Har suttit och pratat med några som lever med denna sjukdom EDS som jag står inför att testas för och man får sig en och annan tankeställare då jag faktiskt haft så mycket symtom i min kropp genom åren ända sedan jag var barn. Symtom man trodde berodde på det och det. Samtidigt som jag idrottade hårt höll jag min kropp i ganska bra skick muskulärt då så kanske därför jag klarade mig så bra då?
Min whiplashskada eller nackskada som det är då whiplash endast är ett skade moment när det sker kan knappas ge alla dessa symtom i kroppen. Det är en nack skada. Men mina ben som inte fungerar som det ska, uttröttningen i min kropp då jag tränar och alla låsningar som mina muskler inte verkar orka hålla upp just kotpelaren. allt detta är ju EDS symtom då bindväven är flytande som det säger och inte håller i hop. Jösses jag hade ju låsningar i min rygg som barn, som förvrängde hela min kropp och värkte så man höll på att gå åt. Sjukhusrädd som man var sedan 3 års ålder då jag första gången hamnade på sjukan och en läkare skulle sy i mitt ansikte och var allmänt otrevliga och skrek och bak band mig för jag skulle sluta gråta. Redan där sattes sjukhus skräcken. Men efter att ha pratat med flera nu med denna sjukdom och som specialistensade då jag testades under flera gånger för detta så blir man ju lite rädd med tanke på hur intensiva mina låsningar är nu och smärtorna överallt. Räcker med att jag sträcker armen så pangar det till och vill hoppa ur led nästan. Likaså ryggen nertill och den jädra bröstryggen och alla låsningar.
Man tänker och tänker vart ska detta sluta? tänk om man blir så illa däran att man inte fixar det man fixar i dag? Märker ju att bara diska gör så galet ont än mer städa och minsta lilla. Vart ska det sluta? Lite panik känslor får man när man verkligen sätter sig ner och tänker på eländet. Jag har ju en tendens att köra på för att slippa känna och tänka. Men sista skalle attacken här i går natt fick jag mig en tankeställare. Sådan vill jag aldrig mer ha, det var helt galet vilken smärta vart faktiskt rädd efter det.
Så tänker man mer än så då man nu lever i en relation . Tänk om han inte pallar att jag blir sämre? Vet att det är lågvatten att tänka så men tankarna finns ju. Jösses det finns tusentals friska tjejer och varför mig som blir sämre och sämre? Jag är väl dålig att vilja visa att de tär mycket sämre och kämpar på som inget hänt för jag kan ju inte acceptera det själv och de i sig blir ju missanpassat då man sen blir skit dålig att vad kom nu de ifrån? då man egentligen varit det hela tiden men gömt undan det för man bara vill vara så bra det går. Ja idiotiskt men så är det. Har ju dessutom levt ensam ialla år sedan jag blev sjuk och då behövde man inte visa sig det dåliga dagarna. Men nu kryper dessa på och går inte att dölja. Vet att jag är löjlig att tänka så men tankarna finns där.
Likaså semester snart och han vill åka iväg vilket för mig med min ekonomi är en utopi. Jag har inte råd längre än ner till centrum i princip Hehe!! Å jag har sagt att han ska åka med sin far så han kommer i väg men han vill ju självklart vara med mig. Å jag hatar att vara pensionär och aldrig ha råd med nått. Särskilt semester tider . Man vill bara bort en liten bit några dagar för att se nått annat än denna mögliga bostad men då är det nått man måste dra in på, en räkning eller maten, så jädra trist.
Men åter till EDS som inte verkar vara en så trevlig sjukdom som dessutom många hamnar i rullstol. Ser mig själv så ibland och blir vett skrämd då jag vet att mina ben håller på att lägga av, min rygg mm. Att bara gå en promenad nu är rent helvete med ben och höfter. Är det så att det bara kommer gå utför och man behöver hjälpmedel? Näe jag har skit svårt att bara tänka den tanken utan att bli skit rädd.
Jag har accepterat så mycket skit redan min kropp ställt till med att vette katten om man pallar mer accepterande? Men å andra sidan för att tänka positivt så dödar det inte och vad är ett hjälpmedel EGENTLIGEN? Jo ett medel att vara med i tillvaron, kunna vara ute utan att få skitvärk och låsningar så VAD??? Ja tiden får utvisa vad det blir man fasligt ont gör det i varenda liten led i min kropp och det verkar bara bli värre och värre.
Men vad gör det, jag är jag och min personlighet försvinner ju inte av att jag får hjälpmedel osv..men jag tror faktiskt alla sjuka ibland tänker tanken att vad händer om detta helvete blir värre, hur tar omgivningen det , det nära och kära? Blir man jobbig då??
Ja jag som kan babbla borde ju rimligtvis kunna babbla om detta med mina nära och kära men ack så svårt. Jag vill inte vara så dålig helt enkelt men att spela håller ju inte heller. Om en vecka har vi en månad tillsammans och det pallar man inte att spela så??? Jag får ta upp mina tankar och allt uhu!!!
Nu ska jag göra lite fotspa mitt i natten Hehe!!! Inte klokt egentligen men det enda braiga med att vara pensionär, man slipper passa tider på mornarna .
Japp, dagens tankar. Skönt att sätta dem på pränt så man slipper lagra dem.
På återhörande!!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar