Onsdag redan och idag har vi haft hela 6 grader varmt=najs🤗 Ätit gott och pysslat lite här hemma i den mån man orkar nuförtiden, plus gått min dagliga lilla promenad. Lite ont än i höger ben och stel så vet inte om det är inflammation på G igen i trochanten eller bara nått tillfälligt. Den vänstar värsta sidan är bättre sedan injektionerna tack o lov. Man får vara glader för det lilla😊
Fortsatt snorig på ett skumt vis så kan vara biverkan av Selokenet då det står allergisk snuva. Med mina rasande celler i kroppen och vetskapen att jag aldrig tålt mediciner så lutar det åt det. Plus denna helt sjuka muntorrhet den är galen. Som man gått i öknen med öppen mun i 1 månad och inte druckit vatten, bästa beskrivningen. Men frågan är byta medicin? Tror knappst jag vågar det? Min mamma åt seloken i alla år och 1 månad innan hon dog bytte de den och hon blev jätte dålig så dålig att hon ju då ringde vårdcentralen i ren förtvivlan för att få en tid för byte och de bara dissade henne totalt. Det blev hennes död denna stress som resulterade i en massiv hjärnblödning. Hon mådde verkligen skit av den nya medicinen och blev sängliggandes sista månaden och totalt nekad tid av kärringen som svarade där. Så jag får nog leva med denna snuva och muntorrhet för mamma och jag var så lika i form av att inte tåla nått.
Inte hört nått i dag heller om mina DNA prover eller rustningen av min bostad. Idag är det 5 månader sen jag betalade min hyresvärd, fyfan så dåligt. Gamar säget jag då det gäller pengar att sno av folk. Ska sätta mig och gå igenom mina hyror det smyghöjer var och varannan månad också. Allt från 10 kr och uppåt systematiskt under åren. Har jag aldrig varit med om förr. Man har för fasen en fast hyra förutom hyreshöjningarna då 2 om året typ den procentuella höjningen varje år. Men 5 kr, 18 kr, 60 kr osv vad fan är det? Nån som snor? Man undrar ju.
Dotra har fått tid för 48 timmars Hollter på hjärtat äntligen plus cykel test med EKG. Ska åka med henne då. Oroligt även för henne detta med hjärtat då de ser förlängd QTC tid på även henne lika högt som min. Mina kusiner har detta också på mammas sida som det nu kommer från men gen mutationen verkar ha stoppats vid dem så deras barn har klarat sig. Tyvärr verkar det inte som så hos oss då😢 Märkligt detta säger jag. Men vår familj har väl aldrig åkt i gräddfilen direkt utan fått kämpa om det mesta.
Känner mig iallafall piggare i dag, igår var en tung dag efter beskedet dels från IVO om pappa. Som jag fightades för honom, så illa han blev behandlad och allt vi berättade som vi också hade på foton mm pissade de på och gick på konstruerade journaler med bara massa lögner. Typiskt svenska samhället 💩 Men pappa är på en mycket bättre plats nu fri all skit här nere på jorden så det känner jag mig trygg med, ingen kan skada honom mer han är säker nu ❤
I morrn har jag min bästa samtals kontakt/sjukgymnast. Alltid så skön känsla efter att ha varit hos honom. Han förstår vad man pratar om, en enormt god lyssnare, fattar varför man mår som man gör och har alltid possitiv feedback att ge. Han förminskar inte och slår bort med glada tillrop odyl utan bara fattar verkligheten. Sånna människor är det få av. Fanns ett ställe till här på jorden och det var Alfta rehab under styre av Dr. Jern Hamberg på den tiden. Han hade gått igenom samma lika olycka, levde med samma lika skador och vidriga symtom och där förstod ALLA exakt vad man berättade. Det är nog once in a life time man får uppleva sånt.
Är det nått man verkligen avskyr som sjuk så är det glada tillrop, förminskning och att behöva repetera för att bli förstådd eller trodd på. Detta känner nog alla som är sjuka att behöva gång på gång förklara när man gjort det 1 miljon gång innan varför man inte orkar, inte har lust, inte kan osv. Och detta att man kan så klart göra saker bättre än andra saker och denna ständiga vågskål att välja vad man faktisk kan eller inte och vad summan av valen blir. Detta fightas man med varje dag. Väljer jag städa som är viktigt för att må bra att ha rent så kan man bara göra det och inget annat och det kan ge 3 dagars pay back då man inte orkar nått. Att handla kan vara det enda man klarar en dag sen är krafterna och orken borta hur mycket man än vill annat. Att ha mål man så gärna vill mer än annat för att orka leva med smärtorna. Och att som sjuk har helt andra goals än det friska i livet. Allt kostar och mycket av det man kunde som frisk kan man inte som sjuk kanske. Plus att vara kronisk sjuk ger med åren mindre ork. 26 år med smärtor i hela kroppen och noll smärtlindring som det är för mig det tar ut sin rätt. Att varje dag i 26 år vakna till att det värker överallt och jag kan inte ta något emot det för jag tål inte det men jag måste få dagen att bli så bra den bara kan bli trots värken. Då kan kan jag lova det tar energi, det är inte hallon om man säger så utan ett mandomsprov varenda jädra dag. Så klart är jag inte den jag var då inte den jag var för 5 år sen heller för det tär varje dag, varje månad och varje år men man gör så gott man kan. Varenda dag blir unik hur man klarar det att finna det possitiva i det ändå så jobbiga. Mästerverk skulle jag säga och kan nästan spy när folk klagar över övergående petitesser i jämförelse. Ja livet kan verkligen te sig ljus år olika för människan. Men jag är ändå glad jag gått den hårda skolan vilket gett mig en helt annan syn på vad som är viktigt och inte, medmänsklighet, förståelse och framförallt ta vara på det pytte pytte lilla.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar