Tömd

Usch! Det blev en tung dag och galet trött efter nattens dåliga sömn och tidigt uppvaknande med ur rusna besked innan man ens fått hjärnan att vakna. Som bäddat för en dag att inte må bra på. Det har snurrat i mitt huvud hela dagen efter samtalet i morse med läkaren. Att inte kunna få gå inte dansa nått mer alltså bara ta mig fram i livet . Det ska jag inte få chansen till känns det som just nu. Det kan lika väl såga av mig detta värkande ben för varför ska det sitta här och endast vara en plåga? Ja så känns det . Men mest detta att aldrig mer kunna dansa. Jag orkar bara inte acceptera mer. Jag kan inte arbeta, jag är utanför allt i samhället och har varit sedan jag var 34 år. Att ha ett arbete, tjäna pengar så man klarar sig och kan göra roliga saker, att ha jobbar kompisar, vara nån som är behövd därute, vara duktig på nått osv osv i tusen miljoner saker. Nu tas den sista biten känns det som mina ben, min dans som jag hållit på med sedan jag var 13 år. Allt jag älskar att göra. Å jag vet det kunde vara värre, jag kunde ha en dödlig sjukdom och verkligen förlora mitt liv så är det ju. Men det värsta som drabbar en är ju det värsta och just nu är det värsta mina ben som inte längre fungerar. Jag kan inte ens lyfta dem in i bilen av egen vilja utan måste lyfta med armarna så kraftlösa är det då jag gått lite på dem.

Det är lätt för en läkare att säga, acceptera. Ja jag har accepterat en hel del sedan 1997. Jag är döv på ena sidan, jag har en hel kropp som inte fungerar alls och ett nervsystem som helt styr mina organ och jag kan inget göra. Jag kissar på mig och jag läcker avföring och är blöjbärare och jag är kraftlös i armarna och mina ben. Det värker från huvudet ner till hälarna och allt detta ska man bara acceptera lätt som en plätt tror läkarna. Det är inte lite det begär FY!!
Visar det nu sig att jag har denna sjukdom EDS till på råge ja då går det väl bara utför? Så nu kommer ett liv att staga upp sig för att gå , stå och ta sig fram. Snygga ben, kjol och allt vad det heter kan man ju glömma då. Robot kallar jag det för just nu för jag orkar inte just nu acceptera detta.


Det är så här jag ska se ut då när jag ska gå nånstans. Frågan är vad det gör åt min bil då benen krampar och jag inte ens får ner kopplingen då det hakar och låser sig. Det får bygga om den med då till automat? Näe usch.

Dagen har bestått i att planslöst köra runt och huvudet har varit alldeles tjockt av tankar. Varför detta med? Men nånstans har jag ett sista kort i rocken och det är denna privata vård, kanske kanske har jag turen att en sista gång träffa en bra läkare som förstår. Ger mig en sista chans att operera som min sjukgymnast säger, en halv protes? Jag måste bara tro på det hoppet annars blir jag galen.
Jag och min dotter ska också ta oss till järna antroposoferna . Det som hjälpte henne då hon var liten och sjuvården stod handfallna. elakartade bakterier i urinvägarna som inget tog på och det slutade med svåra allergi chocker med blödande innan mäte i kroppen, håret lossnade och isolering i hemmet. Den dagen avföringen kom ut i form av blod gav jag upp en flera år lång vård som inte hjälpte här och for till vidar kliniken med mitt barn . Hade inget att förlora. 14 dagar senare fanns inte ett spår av det elakartade bakterierna som härjat i hennes lilla kropp flera år. Hon var kärn frisk och alla sulfor och skit kastade. Så efter helgen ska både hon och jag ringa om en tid. Hon för det hemska eksem hon fått efter möglet och allergichocker bostadsbolaget åsamkat henne och jag med mina värkande kropp. Vi har inget att förlora!!!

I morgon är det helg och jag är helt slut då jag som mest vill vara alert. Tom, tömd, ledsen, arg och allt på en och samma gång. Hoppas jag vaknar till en bättre dag i morgon då det också är behandlings dag?

På återhörande!