Måndag förbi och lika bra det. Vaknade med skit ont i bakhuvudet 😩 Som ett cement tryck under skallen men det gick aldrig upp i hjärnan tack o lov. Detta är inte min ordinarie huvudvärk. Ringde upp till mastocytos avdelningen för att få prata med nån för att få lite lugnande besked kanske tänkte jag. Lätt att man läser och blir riktigt skrämd när det gäller just blod sjukdomar som detta är. Är detta livshotande som jag faktiskt läst just den aggressiva formen ? Kommer jag dö? Å klart man alltid tror det värsta. Minns mitt besked 1991 citat: förbered dig på en tumör i hjärnstammen. Sånt sitter på djupet i ens själ isch. Den gången var det också en ovanlig sjukdom som 20 personer om året drabbades av. Alla drabbade hade en tumör i hjärnstammen men inte jag visade det sig sen. Jag var den 1% som inte jade det tack o lov. Lika med denna Blodsjukdom ca 20 om året bara. Men pratade med en jätte gullig tjej och min tid var bokad hos en av det 2 specialister i mastocytos därav går det inte få en snabbare tid då hon tyckte att jag ska vänta på den som kan detta inte ta nån flyktig bara och det låter ju toppen . Dels är detta en mycket ovanlig Blodsjukdom och få kan om den så klart jag väntar på expertisen då. Jag frågade faktiskt om denna aggresiva variant mest för att lugna mig lite och den var 1 på miljonen att drabbas av och väldigt ovanlig.
När man får denna mår man rejält dåligt med viktras, kräkningar mm och är illa sjuk och det är ju inte jag pust!!! Om nu jag utvecklade mastocytos 25 maj i år har det ju gått lång tid eller så kan jag ha haft det mycket längre med tanke på allt jag reagerat på länge men att anafylaxin utlöste den värre? Ja det får jag vänta med till 21 november då jag träffar specialist.
Mest Jobbigt att jag är så utmattad, orkeslös och känner inte riktigt igen mig själv . Och denna huvudvärk, galna svettningar och klåda. Dessa är verkligen skit jobbiga plus att jag knappt tål nått längre att äta och att omgivningen ska förstå hur överjävligt det är att må på detta vis. Jag mår fan och orkar ingenting.
Men så fick jag laser i min onda axel i dag och först kändes det lite avslappnande till 5 timmar senare tok värk i hela armen, WHAT 😲 Verkligen svin ont ända upp i örat. Men läste på och om det tagit bra kunde man efter ca 6-24 timmar få just skit ont. Det var att det tagit och en läkningsprocess startat i inflammationen mm, så bara positivt. Det kunde t.o.m göra ont ett par dagar efter. Och i morrn kl 11 ska jag göra en omgång till för att ge läkningen en skjuts. Så ont ont och ont är mitt liv just nu😢
Det är verkligen tufft nu att hitta motivation till nått. Huvudet värker varje dag och det sade sköterskan att så kunde det vara man kan ha migrän likande skallevärk plus min ordinarie då vilket inte blir en bra kombo. Och psykiskt nedstämdhet var också en stor del i mastocytos fallen isch låter inget vidare 😩 Jag har aldrig mått direkt Depp så, så vet inte hur det ska kännas ? Men just nu och sedan anafylaxin är jag sjukt trött, slut, omotiverad, less ja svårt att hitta rätta ordet för det. Plus att jag säkert är utmattad efter de 2 år som varit med med mammas död och pappas år illa sjuk och all oro som det gav och allt det andra. Är ju en salig massa jag och min kropp måstat fightas med egentligen så svårt att urskilja vad som är Vad?
Det är bara att ta det lugnt då även stress och oro förvärrar blodsjukdommen t.o.m värme, kyla, friktion , att bara ha ett tryck mot kroppen mm. En galen härva helt enkelt. Så jag tar det timme för timme helt enkelt. Lyssnar vad kroppen säger sen får allt och alla säga vad det vill jag kan inte mer göra. Rent sagt mår jag fan😢😢
Så ny dag i morrn med det säger jag på återhörande och natti natt❤❤
Och en tanke till mamma❤ Som jag skulle behöva henne nu😢 verkligen!!!! Hon skulle förstå ❤ Men men jag får göra denna resa nu med massa prover som komma skall, benmärgsbiopsier isch mm . Detta måste ju gå men lite rädd att vara själv att göra det. Jaja.
Natti natt❤
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar