Dagen gjord och min soffa blev stoppad på plats grymt bra blev det. Sitter nu som princessan på ärten i den😉
Efter det mest tagit det lugnt och faktiskt somnade i soffan på eftermiddagen en liten tupplur så där. Känner mig lite trött och frusen och har gjort sen i går. Lite nysattacker, lite skrovvel i halsen och fått skumma utslag på armen hmm? Corona tänker man ju som nummer 1 och vet att har man nyss haft det kan man nästa gång bara få diffusa symptom och knappt feber. Min väninna hade det gång 2 nyligen och hade precis så här så få se vart detta hamnar. Än är det för tidigt att ta ett prov det ska ju gro sig lite så får vänta och se nån dag. Men tempmetern visar 36,8 så det är ju lungt. Sist var det ju 40 grader i 7 dagar isch.
Fick de slutliga från IVO idag gällande pappas vård och jag hade ärligt lust att torka mig med det i baken. Jag började faktiskt gråta. ALLT han fick gå igenom, ALL dokumentation vi hade i form av foton, samtal, vad sjukhuset såg etc tog det inte ens som relevant. De går endast efter journalföring . Förfalskad sådan säger jag och definitivt inte sanning. När t.o.m en som jobbade där informerade mig och bad mig anmäla. FYFAN säger jag men i detta lamd har man inget som liten individ att säga till om jämtemot de stora myndigheterna och alla slickar röv på varann och håller varann bakom ryggen. Nu blev det fula ord men precis vad jag känner. Man kommer inte åt de helt enkelt. Det hade t.o.m skrivit varje gång JAG kom, hittade min pappa livlös och de vägrade larma 112 så skrev de att de gjort det när det var jag. Att de misstänkte bristerna han hade som svår D vitamin brist. När det var jag och dotra som stegade upp och läste lusen av sköterska och läkare då de inget gjorde. Så vidrigt👿 De ljög att de vårdade hans sår när han fan låg med öppna sår, kuddar runt om som var packade med hans egen avföring , sängen ned kissad och hade staflock aureus öppna sår in till skelettet. T.o.m sjukvården reagerade och bad oss ligga på vilket vi redan gjorde. Näe jag mår illa av att trots all dokumetation vi hade dömde de till att pappa fått bästa tänkbara vård FYFAN!!!
Så glad att både min mamma och pappa slipper detta liv här nere på jorden om än jag saknar dem varenda sekund av dyngnets timmar❤❤ Att bli gammal i Sverig är vidrigt och jag fasar verkligen för min egen ålderdom här fy!!!! De jag sett dessa 4 år med pappa är skräck och hade han inte haft mig och min dotter vid sin sida hade han inte klarat den första av 6 blodförgiftningar han fick. Redan gång 1 ville de sätta palliativ vård på honom men jag vrålade och han fick leva 4 år efter det. För han ville leva, ville kämpa och jag fanns alltid där för honom❤ När jag tänker på hur ska det gå för mig blir jag rädd. Det finns så många faktorer som gör mig livrädd och skulle jag bli så sjuk att jag inte kan fightas för mig själv är det nog kört.
Så många saker jag märkt, märker och vet så är jag väldigt rädd att bli sjuk så jag inte klarar mig . Jag är sjuk idag, har varit sedan 1997 och jag har alltid klarat mig själv. Mamma och pappa fanns alltid där om det var illa kris som jag hamnade efter olyckan på rehabhem 1 månad. Det ville fosterhems placera min dotter då 7 år under den tiden men nejtack aldrig i livet sån inblandning. Hon var hos mina föräldrar 14 dagar och sen kom hon upp till rehabhemmet jag låg på i norrland i 14 dagar för att även hon få veta då jag var ensamatående och svårt skadad just detta att mamma inte kommer bli den samme. Så även hon fick hjälp att förstå då hon var så liten.
Jag ser så mycket runt omkring mig, hört så mycket och saker och ting har vänts emot och tagits från känner jag och det gör så ledsen. Jag är definitivt ingen som vill ha daltande och sympatier så men efter allt jag gjort som människa trots att jag själv varit svårt sjuk är man ensam på ett sätt som gör mig ledsen idag. Saker jag inte kan gå in på här trist nog men tunga att bära.
Jag har varit sjuk i så många år, 26 nu. Jag har kämpat att hitta den rätta vården för att kunna leva med allt jag har och pga att jag inte kan äta värkmediciner pga sjukdom måste man hitta annat. Det smärtor jag lever med 24/7 i min ryggrad, i mitt skelett, i musklerna, i lederna osv är inte att leka med. Det har inte alltid synats på mig då jag oftast orkar dra på masken med ett glatt yttre men tyvärr orkar jag inte ens det nu. Det gör för ont överallt. Plus att 19 år i mögel helt förstört min hälsa och närmre 60 kurer antibiotika på 2,5 år. Och idioten till läkare som gav mig det jag inte tålde och jag var på väg till andra sidan . ALLT de som kom efter den incidenten blev att bägaren rann över för mig. Mastocytos en sjukdom från hell plus nu hjärtfel som kan leda till döden. Hur mycket ska man orka ta in? Hur mycket ska jag orka axla helt själv för så är det ju, ingen kan ta över det jag bär på. Den oron jag lever med nu och allt det andra innan. Hur ska det gå liksom? Och mitt i denna soppa ska man vara glad och tillmötesgående när det knappt finns ett uns av ork kvar.
Jag vet att jag ser inte sjuk ut, jag har det yttre att det inte syns. Så det är att säga hur det är , hur jag mår osv men då gäller de att mottagaren kan förstå ordets mening också. Tyvärr om man själv inte varit sjuk, skadad så där riktigt så kan man nog inte förstå. Jagkan det då jag levt med min dottter som var svårt sjuk sina första 6 år och som jag fick vårda. Min mamma som var illa sjuk i hela min uppväxt och ofta låg långa perioder på sjukhus och min egen olycka 1997. Ja det är svårt att bli förstådd så som det är. Hade man suttit i en rullstol, varit gipsad, haft ett ben etc ja då syns det och med ens fattar man att det är svårt men att höra orden det värker i HELA kroppen, bortdomnad etc näe det är svårt.
Jag försöker förklara så gott det går och jag vill definitivt inte ha sympatier eller ses som den där sjuka onej!!! Aldrig varit min grej med bli förstådd när jag inte orkar mer!!! Att sköta de dagliga i hemmet det måste man klara så långt det bara går men även det tar ork som inte finns samtidigt som det är jätte viktigt att visa för sig själv att man kan. Leja bort sådant skulle jag må ännu sämre av och inte grejen till återhämtning alls.
Nu är en sådan tid som är åt helvete med det mesta i min kropp. Det värker överallt i min kropp, kraftiga inflammationer i lederna, mina ben fungerar inte som de ska, jag kan knappt äta nått för jag tål inget pga mastocytosen, jag är sliten och trött efter coronan och mitt hjärta löper amok och behöver förmodligen som de säger nu operera in en defibrilator i mitt hjärta bara det😲. Jag har ett hjärtfel som är ärftligt i vårt släktled som kan leda till plötslig död i sömnen och med det gör att tankarna VARENDA kväll vid sänggående är hoppas jag lever i morrn. Det är hemskt 😢Och mina båda föräldrar är borta och jag har dem inte längre att kunna prata med som jag alltid gjort då nått varit tufft. Den ensamheten är fasen tuff usch. För just nu står det mig upp i halsen av sjukdom och det är leva dag för dag just nu.
När min mamma var svårt sjuk i min uppväxt åkte hon ofta till vilohem hette det då. Låg inlagd 1 månad varje gång för att få vila från ALLT för att orka leva med sin kroniska sjukdom. Då blev det lätt att förstå för oss runt omkring. Idag Finns inte sådant utan man måste ju klara allt vare sig eller. Att bara få slippa de vardagliga för ett tag vore ju guld, släppa taget och just vila men framförallt bli förstådd i det man säger. När man kommer hit där jag är går det aldrig över, en semester hjälper inte, en rolig dag hjälper inte heller då ork och krafter redan är borta blir det bara ytterligare en börda rätt och slätt.
Ja ibland undrar jag varför jag fick allt skit kastat över mig? Som att det inte räckte det jag hade efter olyckan? Utan massa sjukdommar ingen vet nått om knappt mer än namnet på dem. Som min hjärtläkare sa det är den vanligaste ovanliga hjärtsjukdommen och som mastocytosen inte botbar . 1 på miljonen drabbas och klart jag skulle vara den 1% SUCK!!!
Nävl dags för lite TV för jag är så täppt i näsan att jag kan fasen inte sova nu.
Med det säger jag på återhörande och natti natt😙❤
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar