Lördag kväll och jag tar det bara väldigt lungt då jag går på chockdoser av kortison just nu, 10 per dag. Ser ut som en kokt tomat i ansiktet och efter jag duschade sprack huden på handen och började blöda. Så kan det bli vid chock dosering. Minns 1991 då jag åt 16 tabletter per dag i 10 dagar för att chocka binjurebarken då jag förlorade hörseln och balansen. Kunde inte röra skallen/ halsen så svälld var jag och blod röd. Så lugn och ro just nu för att inte adrenalinet ska pumpa.
Känner mig bättre smärtmässigt, inga hjärt rusningar, inte så mycket flusher men så klart trött som ett gnu. Men detta säger mig att en del av alla mina smärtor även kan vara av min mastcells sjukdom och att kortison kan lindra allt som löper amok i min kropp ev? Ska ta upp detta med min blod läkare.
Satt och tänkte på vad som egentligen hänt det sista 10-18 åren i mitt liv för att knyta an påsen och summera min svåra utbrändhet. Hur den uppkom, definitivt inte av att lata mig eller så. Många tycker att jag ser ju så piggelin ut på utsidan och jag spyr på det. Vissa snackar skit att jag inte haft mögel 🤣🤣🤣🤣 Vilka jubel idioter säger jag då jag har dokumentation, provtagningar och BILDER på ALLT. Och så käcka tillrop till lite nya friska tag. Betackar mig 😩
2004-2010 levde vi i svårt sjukt hus. 77kvm mögel som höll på ta livet av min dotter. Flera saneringar där allt revs och vi fick kasta det mesta vi hade. Vi bodde långa perioder mitt i mögelsaneringarna i mitt rum och min dotter illa sjuk i det. Vi bodde i bilen, i lokal, hotell, camping. En skola som höll på ta livet ur henne och tjaffs tills jag dels anmälde till akolverket som gav rejäl kritik utan nått svar från kommun alls, tog en advokat då de inte tillgodosåg hennes skolplikt som sjuk och vi hade distans undervisning i 2 år vilket blev mitt ansvar att vara handledare i hemmet att hon klarade sin skolgång, fast jag själv också gick på knäna med allt annat och mina skador efter olyckan. Plus skytteltrafik med ambulans in pga svåra allergireaktioner av möglet. Så levde vi i 6 år tills vi kom till ännu mer mögel i nästa bostad då. Då också 2 knä operationer för min egen del båda misslyckades.
10 år tillbaka!
2012 3dje operatuonen i mitt knä på några år och allt blev bara värre. Fick då artros som värkte helvete men nekad knä protes inte förrän jag är 72 år. Så haltade flera år och gick med otrhos.
2014 Helvetet bröt ut i min bostad med mögel överallt, 5,e bostaden , månader av tjat, flera flyttar . Bodde i husvagn, husbil på campingen, evakueringsbostad, hotell etc och otaliga total saneringar där man rev i omgångar väggar tak och golv, tillbaka flytt och med värre och ännu mer mögel. Detta pågick i 3 år och jag blev rejält sjuk i mitt hem. Jag förlorade hela mitt hem, allt pga kontaminering och fick de knappt ersatt då hyrsevärden friskrev sig det mesta. Hela mitt liv från jag flyttade hemifrån gick i en container. Hur tror folk det känns????
Ca 60 kurer stark antibiotika heracillin på 3 år, 40 tal ingrepp att rensa varbölder i armhålor, inne i näsan, i ögonen, hörselgången, magen, knä leden etc. Av alla kurer 3 svåra closstridium turer där jag bokstavligen höll på skita i hjäl mig innan ny antibiotika hjälpte. ALLT på samma gång. Efter allt detta var jag totalt slut. Då bröt artros ut i min axel led så illa att jag stod inför operation av den men pga min ena ajukdom skulle de inte gå då jag förmodligen inte skulle tåla smärtlindringen som krävdes efter en sådan omfattande operation. Men jag lyckades med rätt injektion i min AC led bli kvitt denna psykotiska värk jag gått med nästan 1,5 år. Hoppas de håller för evigt👍🏻
Då fann jag mamma livlös hemma i sängen och hon dog på 12 timmar i en massiv hjärnblödning. Min älskade mamma fanns inte mer helt abrupt vilket dessa sista timmar som hon blev behandlad i palliativ vård tack o lov djupt medvetslös men av vidrig personal blev ett trauma för mig. Vi fick inte ens samtals hjälp på Akademiska sjukhuset, för det fanns inte??? Inte ens utbildad personal för det var sommar va???? För att min mamma skulle bli tvättad från avföring i livets slutskede var vi tvugna ta hand om stroke patienter på avdelningen annars skulle mamma fått dö full med avföring, fanns inte personal. Och min dotter fick stå och hålla sin döende mormor naken när de snabbt tvättade av och jag vara med och vakta patienter som löpte amok på avdelningen. Så jävla ovärdigt.
Pappa blev ensam, förkrossad och började smått ta till alkohol. Det blev mitt kall att vara med honom, trösta och se till att han klarade denna fruktansvärda sorg. Ett år efter sjuknade han i blodförgiftning, staflokock sår som började äta upp han fötter och ben. Amputationer och han blev rullstolsbunden. Satt på korttidsboende i över ett halvår där de drogade ner honom och han utvecklade alzheimer. Jag var tvungen att vara där varenda dag i veckan och kämpa för att han skulle därifrån. Och att de inte skulle droga honom till sömns vilket skedde väldigt ofta. Han rymde i rullstolen mitt i vintern och det blev polis pådrag och vi fann en gråtande pappa nedkyld. Jag skrek mig grön på äldre kontoret att han skulle bli förflyttad vilket jag och dotra lyckades med på några timmar.
Han hamnade på låst demens avdelning och var så pass klar mellan varven att han blev frustrerad att vara inlåst. Jag var med honom 6 dagar i veckan trots att min kropp höll på värka sönder. I samma veva började jag opereras i min rygg i form av bränna nerverna i facettlederna för att slippa värken. Ibland låg jag på operations bordet samtidigt som pappa åkte akut in medvetslös med ambulans. Och jag fick hoppa upp från operation för att åka och vaka över honom. Så var det ofta och från där har jag gjort hela min ryggrad plus occipitalis nerven i hjärnan.
Pappa kunde aldrig mer komma hem till sin bostad och jag fick sälja, vilket innebar flytta ut allt som stått i 50 år i bostaden. Mäklare, städa det mentalt att göra mig av med även mitt barndomshem samtidigt som pappa var förkrossad och hamnade på demens boende och ett rum på 30 kvm. Han hade då 6 blodförgiftningar på 2,5 år och alltid var det jag som fann honom livlös i sängen, miss skött och fick larma. Otaliga dödsvak då vi jag och min dotter ställde oss in lika många gånger att detta klarar han inte. Men han kom åter. Älskade pappa vad vi kämpade❤ Det blev i grevens tid efter att de tänkt lämna honom att dö en ben amputation jag fick vråla mig till då han låg medvetslös nästan. Han tog sig tillbak efter den med med mig vid sin sida. Idag fattar jag inte att jag orkat allt detta???
Men där och då under hans ben amputation lag min kropp av en kväll hemma. Hjärtat rusade, blodtrycket var uppe 220/120, jah kunde knappt stå upp och bara grät. Ambulansen hämtade mig och jag var totalt slut som människa, utbränd till sista energi gnuttan. Läkarna beordrade mig hem OCH TA HAND OM MIG!!!! Dagen efter var pappa illa därann och de ringde in mig och dotra. Han var döende och de krävde svar av mig om livs uppehållande åtgärder. Jag fick borsta bort min utbrändhet och kasta mig i bilen upp för vak. Sen löpte det bara på ytterligare år. Jag fannns vid min svårt svårt sjuka pappas sida 6 dagar per vecka för att stötta honom in i det sista. Han hade ju bara mig och dotra min. Jag kunde inte lämna honom om jag så hade min galnaste värk för han behövde mig. Det blev 2 flyttar från Attendos boende där de höll på ta livet av honom till det sista ute på landet 2 mil bort där han fick sin sista tid
Förra året 1 augusti orkade inte hans kropp mer efter corona, alzheimern som blev riktigt illa och kärlsjukdommen som satte klorna i honom. Han fick massa blodproppar som inte gick att behandla i lungorna och i 10 dagar kvävdes han långsamt i sina lugnvätskor. Jag och dotra satt alla dessa dagar nästan 24/7 med undantag för några timmars sömn hemma och jag vet inte hur många gånger de ringde in oss på vår lilla sovtid om ca 3 timmars sömn . Då var jag svårt utbränd sedan 2 år plus att jag själv var på väg att dö däremellan av en anafylaktiak chock som var livshotande där jag var på väg upp i ljus portalen då det räddade mig tillbaka. Också det det värsta trauma jag varit med om. Efter det fick jag en blodsjukdom som ingen vet nått om som gör att jag inte längre kan äta det jag alltid ätit, kan få anafylaxi igen, tål inga mediciner längre, hjärtrusingar, fluscher, svår huvudvärk, klåda, ännu mer trötthet och ett jädra värde som inte gått ner sen anafylaxin
Är det någon som fortfarande tvivlar på att jag är utbränd???? Jag fattar inte själv att jag ens fortfarande står upp då jag endast fått ca 3 samtal med psykolog om detta inget mer. Det finns inte tider etc. Är man utbränd i denna stad får man fixa det själv fråga mig inte hur.
Mitt liv har ändrats om nått till det värsta tänkbara, ett helvete. Jag har förlorat de 2 viktigaste personerna i mitt liv på så jäkliga sätt att ord saknas. Jag går upp varje morgon försöker hitta det positiva, samla nån liten energi tillbaka i mitt förråd vilket går trögt då jag ständigt drabbas av nått som nu också corona helvete . Jag tror fanimig inte många hade pallat dessa år jag haft ärligt talat???? Jag tar en dag i taget timma för timma och så får det bli tills jag tar mig sakta tillbaka på mitt vis .Om jag blir den jag var innan allt vet jag inte, jag hoppas men så mycket har förändrat mig av allt helvete jag gått igenom . Man får ett annat perspektiv på livet liksom vad som är viktigt. Man får ett helt annat djup och värdesätter helt andra saker på nått vis. Jag vill bli bra igen från denna utbrändhet, jag hoppas så och jag vet att vägen utan hjälp kan bli lång men hoppas jag kan hitta nån i denna stad som har tid och att jag får ha det lungt runt mig. Vården idag är fasen inte till för den sjuke, det har blivit konstigt. Inget engageman längre illa nog.
Det är fasen inte man fäller en tår när man går igenom åren som varit hur fasen har man mentalt pallat? Med det jag redan hade i min kropp innan, det som också pågått för min egen del under denna tid jag fattar inte. Jag hade enorm hjälp under det fysiska sakerna under dessa år av J. Att flytta, vara evakuerade dessa tunga saker hade jag aldrig klarat ensam. Men de mentala det kan ingen hjälpa en med det känslor man går igenom. Och att stötta någon, finnas för den så den ska orka som pappa behövde mig. Och jag älskade mina föräldrar och skulle aldrig svika dem utan dem hade jag inte varit den jag är idag så är det. ❤
Det är nyttigt att spalta upp framför sig det blir liksom lättare då att verkligen inte ta skit liksom nör människor som inte vet allt påstår man ser så jädra fräsch ut och utstrålar ork. Det är ett poker fejs inget annat för att själv orka. Jag ska älska mig själv även om man är totalt slutkörd är jag fanimig en HERO till kvinna som fixat allt detta ojojoj. Den som säger nått annat kan dra åt h...vete säger jag. Guld stjärna på himla valvet till just mig ❤😉👍🏻
Idag tog jag antikropps test och jag tror det var lite tidigt. Man kunde skönja ige och Igm men jag tror det får gå några veckor till att min kropp producerer antikroppar. För så sjuk som jag var i corona är det konstigt om jag inte fått antikroppar? Vi får se.
8 dagar kvar till pappas dödsdag 1 års dagen och det känns. För ett år sedan idag satt jag och såg pappa kvävas långsamt😢😢 Höll hans hand då han vaknade upp i morfin dimman med dödsångest och de kunde inte komma direkt och fylla på idioterna. En enda kontakt fick vi då han såg mig in i ögonen och kämpade med att säga nått som aldrig kom ur hans mun för han var för svag. Sedan stängde han ögonen och medvetande tills den dagen han dog. Resten var bara hans kämpande gurglande andning och andningsuppehåll som blev längre och längre. Det var hemskt i 10 dagar 😢😢 Jag hann upp efter en svår huvudvärks dag till hans sista 2 andetag sen stannade hans hjärta framför mina ögon och jag var helt ensam med honom då, fattar inte att jag kunde vara så lugn. Kanske alla de 6 gångerna innan vi ställde oss in på just detta gjorde att det hjälpte, man hade förberätt det så många gånger mentalt liksom.En sådan ofantlig tysthet, tomhet och bottenlös sorg då jag öppnade fönstret och sa åt pappas själ att flyga till mamma. Jag glömmer aldrig de ögonblicket😢 Älskade farsan vad jag saknar dig varenda vaken minut ojojoj😢❤
Nu ska jag se avsnitt 10 av Virgin River säsong 4❤ så jädra bra och spännande. Plöjt 10 timmar nu😉 2 kvar till säsongs avslut. Bästa serien massa spänning, kärlek, helvete och kärlek igen😉👍🏻
Så på återhörande och natti natt då det beger sig 😙❤