Idag var det kliva upp i ottan igen. Iväg för att kalibrera pacemakern och få ett svar på vad som väcker henne nattetid med pickningar i pacemakern. Hon beskriver det som nån pickar med fingret inne i bröstet vid hjärtat väldigt obehagligt. En pacemaker ska ju inte kännas och får man inte sova blir det ju olidligt. Hon har ju inte sovit sen operation i måndags stackarn .
Jag frågade också då jag tycker det är märkligt att inget om operationen som gick så galet till står i journalen? 4.5 tim har det fått till 30 minuter och det är ju inte sanning. Inte ett ord om att en livshotande arytmi satt igång som de sa och även hon vi pratade med i dag sa det. Inget står i journalen. Jag blir så förbannad på allt jävla slarv. Denna unga läkare som stod som nån översittare där efter , vad fan visste hon🙄 Inte ens hon har ju skrivit journal anteckning. Detta kommer jag aldrig släppa. Det skick min dotter var i då hon kom från operation fanimig helt traumatiserad. Hon låg för bövelen helt vaken under hela och hörde allt och var på väg att dö. Hon kände ju hur kroppen lag ner och ropade. Det ska banne mig stå i journalen 🤬
Ikväll är jag så trötter att jag baxnar efter all oro hela veckan. Dotra har så ont i hela nacken, Axel, armhåla och kan ju inte röra den sidan. Helt krampad. Jag lider med henne och skulle lätt ta över värken så hon för lite spejs nu. Hoppas verkligen hon får sova nu utan att maskinen ska picka och burra. Och som vanligt säger det där att det har det aldrig hört SUCK!!! Ändå görs 3 sådana operationer per dag så jävligt märkligt att alltid jag och dotra ska vara unikum. Bara vårt hjärtfel är drt bara på släkter i Sverige som har 🙄 Sjukt!!
Vi har alltid drabbats av det som knappt finns. Jag 1991 sudden deafness som slog ut hörselnedsättning och balansnerv. Var 20 om året som drabbades och ingen visste varför. Mastcells syndrom 40 personer om året , knappt 1 på 100000. Vår mutation 1% av befolkningen typ. Ibland tänker man fan kan man bara inte få en vanlig bonnförkylning som alla andra. Och det värsta att INGEN vet ju nått om dessa sällsynta sjukdomar viljet glr oss drabbade definitivt inte trygga med vare sig livet eller vården . Vet inte hur många som stått framför oss sista 2 åren och slagit ur med armarna , vi vet inte, fattar inte etc. Känns ju inte tryggt.
Idag ramlade saker från min såkalkade säkerhetsdörr ner på hallmattan med 🙄 Drn jag får betala dyrt för varje månad, jädra ruckel. Höll på och skruva fast här så jag blev förbannad då det var självaste låset som rasade. Fina grejer detta 😅 Jädra skämt.
Nåväl jag ska sussa snart har fått känning av min inflammerade ljumske igen pga att jag gått så mycket denna vecka. Vill inte ha det tillbaks. Hade skiten hela förra året så inte igen tack. Blir vila ben nu några dagar.
Men nu helg och lugn och ro❤️ och jag hoppas dotra fpr sova hela långa natten nu så hon fpr lite energier tillbaka, älskade hjärtat mitt ❤️
Sänder också massa massa tankar till landet bakom molnen till mammsen och pappsen❤️ Jag undrar om ni var med oss nu i detta så svåra?
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar