tisdag 5 oktober 2021

Vad MCAS är en gång för alla, less på försvara mig, LÄS!!!

 En jädra dag detta tycker jag även om jag gjort en del här hemma  så avslutades det med tristhet tycker jag.  Vet inte längre vad jag ska säga ärligt talat. Pga min sjukdom och detta att jag är ovaccinerad pga den så är det så att jag är en stor skit  så är det ju.  Att jag är livrädd för att bli smittad har ju blivit till en svulst som alla verkar påverkas av mer än jag själv av nån lustig anledning.  Hur jag känner det eller mår är helt ointressant ja så är det ju. Och vad ska jag göra år det????  VAD gör andra för mig?

När mastceller aktiveras frisätts olika molekyler som förmedlar biologiska effekter (mediatorer). Exempel på mediatorer är histamin, cytokiner, tryptas och prostaglandin D2. Dessa kan orsaka symtom som hudutslag, svullnader, klåda och i allvarliga fall livshotande blodtrycksfall, så kallad anafylaktisk chock.

Kortfattad beskrivning av diagnosgruppen
Mastcellssjukdomar är ett samlingsnamn för sjukdomar som uppstår till följd av störningar i mastcellernas funktionalitet. Mastcellerna hos en patient med en mastcellssjukdom kan öka i såväl ackumulation som i aktivitet. Ackumuleringen kan ske i kroppens alla organ – huden, benmärgen, mjälten, lymfkörtlarna eller i mag- och tarmkanalen. Men klart står fast att mastcellerna hos en MCAS-patient är mycket mer lättretliga än hos en individ i allmänhet. Det är inte heller säkert att man kan fånga ett ökat tryptasvärde vid provtagning ens i samband med en kraftig reaktion.  

Eftersom mastcellerna ingår i immunförsvaret och de dessutom förekommer i hela kroppen, i alla vävnader, slemhinnor,… är symtombilden både mycket bred och mycket individuell. Det går inte att hitta två personer med mastocytos med exakt samma symtombild. Att ingen patient är den andre lik gör ibland även diagnostiseringen svår.

Mastcellsmediatorer och symtom

Mastcellerna frisätter som sagt över 200 ämnen så denna lista är på inget sätt komplett men vi vill ändå visa lite på hur olika substanser är inblandade i olika symtom. Det är bra att förstå själva konceptet innan vi börjar gå igenom lite olika behandlingsalternativ. Vi har valt de vanligaste, eller kanske mest kända, så att man får ett hum. Det finns som vanligt länkar till mer detaljerad information i slutet.

Histamin (H1):
Flush, klåda, urtikaria, angioödem, nästäppa, andningspåverkan, lågt blodtryck, diarré, oregelbunden, smärtsam mens, depression

Histamin (H2):
Nästäppa, takykardi, diarré, förstoppning

Leukotriener:
Klåda, nästäppa, andningspåverkan

Prostaglandin D2:
Flush, lågt blodtryck, takykardi, skelettvärk, kramper, luftvägsproblem

Tryptas:
Blödningsbenägenhet, osteoporos

Interleukiner:
Fatigue, viktnedgång, förstorade lymfknutor

Heparin:
Blödningsbenägenhet, urtikaria, angioödem, osteoporos

PAF:
Klåda, lågt blodtryck, hjärtrytmrubbningar, luftvägsbesvär

Bradykinin:
Urtikaria, angioödem, lågt blodtryck, diarré, oregelbunden och smärtsam mens, luftvägsproblem

Serotonin:
Diarré, illamående, förstoppning, depression

Utlösande faktorer, s kl triggers

Även vad som triggar igång mastcellerna är jätteindividuellt men vid mastcellsjukdomar är dessa vanligast:
Plötsliga temperatursvängningar
Stark värme/kyla
Stick och bett från getingar och bin framför allt men även andra insekter (myggor, myror, spindlar,…)
Födoämnen, drycker, alkohol
Läkemedel (NSAID, antibiotika, bedövningsmedel) och kontrastmedel
Stress (känslomässig, fysisk (smärta t ex), miljöutlöst (bl a pollen, luftföroreningar, mögel, starka dofter)
Fysisk aktivitet
Infektioner (t ex virus, bakterier, svamp)

Dessa aktiviteter/omständigheter leder alltså till att mastcellerna frisätter sina signalsubstanser, vilket i sin tur orsakar allergiliknande besvär eller andra inflammationer, har en kognitiv påverkan,… Men inte nödvändigtvis alltid och inte heller drabbas alla med en mastcellssjukdom med lika omfattning, vissa är känsligare än andra i olika skeden i livet, men detta är alltid riskfaktorer att ha i bakhuvudet.

*Vid de aggressivare mastocytosvarianterna tillkommer symtom som orsakas av de organ som är drabbade.

( På mig har man fångat tryptasvärdet och det stiger hela tiden av någon lustig anledning. Det har aldrig gått ner sedan jag höll på att dö )

Förekomst
Det är osäkert hur vanlig sjukdomen är. Enligt internationella studier insjuknar varje år uppskattningsvis två personer i mastocytos per miljon invånare. Hälften av dem är barn. Det innebär att cirka tio vuxna och tio barn får diagnosen i Sverige varje år


Jag orkar inte ens längre bry mig . Ovan så kan man lätt läsa vad sjukdommen är för något.  Kanske också då lägga ihop 1+1 och kanske förstå att jag vill inte bli smittad!!!! Och jag tänker inte utsätta mig för smittan  om jag kan undvika den för som sagt ingen gör ju nått heller för att säkra att jag inte ska smittas så moment 22 i det hela.

Men jag tänker heller inte försvara mig längre  för min blodsjukdom har jag och kan inte bli av med så bara leva med den, sköta sig  så det inte blir värre mer kan jag inte göra. . Är bara så less att bli dumförklarad för man är sjuk .

Kommit till en gräns då det måste bli ett stopp på allt infekterat.  Så länge ingen annan lägger manken till varför skulle jag?? Nog om den skiten nu, lägger den i dynghögen.  

Planerar och planerer för min roadtripp 😜 Ska bli så kul att få göra vad man vill,  åka vart man vill etc. En dröm❤ 


Med det säger jag på återhörande 😚❤