn, räkor, spenat, tomater, bönor, mejeriprodukter som ost mfl. Jag blir jätte dålig då. Allt jag kunde äta innan kan jag inte äta idag utan måste leva på en minimal diet för att må bra. Och detta går att fixa men det värsta är att få omgivningen att förstå . Jag är inte hypokondrisk inte för fem öre, inte heller känslig. Känslig är det sista man blir när man levt som svår smärtpatient i över 23 år. Jösses man lägger sig inte för det minsta lilla som många friska gör. Man lär sig leva med helvetet för man har inget annat val än ta kommandot om man onte gör det är man förlorad och slav under smärtan. Det valde jag bort redan i början när jag blev sjuk. Självklart har man perioer som är tuffare än andra osv. Men det blir ju ett liv detta med att leva med kroniak smärta. Jag har varit med om så mycket i mitt liv vad gäller sjukvård och jag vet exakt vad jag har eller inte har och jag har accepterat det ena efter det andra och inbillar mig definitivt ingenting av det jag har det är dokumenterat i sten. Men just nu är jag rädd att bli smittad med all rätt.
Jag tar en dag i taget och några veckor, några månader i ett helt liv kan inte vara den värsta katastrofen säger jag som offrat i såfall 23 år redan som skadad efter min olycka. 23 år med svåra smärtor, operationer, avkall i livet och massa mer. Jag har tack o lov fått lära mig njuta och leva det små tillfällena som getts till det mellan man varit mycke dålig. 1 timma, en dag kan vara guld medans en frisk kräver 100% och blir förbannad om 1 dag går förlorad. Jag har redan förlorat 23 år i såfall. Men som sjuk får man ta tillvara på det lilla alltid för inget är förgivet. Då lär man sig också njuta och bli glad av knappt ingenting. Man tar till vara på det lilla lilla om så att se en droppe på ett blad efter regnet.
Jag är så tacksam ändå att jag fått lära mig att inte allt är förgivet och vara tacksam för det lilla. Innan jag skadade mig levde man typ att det måste hända nått för att det skulle ha betydelse, man skulle resa hit och dit för att uppnå tillfredställelse på nått sätt. Som att det var skämmigt om man inte gjorde nått. Fyfan säger jag så ytligt liv egentligen. Så den jag var innan min olycka är jag tacksam jag inte är nu för jösses vad jag förändrats och faktiskt till det bättre. Och jag är min egen bästa vän och självklart är jag rädd om mig själv . Varför skulle man inte vara det liksom, korkad är man väl annars😩.
Från och med nu tänker jag inte försvara, be om ursäkt, eller förklara nått mer om min sjukdom . Jag har gjort det tillräckligt och förstår inte människor det googla monoklonalt mastcellsaktiveringssyndrom, kutan mastocytos 👍🏻
Nu ska jag njuta i min fåtölj av en bra serie och så tacksam att jag kommit så långt att jag kan säga att jag är värd det bästa inte näst bäst . Det är nått man måste kunna för att bli hel och inte ta skit och annan smörja som livet kan ge.
Sänder också den varmaste tanke genom natten till pappsen där borta på boendet som jag nu inte sett sedan förra måndagen pga besöksförbuden som råder pga corona. Älskar dig ❤❤❤❤❤
På återhörande 😚❤
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar