Idag började vi resan till ett säkert hjärta. Dotra först då hennes är lite sämre än mitt gällande denna hjärta sjukdom vi har. Dag 1 med licenspreparatet och drogen som det står Mexelitine. Liknade lidokain som är ett bedövningsmedel. Det har än så länge gått bra med första dosen 200 mg. Vi åkte in tidigt I morse för inläggning men fick vänta 6 timmar på en säng trots planerad inläggning. Lite tufft sittandes i matsalen hela dagen , nervösa såklart inför detta. De vet knappt nått om denna medicin då den inte finns eller brukats i Sverige. Det de vet är att den bra sänker QT tiden som är en markör för att få farlig arytmi som i värsta fall kan bli dödlig mest nattetid. Men man måste då läggas in på intensiven för bevakning i ett par dagar vid insättning just för att den kan ge rytm störningar mindre bra och allvarliga. Denna medicin har funnits i USA, England, Tyskland tror jag de va och där har man sett att den på ett bra vis sänker och hjälper. Vi har ju en mycket ovanlig släktgen och få fall i Sverige med detta. Såklart våran släkt drabbad illa och ett släkt kluster till sägs det. Så jätte ovanlig.
Kl 22 lämnade jag sjukhuset och min älskade gumsa mådde bra. Lite svischande yrsel men inget som var jobbigt och ihållande tack o lov. Hon var så duktig då jag vet hur rädd hon va och är inför detta. Så även jag som också ska göra detta nu men inte fått min tid för inläggning än. Jag hoppas av hela mitt hjärta vi kommet tåla detta nu för QT tiden måste ner på oss båda. Finns bara detta och att få ICD skallar implantat i form av hjärt startare.
Jag är så trött att ord saknas just nu då det varit en anspänning mentalt hela dagen. Sen jag och sjukhus fy!!! Men är det nånstans man är i trygga händer är det hjärt intensiven. Så empatisk personal ❤️
Nu blir det duschen och hopp i säng. Natten som var blev inte mycket till sömn då man var orolig inför detta. 4 timmar bara. Så nån energi finns inte kvar hos mig nu.
Jag bad mamma och pappa finnas med oss idag från deras himmel❤️ Tror faktiskt de var det😊 I morrn är en ny dag och jag åker väl upp efter jag ätit lunch. Hon är så tapper min tjej med det Hon har i sitt bagage från sjukhuset i alla sina år. Inte direkt några hitar🥵 Hoppas nu allt dessa dagar kommer gå toppen för sen är det min tur.
Med detta säger jag på återhörande och nattinatt😘❤️
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar