Det blev en lång dag med mycket prat och många formulär att fylla i och att komma ihåg så mycket man bara kunde från man var barn upp till dags ålder. Likaså komma ihåg min dotters alla åkommor genom åren (23 år). Det är special utformade formulär detta när det gäller utredningen om EDS sjukdomen.
Ja jag minns ganska mycket hur det var i alla fall från ca 10 års ålder i min kropp. Saker man då trodde hade förklaringar som man idag fick en massa AHA upplevelser av idag när man satte dem i ett helt annat sammanhang. Mina galna låsningar i bröstryggen redan som barn så fort jag ansträngde mig med nått kroppsligt. Blev helt snedvriden i ryggraden och man diagnostiserade mig vid ca 11 år med scolios. Men ingen gjorde nått åt detta då. Ben värk som ibland var outhärdlig som man förknippade med växtvärk. Mitt genom åren fram till nu enorma sömnbehov. Har ju lugnt kunnat sova och behövt sova uppemot 12 timmar och ändå varit trött. Enorma menstruations blödningar och långvariga sådana i alla år. Problem med blödande tandkött, sår som irriterats lätt och blivit långvariga och svårläkta. Min förlossning där jag hade en placenta (moderkaka) som man fick plocka ur mig då den brustit och jag fick enorma blödningar och plockade bitar upp till 2 månader efter förlossning. Kraftig foglossning tidigt. Bedövningar vid operation i kroppen och vid tandläkare som inte tagit alls och jag opererats utan bedövning för de har inte trott på mig. Min enorma överrörlighet i kroppen och alla mina stukningar av fotleder genom åren. Min gom som är på ett lite annorlunda vis än andras. Infektionskänsligheten genom åren, takykardin jag haft och även läkare påpekat med hög rusande puls. Att jag sällan kunnat resa mig från sängläge utan att allt snurrar och jag blir alldeles matt och har rasat mm som man härrört till lågt blodtryck fast jag haft även med högre blodtryck. mina två förlamningar i vänstra skallesidan som det kändes som det small till och en varm massa flöt utmed tinningen ner i hela ansiktet och öga, hals och mun förlamades vid båda tillfällena plus att jag förlorade hörseln och blev helt döv varvida ena örats hörsel senare kom tillbaka men förblev 80% hörselnedsatt. Alla knölar som poppat upp. Min enorma benägenhet att få diskbråck. Fingrar som går att böja hej vilt och urin /anal inkontinens utan att det är musklerna som inte fungerar utan tvärtom jag har grymma sådana men ändå inkontinens av oförklarlighet. Blödningar vid sår som blödit mer än normalt, hastigt uppkomna allergichocker och massa massa mer. Det finns förmodligen en förklarig till att jag drabbats så av allt möjligt genom åren Likadant min dotter som har lika problem men har mer denna sköra, fina hud med ytliga kärl över bröstkorg mm. Blödningar från tarmen som liten, den enorma infektionskänsligheten som periodvis krävde isolering i hemmet då hon var mellan 2-6 år. Höfterna som vred sig och hon inte kunde gå. Alla blåmärken jag febrilt sökte för då jag var rädd för leukemi. anafylaktiska chocker, alla galna allergier som inte vissa ens kunde verifieras i prover men gav enorma chocker. Näsblod och en enorm benägenhet till stora ärr då hon gjorde sig illa elleropererades. Det blev ju svulster riktigt som man fick punktera med kortison mm. Hjärt problem med rusningar och dubbelslag och även hon denna yrsel och matthet av att kliva upp och ett enormt sömnbehov. allergi mot kroppsvätskorna i kroppen sitt insulin t.e.x mm mm.
Ja mycket tyder på denna EDS och vi ska nu vidare med att kolla typ och utesluta denna kärltyp som är riktigt otäck. Vilket innebär att vilket kärl i kroppen som helst kan brista PANG! T.o.m aortan. Det tycker jag låter läbbigt värre och vill göra denna DT fortast möjligast så även min dotter. Så nu rullar kvarnarna fort och jag hade turen denna gång att träffa en av landets bästa och nästan enda i detta. Summa summarom en bindvävs sjukdom med fel på kollagenet i kroppen. vilket i stort innebär att min kropp måste jobba 300 ggr mer än hos en frisk av att bara gå en promenad. Likadant är kollagene kroppens stödjare men har man denna sjukdom så flyter det liksom inombords och därav ev min ryggrad som blivit enormt risig. kollagenet ska hålla upp och stötta och har man inte det så blir man som mig sned till vansinne i ryggraden, kotorna tryckt ihop och i felställningar vilket ger flertalet diskbråck osv. Denna sjukdom är inte nådig men framförallt kräver den lugn!!! Mycket vila då den överjobbar alltid hos den sjuke. Ja det var en hel vetenskap att fylla i dessa formulär idag och det tog nästan 3 timmar igen.
Så nu väntar provtagningar röntgen av alla kärl i kroppen mmm. Så väl hemma idag blev jag helt matt och fick lägga mig pronto då jag kom hem vid halv 1.
Vid 3 ringde min ena plast dotter och ville vi skulle ha middag i kväll hos dem och så bidde det fram till halv 12 i kväll. Jätte mysigt!!
Nu är jag tröttare än tröttas och skall direkt i säng. I morgon har jag slapperedag och ska sussa tills jag vaknar så skönt!!
Så natti natt och på återhörande!!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar