En tung dag blev det då denna dag. Det fanns inte en enda parkering vid sjukhuset idag i nått av de stora parkeringshusen, helt otroligt. Fick parkera nere på stan och gå hela vägen. Det värker i mina fötter, ben och höfter efter dessa 14 dagar på sjukhuset nu. Ett evigt gåendes och knappt nån vila alls. Och jag är totalt slut, så slut att jag är grinfärdig. Jag orkar verkligen inte mer då jag själv är illa sjuk också med denna mastocytos. Alla dagar på sjukhuset har jag fått trycka i mig nått att äta i förbifarten som jag inte tål och sista veckan har bestått i diarréer igen. Ikväll var jag inte hemma förrän 19 och utan mat hela dagen. Jag fick gå till sjukhuset, ner på stan till Telia med denna jädra telefon för förståss passade inte SIM kortet. Så skriva fullmakt vilket inte gällde då man måste dra ut Telias egen fullmakt från sidan och vem fan går med en skrivare i byx fickan liksom. Pappa kan inte ta sig med sjuksängen ner, vanlig fullmakt gäller inte, inte hans leg inte ett jädra dugg. Och han behöver sin telefon suck!!!! Så jag gick ner igen på stan och jodå då gick det med hans leg, prisa nån där uppe typ. Sen fick jag gå tillbaka hela vägen igen och då var det kvällsmat för pappsen och sen ville han ut och röka så jag blev ju kvar och så fick jag gå igen ner till stan för att hämta bilen. Då var jag så matt att tårarna rann.
Jag har så ont i min kropp, jag är så satans trött och så är det helg i morrn och då ska man vara på topp, alert och trevlig. Ja tänk om man ändå kunde trycka på nån knapp va och bli som vanligt. Näe det går inte. Och alla förväntar sig att jag ska bara orka, orka och orka lite till så känns det. Vart ifrån ska jag hämta orken, säg det så gör jag Det!!! Jag förstår inte att man inte kan förstå. Jag är sjuk och det har jag varit sedan 1997. Och min grund skada är en havsbris mot det jag sen fått. Systemisk mastocytos som håller på knäcka mig just nu. Läs för fan vad det innebär säger jag eftersom mina ord inte har nån betydelse längre??? Jag förklarar och förklarar hur utmattad jag är men ingen förstår. LÄS!!!! man kan googla systemisk mastocytos, symtom och där står ALLT! Och jag har inte skaffat mig detta, jag har inte bett om detta och jag väntar på expertisen nu på hematologen för att få hjälp med detta vad mer kan jag göra??
Just nu har pappa varit livshotande sjuk i 14 dagar. Han har knappt varit kontaktbar tills i förrgår. Han har bara mig och min dotter och hon har jobbat och haft fullt upp och då är jag kvar som varit på sjukhuset . Jag har varit livrädd dessa dagar att pappa inte ska klara detta och dö. Han är den sista kvar nu och allt jag har så självklart har jag funnits där men jag kan inte dela mig på 2 eller klona mig. Jag har bara en ork och den var slut innan detta hände. Jag orkar knappt med mig själv eller ens hinner med mitt eget liv och mitt i det värker hela min kropp som ett inferno. Men då ska jag orka lite till . Men alla andra dom har det jobbigt, jösses vad jobbigt och tufft alla andra har minsann. Och när de är trötta då förstår man det utan pardon. Men av nån lustig anledning är jag den där jävla duracell kaninen som bara ska gå och gå och besitter utomjordiska krafter uppenbarligen.
Vad är det som ska till??? Ska jag åka till psyket och säga att jag orkar inte mer för att få det på papper eller ytterligare nå diagnos som är giltig för att säga att jag faktiskt är trött, slut ? Ja jag bara undrar? Jag är less på hela skiten just nu och vore det inte för pappa så av ren utmattning skulle jag ta mitt pick och pack och försvinna så känns det just nu. För jag får aldrig vara trött. Eller snarare finbs aldrig tid för återhämtning . Tänk att få åka bort, hemifrån se nått annat, koppla av och insupa positiva energier . Att få komma bort är ju det ultimata att få nya intryck och fylla på. Sist jag åkte bort riktigt, var då jag slet som en hund och sökte fonder för att komma i väg. 1 vecka på Öland med dotra 2009 och 2010. Det var rekreation av dess like. Se nått annat än min bostad, sol, hav och framförallt vara borta och koppla av alla måsten. Det är när man får lämna sin egen vardag man kan koppla av och hämta nya krafter men den varan har det varit knappt av. Jag är alltid hemma och det kräver ju sina måsten hela tiden. Städa, diska, tvätta, plocka osv. Är man totalt utmattad orkar man onte det på samma sätt, är det svårt att förstå? Näe. Jag är alltid här hemma så här det varit länge nu. Och sedan jag fick denna livshotande anafylaxi där i slutet på maj månad hände nått . Mina immunförsvars celler löper amok i min kropp med allsköns härliga symtom från total utmattning, svåra svettningar, håglöshet, klåda, diarréer , inflammationer i varenda led i kroppen, sömnsvårigheter, allergi reaktioner på vad som helst ja listan kan göras lång. Men systemisk mastocytos =total utmattning, kan ge depressioner och mycket psykisk påverkan. Man liknar denna sjudom med cancer fast det inte är det om man nu inte får den aggressiva sorten som är livshotande. Men det fungerar cell mässigt på samma sätt. Cellerna förökar sig och kan sprida sig i så gott som vilken del av kroppen som helst. Gäller bara hitta vart. Där är jag nu och jag väntar på hjälpen nu I november, medicin mot det och innan dess massa tuffa prover, biopsier, röntgen av inre organ mm. Är det konstigt att man är trött?
FAN mamma vad jag saknar dig😭 Dina värmande ord, du förstod alltid och stöttning. Jag saknar mina väninnor jag alltid kunde prata med som bara förstod vad man sa. Som genomlidit liknande i livet och som man kunde bolla med under lika promisser. Alla ni är i himlen i dag och jag saknar er gränslöst just nu❤❤❤
Nåväl det är en ny dag i morron och jag har bestämt att jag måste vila i morron, min kropp orkar verkligen inte mer😢 Sista dagen utan värme och ventilation är det med efter 1,5 vecka i iskall bostad och noll ventilation. Tro på fan att det kommer ett sms här på kvällen från bostadsbolaget att i morrn slår det av vattnet med, ja varför inte. Jag vill ärligt talat bara bort härifrån denna förbaskade stad.
Men för att vila får man ta att man man inte tänker på alla och finns där för alla, en sån jädra skit jag är va. Men jag tar det. Jag tänker inte gå ännu längre in i väggen för att jag ska tvingas till det osv, jag vet inte ens vad jag ska kalla allt just nu. Jag säger bara att jag är så TRÖTT. För mig kan det inte tolkas annat än vad det står, TRÖTT. Jag kan tyvärr inte göra mer just nu.
En tanke går till alla mina som inte längre finns här på jorden när det är som mest kämpigt . Jag önskar så att det inte var så här för jag hade behövt er nu❤.
Med det säger jag på återhörande och tänker ta vara på MIG nu så jag får orken tillbaka, kalla mig egoist eller vad sjutton som helst men jag har bara detta liv och mitt liv just nu är viktigare än allt annat så är det.
😚❤
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar