tisdag 16 april 2013

Att gilla läget

Idag har jag blivit tillfrågad att vara med i en studie om analinkontinens, fint värre *fniss* Skit bra tycker jag att detta tas upp på tapeten för alla som är drabbade och många många som inte ens vågar tala om det. Jag har aldrig haft några problem att tala om sådant här. Det är en åkomma likt alla andra. Men jag vet att det är skam att tala om att man läcker bokstavligt talat bajs. Det är inte kul på nån front absolut inte men tyvärr allt för många som lider av det.

Självklart hoppar jag på detta då det kommer gynna vården för alla drabbade. Att sjukvårds personal får mer insikt i HUR det är att leva med det. HUR det PÅVERKAR en människas liv för det ska gudarna veta att det gör iallra högsta grad. Jag har ju inte kommit till stadiet gilla läget i detta. Det mesta min kropp fått har jag gillat läget och lever med det på ett okej vis så gott det går men se avföring det kan man INTE gilla bara. Det är ett rent helvete! Det gör en osocial det påverkar på alla plan. Jag kan inte ens sätta ord på hur jävligt det är faktiskt.

När min urinblåsa lag av för ca 10-12 år sedan sa jag inget på många år om detta. Kändes skämmigt att tala om att jag kissar ner mig. Var bara runt 37 nått då det började och hur kul var det. slapp i urinblåsan vid 37. Men så var det ju inte. Jag har enorm bäckenbotten muskulatur och det handlar inte om det. Det är signalerna från hjärnan som inte går rätt. Det är MR Whiplash jädra påfunnd! Men efter att ha blivit näst intill ruinerad på dambindor så var jag tvungen att söka hjälp i form av inkontinens skydd. Bara det. Första gången hos inkontinens sjuksköterskan och kolla igenom alla bindor/blöjor. vidrigt var det. Men kunde konstatera att mina läckage inte var droppar utan en hel urinblåsa/ gång. Så det blev MEGA blöja. Idag skulle jag inte klara mig utan dessa och det är mina livlinor att gå utanför dörren och känna mig trygg. Guld värda med andra ord.

Sa till mig själv att detta kan jag aldrig förlika mig med. Men vad gjorde man? Jo just det jag förlikade mig med det = gilla läget. Då blev det faktiskt också lättare att leva med det. Men vet att jag sa att skulle min tarm börja läcka då är finito! nu sitter jag här X antal år efter den debuten med och kanske inte gillar läget men vad har man att välja på? Som tur är kanske detta kommer gå att åtgärda då jag är under behandlingar och tycker mig träffat på bra sjukvård i just detta ämne. MEN förståelsen hur vi som lever med detta har kanske inte kommer fram då få orkar eller vågar prata om det. Därav denna studie att som patient våga berätta för det vågar jag så kan det i sin tur öka förståelsen på många plan tänker jag. Så därför hoppar jag på detta, lätt!!

Jag sitter inte och säger att detta är pice of cake att leva med för det är ett rent helvete. Jag hatar varje gång det läcker, känner mig äcklig, är livrädd att min partner ska få se eller ens känna lukten, hemska tanke! Å andra sidan har jag en partner som är av dess like. Han har varit med på sjukhuset då man lega toch kvidit i plågor och skiten runnit och han finns alltid där och stöttar till 120%. Men jag hatar denna åkomma i allfall för den gör hinder i mitt liv. Att åka bort är ett företag. Alltid ha med sig ombyte, våtservetter eller veta var alla offentliga toaletter finns. Veta att man kan tvätta sig om så är osv. Det är en psykologisk faktor av dess like. Jag är inte fri känns det som. Så fri som alla andra för rätt var det är skiter jag på mig. Det hänger alltid över mig och är jätte jobbigt. Att träffa en partner, ha sex och inte veta om man läcker , det var nog det värsta. Men jag var öppen och berättade från dag 1 att JA jag kan skita på mig. Låter säkert hemskt för den icke lärde haha!! Men jag var tvungen för att våga på nått lustigt vis. Skulle vara mycket värre att hålla tyst och så skiter man på sig och då mitt uppi förklara. Vet inte om jag har alla mina år med Mr Whiplash och dennes alla symtom att tacka för att jag kan prata. För mig är reumatism, analinkontinens, tennisarmbåge eller ryggont detsamma. Det är ett tillstånd nånstans i kroppen och ger diverse symtom helt enkelt. Inget jag köpt eller önskat mig utan det är i min kropp och jag kan inget göra mer än att söka hjälpen och hoppas man en dag hittar boten för det.

Att vara med och informera som patient hur det är att leva med detta är ju guld värt för att personal mm ska förstå . För ingen som inte upplevt det, lever med det kan nånsin förstå oavsett det är läkarutbildade eller vad. Ska bli spännande!! Men gilla läget med detta det har jag ju svårt att tro att det nånsin går?? Inte till 100%. Men det finns massor av hjälp både madicinskt och operativt så får se vart det landar för mig i framtiden. Nu kör jag den medicinska delen att tömma ut hela tarmen och få den starta om på nytt, lite så. Jag har inte inkontinens i dess bemärkelse att jag har slappa muskler eller så. Det är mina signaler från hjärnan som inte kommer dit det ska ev pga alla smärtor jag har. Transportörerna i tarmen har tagit semester typ. så jag får putt apå med vattenlavemanger och medicin för att göra jobbet just nu åt min tarm. Men det blir nog bra som allt annat.

Nu blir det lite strykning och sedan slappa i fotöljen!

2 kommentarer:

Lena sa...

Du är fantastisk på alla sätt måste jag säga. Att du inte lagt dig ned och förtvinat efter allt du gått igenom är tamejfan en gåta. Var stolt över ditt psyke kvinna för det är starkt som satan. Inte många på denna jord hade klarat av hälften av vad du klarat. De hade för länge sen gett upp hoppet om att få ett drägligt liv. Du ger aldrig upp och detta är din styrka.
Du är en stor förebild för mig och tack för all inspiration du ger mig. Ditt liv och dina kunskaper visar mig vägen fram.
Tack!

CA sa...

Tack fina du, bleir alldes rörd av dina fina ord. Du är inte så dum du heller ska du veta =).