Som sjuk och patient måste man läsa på, läsa på och LÄSA PÅ!! Har man som mig flera "ovanliga " sjukdommar sådana som knappt nån I världen har kan man inte bara sitta och glo och ta emot det läkarna öser på en. De skiter väl i biverkningar odyl för det har väl bonus på varje recept.
Jag har Klonal mastcells syndrom utlöst av en anafylaxi pga läkare som vägrade lyssna när jag sa JAG TÅL INTE MEDICINEN du tänker ge mig!!! Det sket han i och sköt in den i mina vener. Detta får jag lida helvete av i dag. Mitt tryptas ett värde som sticker i höjden vid anafylaxi men ska backa igen efter ca 1 dygn, backade aldrig utan har bara stigit. Vilket gjort att jag tål INGENTING snart vare sig Mat/mediciner, kyla värme ja det mesta.
Sen har jag jonkanals sjukdommen SCN5A, LQTS typ 3 med misstänkt brugada typ 2 en hjärtsjukdom som endast 2 kluster av släkter människor i Sverige har. Läkarna vet knappt nått om det här, inga mediciner tar på oss och vi går med farligt hög QT tid som kan ge dödlig arytmi. Jag äter Seloken ZOC för den som ger sjukliga biverkningar i form av svår muntorrhet delux, stickningar i benen likt getingbett, hjärtklappning, svettningar ömsom iskalla ben, fötter och händer, har utvecklat psoriasis i båda handflatorna och i ansiktet allergisk snuva, andfåddhet, låg ömsom hög rusande puls, halsbränna diarréer, ledvärk från helvetet och grotesk muskel svaghet , muskelvärk, ledvärk och grotesk trötthet, tappat all sexuell lust och tycker inget är roligt direkt. Jag känner inte igen mig själv rätt och slätt
Nu har också mitt tryptas skjutit i höjden som aldrig förr och förmodligen för jag går i princip med en allergisk reaktion 24/7 av Selokenet
Högt tryptas som jag nu har ger detta så det blir dubbelt upp av det jag redan har av selokenet
Är det konstigt man mår räv?
Nu ska jag få läkarna de olika, hjärt, allergiolog, hematolog och hud fatta detta herreje😅 Som PATIENT ska jag försöka förklara hur jag mår med det sjukdommar jag har och vad de gör tillsammans och ihop med de mediciner jag äter. Jag som PATIENT 😅😅😅 Finns ju ingen som lyssnar på vad vi patienter säger. Rent krasst ser de på oss att vi har inte den utbildningen, ens kompetensen att veta hur vi känner å mår . Har vi inte egentligen???
Jag har bott i min kropp i 61 år. Jag tror nog jag efter 61 år kan säga exakt vad jag känner i min kropp utan att ha läkar legitimation. Jag bor i min kropp lever i och med den varenda sekund år ut och år in. Jajemen!!! Jag är fullt kapabel och kompetent att kunna känna när nått blir fel i min kropp, när jag blir dålig eller får ont , hur det känns och hur det påverkar mig. Hur ska någon utomstående veta hur det känns i mig?🤣 Vare sig man är läkare, sjuksköterska, Nobelpris tagare bankman, statsminister, kung eller VD. INGEN annan kan känna det JAG känner i min kropp.
Man måste samarbeta
läkare och patient inget annat. Jag kan ju inte komma in i ett rum sätta mig framför en läkare och vara tyst så ska denna veta vad jag har för fel. Näe det fattar ju t.o.m en idiot att det inte fungerar. Men i vården går prestigen före patient så är det, tyvärr!
Jag älskar att leta fakta för att förstå det helvetet jag har som huserar i min kropp. För jag vill försöka förstå varför jag mår så dåligt. På nätet finns allt bara man vet vad man söker efter. Det finns även människor med samma el liknande erfarenheter på olika medie plattformar man kan prata med byta erfarenheter idyl
Mitt seloken är rena döden även om det motverkar just döden just nu. Men de allergi reaktioner jag får av det höjer tryptaset som gör min mastcells sjukdom sämre vilket ger dubbelt upp av samna biverkningar höjt tryptas och seloken ger. Alltså det värsta nu ledproblem, muskelvärk jag kan inte gå eller röra mig normalt.
Och Vad, hur löser man detta??
Jag har flera släktingar i vårt släktled som har denna hjärt sjukdom och min dotter som säger lika de mår FAN av medicinen. Vissa släktingar äter den inte alls då de inte fungerade som människor av den och några äter minsta dos vilket såklart är farligt om man har långt QT som de har . En risk för plötsligt hjärtstopp. Jag moffar i mig 3 tabletter varje dag och för varje tablett jag ökat dessa 3 år ju värre helvete av biverkningar har jag fått. Plus att jag nu även fått psoriasis och har redan den ovanliga hudsjukdomnen Hidradenites suppurativa såkallad HS . Som knappt nån heller i Sverige har. Man bockar och bugar för att vara one of a kind typ 😅🤮
Jag känner att det räcker nu med eländen och har läst mig både gråhårig, rynkig och ful av allt snart men tyvärr ett måste då man är patient i Svensk sjukvård . Gör man det inte riskerar man fanimig att dö. Är väl både jag och min dotter ett levande bevis för idag.
Ingen LÄKARE hittade vårt allvarliga hjärtfel på 59 respektive 32 år. Det säger väl en hel del? Det var JAG som tjatade mig till vad har jag för fel på mitt hjärta då jag åtskilliga gånger åkt ambulans förr, sökt för rusande hjärta, svimnings känsla och svaghet och bara blivit tillsagt ÅNGEST LILLA GUMNAN! Så också min dotter I alla jädra år ????
Så nu måste de olika avdelningarna samarbeta ju då man har olika ovanliga sjukdommar. Jag lovar jag ska rita ett fett svart kors i taket om de ens lyssnar😅😅 Vi får se.
Nu ska jag sussa gott lite ner rikare på fakta varför jag mår så här😇
Nqtti natt😘❤️