Idag sedan 27 år är jag i första hand svårt skadad i min nacke/rygg som innebär att inte så mycket fungerar i min kropp som det ska varken innuti den eller funktionellt. Ingen dag är lika och ena dagen kan man inte gå, stå ens röra sig till dygns långa svåra nervattacker i hjärnan som värker så man tror den sista minuten är kommen. Så har det varit nu i 27 år sedan 14 januari 1997. Hur tror folk man mår då undrar jag? Varför är det svårt att förstå? Klart det tär va? Jag menar vanliga friska gnäller över en stukad fot, nageltrång, ett ryggskott mm typ. Jösse var glada för de lilla säger jag rent krasst🤣 För det går över det gör inte mitt. Nåväl, jag kämpar varje dag med detta och har i alla år haft för det mesta ett glatt fejs och gärna gjort mer än vad jag borde som sen jag har fått betala dyrt för. Ingen har kunnat se i mitt ansikte hur jävla ont det gör i min kropp. För jag är trots allt en väldigt glad skit 😉
Sen skadade vården mig först med en misslyckad knä operation (finns beslutat dokumenterad) som ledde till sammanlagt 3 operationer till och då var knä så förstört att detta måste helt bytas till protes. Men protesen kan jag inte få förrän jag är 72 år 🙄🙄 Den SJUKA sjukvården med andra ord fast de förstört mig. Sen kom Hidradenitis Supperativa hudsjukdommen från HELL!!! För att jag fått bo i mögel i 19 år som skadat mig med hudsjukdom, allergier mm. Opererad runt 50 ggr och lika mycket antibiotika kurer på ca 3 år. Det slog ut hela min tarm så det talades om faceses transplantation om det inte skulle ge sig. Sen lekte en idiot läkare gud på ortopeden och trots att jag sa jag TÅL inte den antibiotikan det skulle sätta intravenöst gjorde han det ändå för han ansåg sig veta mer än mig än jag själv gjorde. 2 sekunder senare rann mitt liv ur mig i en livshotande anafylaktisk chock. Jag flög upp i ljuset. Idiot blev han namn😈 Efter det fick jag en blodsjukdom i min benmärg som gör att allt jag kunde äta innan tål jag inte idag, tål knappt nått och kan aldrig mer ta antibiotika. Kan i princip få chock av vad som helst. Mina mastceller blir aggresiva mot de som kommer in i min kropp.
På det gick jag in i väggen efter alla år med allt plus att jag först hittade min mamma i sängen hjärndöd en morgon och förlorade henne på 12 timmar till över 5 år med min pappa som efter det fick alzheimer plus aggresiva staflokocker som åt upp hans fötter, ben med åtskildliga amputationer och 6 livshotande blodförgiftningar på dessa år. Vi kallades till 6 vak då de inte trodde han skulle överleva och varje gång då ställa sig in på att nu dör även pappa😭 =psykist tortyr. Mellan allt detta var jag med min pappa 6 dagar i veckan då de bokstavligen vanvårdade, drogade honom på 3 boenden som resulterade i massa flyttar om han skulle överleva. Mellan allt detta opererade jag ryggen x antal gånger och kunde från operationsbordet få åka till vak som det ringde in mig till för pappa var så svårt sjuk. På det fick jag reda på efter jag börjat i frågasätta vad det stått i min journal om mitt hjärta alla år. Ingen som på 59 år kunnat förklara lustigt nog. Men fick av en slump höra att 2 avlidit i vår släkt i plötslig hjärtstopp och att de kallat in hela vår släkt men mig och min dotter glömde det då???? Tack som fan för det😈 Så jag ifrågasatte hos en ny läkare som faktiskt lyssnade på mig och BAM!!! utredning och jag fick svaret att jag är hjärtsjuk sedan födseln även min dotter i denna mutation SCN5A OCH LÅNGT QT syndrom som kan leda till plötslig död i sömnen. Då lade jag ihop år av hjärtrusningar, svimmnings känslor på både mig och min dotter mm som vården kallat oss båda ångest lilla gumman i ALLA år. FYFAN!!! Å nästa attack hamnade jag då på hjärtintensiven man bockar och bugar. OCH iom hjärtmedicin jag nu fått som ska sänka min puls för att undvika farliga arytmier så har jag fått ännu mer arytmi då min hjärna känner av varenda slag av hjärtat på ett olustigt vis. Min ordinarie vilopuls var innan 75 i 59 år. Nu sänkt till 49 slag vilket är nästan hälften och gör att jag orkar ingenting plus då känner mitt hjärtas slag och extra slagen vilket gjort att jag också åkt på panik ångest efter dels alla känslor och att blivit dissad alla år. Vet att jag kan dö när jag sover och hur jävligt det är att känna arytmierna jag förr utan medicin aldrig kände men nu. Idioter till läkare i alla år! Sen kom min VÄGG BOOOOM!!! Och där är jag nu in och ut kan man säga.
Med andra ord har jag lite annat att stå i eller rättare sagt pusta från än att känna att helg är nått magiskt just nu. Jag kämpar varenda minut med spillrorna efter alla år. Kan inte planera, vet aldrig hur nästa timma ser ut utan jag tar det som det kommer. Är dessutom enormt stress känslig, orkar inte med massa ljud, Intryck, prata i timmar osv. Jag kan orka några timmar men sen går all energi ur mig och det är det jag jobbar på nu att behålla den lilla jag kan samla på mig inte bränna den på en gång för att vara andra till lags osv. Jag har fullt upp med mig själv om jag nånsin ska komma tillbaka. Som förr lär det aldrig bli men med en lagom påfylld energi ryggsäck så jag kan orka.
En sak är säker jag har inte valt detta tillstånd för 5 öre. Jag är jätte ledsen över att jag tappat mig själv, den glada jag var och jag vill självklart komma tillbaks till den personen så mycket det går men det krävs TID! Jag orkar inte dissikera mitt tillstånd det gör jag hos min psykolog som kan och förstår detta. Utanför där vill jag bara vara i den mån jag orkar och låta tiden ha sin gång. Rätt enkelt om man tänker efter 😊
Så helg för mig är lika med 0, betyder ingenting just nu. För mig räknas minutrar, timmar varje dag. Och jag gör så gott jag kan mer kan jag inte göra. Ialla år har jag kämpat för alla andra utom mig själv. Krasst nog har jag satt mig själv sist vilket är mycket trist. Men det är slut på det nu. Sen får folk tycka vad det vill att man är dryg, lat, ego, inte tänker på andra och name it vad jag hört. Är ju just det jag gjort så jag hamnat här tänkt på alla andra.
Med det säger jag på återhörande och önskar så klart en fin helg❤
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar