måndag 17 februari 2025

Måndag rätt och slätt😁

 


Ännu en dag ned strålande solsken och blå himmel 🥰 Mitt på dagen 0 grader men betydligt kallare nätter -10.   Jag fick avboka min resa i morrn till smärtläkaren. Mitt hjärta är inte 100 och jag vågar inte åka ensam . Hade dotra varit 100 hade hon säkert åkt med men jag frågar inte ens då det är bara 3 veckor sen hon opererades. Hon ska väl också hålla sig här I närheten än.  Lite trist då jag nu får vänta till maj😢 Ja ja den ensamhet jag ändå lever i i flersamheten är ju som den är.  Man måste vara frisk för att vara sjuk bara konstatera det. 

Min remiss jag ringde om dit för länge sen hade så klart inte ens skickats iväg heller  och det gör mig piss arg då de faktiskt ringde upp mig och sa att den skulle skickas för länge sen.  Bara en jävla lekstuga överallt och väntar man i månader på en tid och måste boka om för slarv innebär det upp  över ett halvårs tid att få vänta igen med den smärta jag har i hela kroppen. Jag kan ju inte ta mediciner pga min mastocytos så detta är den enda smärt hjälp jag kan ta och tål. 

Hade mammsen levt idag hade hon hängt på ingen tvekan. Men men jag får vänta och där efter blir ju mitt liv. Men jag är ju van som levt med detta nu i  28 år. Men omgivningen är det svårare för att förstå riktigt. Så maj står nu på agendan så kanske jag kan gå med benen till sommaren iallafall😜

Ja livet som 60+ och lite skröpplig med diverse sjukdommar som ploppat upp en efter en flera utlösa av vårdslarv faktiskt gör ju att man blir lite besviken. Min mastocytos hade aldrig behövt utlösas om idioten på akuten fattat vad jag sa, JAG TÅL INTE!!! Men det ignorerade han totalt och den livshotande anafylaxin utlöste min sjukdom från benmärgen , tack🤬 Den är ju nu det som gör precis allt komplicerat. Tål inga mediciner, tål inte all den mat jag kunde äta innan, tål ingenting rätt och slätt. Den hjärtmedicin jag MÅSTE  äta resten av mitt liv tål jag inte och ger mig allsköns vidriga symtom som i sin tur faktiskt gör livet surt.  Mycket som blev förstört pga den läkaren🤬

Sen vården överlag ta sjukgymnastik eh🙄 idag får inte de vidröra patienten utan ALLT är TRÄNA!!! Å jag har tränat sanna mina ord mina första över 13 år efter olyckan tränade jag häcken av mig och blev bara sämre. Träningen gav inflammationer I lederna så jag inte kunde gå men de sa träna ändå🙄 Värre och värre blev ryggraden av just träningen och nu kan jag knappt gå en promenad för skiten har gått ner i fötterna. Min bindväv är av stål  mina muskler cementerade och inflammation i lederna. Men jag ska träna 😅 HUR??? 

Förr fick man massage, optilasar att läka inflamnationerna, bindvävsmassage, akupunktur, hjälp med manipulation då det låst sig mm. Idag inte ett piss hjälp. Efter 28 år som skadad och sjuk borde de inte se helheten då?  Ju mer jag tränade ju mer krampade mina redan cementerade muskler  och vid flera tillfällen tappade jag synen för de krampade så upp i nacken av träningen.   Näe tvi fan så bedrövligt allt har blivit och 60+ verkar de som man är satt på väntelistan gå hädan ärligt talat. De lyssnar ju inte ens på det man säger . Men det lustiga är att lämnar man denna region i vården så får man hjälpen , hur kommer det sig??  Då blir man också sedd och hörd som människa och det gpr att föra en vettig dialog läksre'-patient och som de faktiskt vuxna människor vi är .  Både jag och dotra kan väl gå i god för 33 respektive 59 år sökandes för hjärtat här och totalt pissade på med "ta en påse och andas i du har ångest"  NÄE !!! Det var ju inte det det var ARYTMI!!! Hjärtfel som kan leda till plötslig död inte ångest🤬 Och för att detta inte står i journalen alla år har det aldrig hänt enligt LÖF . Vår berättelse hur det faktiskt är, är inte tillförlitlig helt enkelt 🙄

Det var samma med min livshotande anafylaxi det stod inte i journalen att jag inte tålde  medicinen eller att jag sagt det och därmed ingen olycka fast jag höll på dö. Sjuk värld vi lever i😅 

Men vi har bestämt laga mat ihop jag, dotra och hennes kille❤️ Hitta en så gudomligt god rätt som vi ska göra.


Massa gottigt i😍

Tyvärr är det mesta histamin i denna gryta  men jag kan slarva enstaka gång och då ta mig  Lomudal GI 15 minuter innan jag ska äta så påverkas inte mag/tatm slemhinnan lika illa. Detta lät ju bara så gott. Man kan också byta ut till kyckling/kalkon ev då fläskkött och bacon är histamin och inte nått jag ätit på åratal nu. 
Men denna ska vi göra och gott att få rå om gumsan lite❤️ Hon är ju min super heroe efter allt hon gått igenom.  Bara jag tänker på vad hon gjort faller tårarna  usch😢  Älskade unge❤️

Efter allt vi gått igenom nu i vår familj har det på nått sätt helt förändrat mig.  Kort innan min mamma hastigt avled sa hon en sak efter en händelse . Dessa ord kan jag inte släppa riktigt . Min mamna hade likt mig en stark intution som oftast stämde. Mina vänner säger att jag är inte den jag var och jag kan nog hålla med. Det är så tuffa saker som krävt så mycket energier, oro att jag undrar om man nånsin blir den man var?  Detta med hjärtat är en stor sak och hur man mår med dessa mediciner och såklart oron hela tiden usch!!!  Jag har också blivit mer irriterad när jag hör folk prata om skit saker och hur de hysterikar upp sig över nonsens och dessa ytligheter . Orkar bara inte lyssna eller ens ha en sån dialog. 


Lite så blir det ju då 😅

Svårt att förklara  men när man går igenom tuffa saker får man ett annat perspektiv på mycket och vill helst slippa petitesser och annat dravel. Sen är ju utbrändheten man ständigt kämpar med än inte på topp uppgång direkt. Men hjälp med den kan man se sig nånstans efter , den finns inte i denna Region av vård. Nåväl det kanske går över ? Bara hålla sig borta från trams😜

Nu ska jag fortsätta på min serie en hemsk en så där så man måste pausa mellan avsnitten 😅 Thrillern "For her sins" på TV4 play. Så spännande!

Med det säger jag på återhörande och natti natt😘❤️





Inga kommentarer: