En lång dag gjord på sjukhuset för dotra och mig. Mutation SCN5A jonkanals sjukdom är ingen höjdare 😢 Finns inte så många botemedel, inga vet så mycke om de som finns i Sverige och få som det men så klart vi då. Läkemedlet från USA är på ingång men måste sökas på licens hit till Sverige. Och medicinen är inte noga testad känns ju skit och läskigt med tanke på att både jag och dotra har svårt att tolerera mediciner överlag.
Om nu inte denna medicin kommer korta vår QT tid som är över 500 idag och dotra värre än mig då min QT tid är toppen dagtid men tyvärr inte nattetid och hennes hög både dag och natt. Men OM den inte kortar ner står vi inför ICD =Inopererad hjärt startade. 😳 Galet läskigt detta. Så idag fick vi äntligen ett långt läkarsamtal vilket vi inte fått på 2 år snart. Speciellt viktigt inför dotras inläggning nu nästa vecka Massa blodprover togs så vi är friska så för att sättas in på denna mystiska medicin. 9.30 var vi där i morse och hemma 14. Då hjälptes vi åt att greja hos dotra och käkade så jag var hemma förrän 20.30 phu!!! Nu är jag så trötter att jag baxnar. Helt slut. Kommer ta dagar att komma igen känns det som i kroppen för att inte tala om knoppen🥺 Efter en dags massa info är jag tom i huvudet nu/ urblåst All info verkligen suger ur skallen. Då ingen vet nått om detta till 100 blir det otäckt. Åh varför skulle just vi två födas med detta så ovanliga hjärtfel?? Fasen vi har väl haft så det räcker båda två.
Kommer bli tidigt sänggående och 1 veckas återhämtning
Ja jösses så trött jag är😭 Framförallt var glada och tacksamma om ni är friska och gnäll inte då på petitesser. Efter allt jag varit med om kan jag spy på de som gnäller om ovesäntligheter japp sån har jag blivit och står för det. Finns inget värre för allt för många gör faktiskt det och så jädra otacksamma.
När man får en dom om nått allvarligt vänds livet direkt och man sollar då för man orkar inte med sådant då det bara finns en enda sak är kämpa för, livet. Man kan inte ta in sådana då. Jag hade verkligen hoppats Av hela mitt hjärta att min dotter inte skulle ha detta med men mitt i allt elände står vi 2 där idag och jag är så glad av vi har varann nu❤ Vi härdar tillsammans i eländet . Älskade unge❤
En dag i taget tillsammans i detta. Men nått jag aldrig kan smälta är alla jävla idioter genom åren som kallat detta ångest och på det "lilla gumman" 🤬 Alltid skyllt på ren skit och förminskat oss ner till sko skaften när vi sökt för problem med hjärtat. As!!
Med det säger jag natti natt och på återhörande. 😘❤
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar