Vet inte vart dagarna tar vägen, det går så fort. Åker ju varannan dag till pappa och däremellan är man rätt mentalt slut. Så jobbigt att se honom som han är nu. Ena dagen finns mycket av gamla pappa där andra dagen ingenting. Efter dessa dagar då inget är ur direkt verklighet som verkligheten är är jag så slut när jag åker hem att sova känns som det enda raka. I lördags var jag ut till honom och då var han piggelin och vi kunde prata och skratta så som vi alltid gjort. I går var inte nån mening som sades här och nu. Dessutom var jag uppe sen 7 på morgonen och hade varit på sjukhuset för min egen del och fått ännu mer negativa besked. Jag har ju denna hudsjukdom Hidradenitis supperativa HS. Och i 10% avfallen med denna sjukdom får man den i ansiktet vilket ger bölder i ögonen, inne i näsan, i hörselgångarns mm. Precis det jag kämpat med mest nu sista åren. Å klart som sjutton man skall vara inom dessa få procent. Är ju likadant med denna MCAS 2 om året man bockar och bugar (ironi),
Så alla som sagt jag har vaglar i ögonen vilket jag aldrig trott på. Jag bor i min kropp och jag känner ju hur dessa varbölder känns, hur det kommer hastigt och lustigt på 1 sekund av egentligen ingentingsom en nål som huggs in på stället sen börjar värken . Kan räcka med en vindpust i ansiktet så slår en mega böld upp på bara ett par timmar. Värker i halva ansiktet ner till nyckelbenen och det känns som man ska få influensa i hela kroppen osv. Så nu skulle hudläkaren remissa mig till ögon mottagningen för att jag ska få ordentlig behandling i mina ögon för detta. Bla kortison injektioner I ÖGAT 😲😲 både läkaren och jag rös, fyfan vad ont det måste göra 😲 Men jag måste få långvarig behandlig sa hon så detta hållas i schack. Och ingen blir ju gladar än mig om det så gör då jag är skit less att ha dessa i mina ögon. Hon tyckte också att jag blivit urruset utredd i detta då ingen velat ta tag i det och enklast var att diagnostisera vagel, hmmm😠😠 är ju 6 år med detta helvete nu.
Efter detta besök åkte jag till subway och köpte en baugett då jag skulle till pappa efter och inte hann äta mat innan. Velade att äta histamin fritt men tog till slut en tonfisk baugett= massa histamin. 1 timma efter mackan blir jag matt i hela kroppen som jag hade tagit en hel burk och sömnmedel typ så blev tvungen att åka hem ifrån pappa. Var med nöd och näppe jag kom hem utan att somna och slockanade direkt väl hemma i flera timmar. Så blir det i kroppen av denna mastocytos sjukdom. Hela kroppen får nån form av allergisk reaktion pga att mastcellerna löper amok i mig. Ändå lindrigt då jag lik väl kan få anafylaktiska chocker om det vill sig illa. Men tonfisk röran var himmelsk så denna gång var det värt det😜
På det var ju pappa snurrig och konversationerna i lördags var mest att lyssna hålla med på allt som var rejält snurrigt. Det ger i sin tur dubbelt upp av trötthet. Ni skulle jag ju ut i morrn men min nacke och mina ben har havererat så jag måste få hjälp att ta bort låsningarna nu innan jag blir ännu sämre. Har sedan operationen 22 feb haft diffus skallvärk varje dag och det tar energier kan jag lova. Och 30 dagar efter operation får man absolut inte behandlas på något vis. Det har blivit 30 långa dagar detta kan jag lova men i morrn får jag hjälp tack o lov❤ Men kan ju inte åka till pappsen då jag måsts vila efter. Får bli torsdag i stället.
Pappa hade fått hjälp i kväll att ringa mig och det var så snurrigt plus att jag fick prata med personal just med tanke på att han har infektion i sitt enda ben han har kvar och han säger då att han är på sjukhuset mm. Han hade massor av lägenheter, tänkte på och köpa en till. Ja jösses vad pappa förändrat sig😢😢 ochvinfektionen i bnt verkar inte ge sig då han nu är rejält svullen och röd så som det amputerade benet var 😢
Så jobbigt är bara förnamnet just nu. På det rasar covid i vår stad i gen. Och IVA patieterna bli bara fler och fler igen, USCH!! Det olika mutationerna av ännu mer smittsam variant har blivit en samhälls spridning i vår stad igen säger de 😩 Nu blir det lite kaffe och sen sängen ❤
Med det , var rädda om era och era nära och kära❤ För jösses så fort det kan ske att någon förändras, faller bort etc.
Med det säger jag på återhörande och natti natt😚❤
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar