Måndag. Idag fick dotra åka hem så gudomligt skönt på ett sätt men QT tiden hade inte gått ner till bra värde.😢 Men snäppet under 500 vilket ändå gått ner lite och vi hoppas på att när kroppen får ta åt sig av medicinen nu att den ytterligare sänks. Är ändå relativt låg dos 400 mg/dygn. Men så klart läskigt att åka hem också med fortfarande hög QT tid och nu inte med betablockerare i kroppen. Dessa har ju tryckt ner pulsen ändå bra för nu är ju vilo pulsen högre såklart. Men återkoll med EKG om en vecka ev långtids EKG. Även restriktioner att ta det lungt denna vecka men ändå kunna ta normala promenader utan puls höjning.
Kontrollen var också upp till 5 tabletter att det inte inom den tiden tillkom AV block som är kardiologiskt tillstånd som innebär försämrat elektrisk ledningsförmåga mellan hjärtats förmak och kammare . Detta skedde inte tack o lov. Ja såklart känns allt detta jobbigt, läskigt, oroande och jag vet inte vad. Man har ju varit med om FÖR mycket inom vården och därmed har tilliten kapsejsat helt. På det tillkom ju att som jag måstat larma 112 flertalet gånger pga arytmier sen jag började med betablockerare. Flertalet gånger samma person som var Skapligt nonchalant och hänvisade mig till sjukresa och annat då jag för i helvetet där i början hade vilo puls på ibland 140 och hjärtat rusade så jag kunde inte stå upprätt. Blodtryck på 200/110 och svår hjärt panikångest. Människan kunde inte ens vara kvar i telefonen fast jag bad och grät om hjälp ifall mitt hjärta skulle stanna då jag var ensam hemma och ingen skulle märka det. Likaså var jag under utredning och med denna mutation kan ju hjärtat stanna. Så förbannat hjärtlös människa. Då där blev man ju livrädd att inte få hjälp i tid. Det var ALLTID samma kvinna🤬
Inget har ju gått smidigt sen vi fick vår diagnos jag i nov 2022 och dotra i början på 2023.
Så nu hoppas jag veckan går fort dotra får må bra och QT tiden rasat ner till under 460 då. Jag ber till det övre makterna🙏🙏🙏
Själv är jag totalt slut i kroppen och mina ben rejält bortdomnade och värker samtidigt. Så rullade ut min yoga matta här med kudde och satte på avslappnande musik för nervsystemet och Healing. Har stretchat varenda muskel noggrant och slappnat av totalt i länd och bäcken. Detta ska jag göra nu morgon och kväll för jag måste få tillbaka mina ben. Det gör så ont nu och är så krampat i hela min kropp varenda muskel är som sten av all oro, stress mm. Den där behagliga vilan och ron komner ju aldrig för det är nått hela tiden och detta med våra hjärtan knäcker en😢. Sen att läkarna säger att det vet inget om detta, finns ingen dokumentation, inga erfarenheter då det är en extremt ovanlig jonkanals sjukdom som FÅ har. Vi få drabbade är väl de som kommer bli erfarenheterna och dokumentationen för denna släkt mutation till framtiden hmmm.
I morrn blir en dag i pyjamasen jösses så skönt. Bara va🥰
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar