Vi är hemma igen efter en tuff dag😫 När man inte känner tillit, magkänslan pockar på , när garden höjs att jag är doktor och du patient=mindre vetande typ näe då går det inte. Alla år i vården med de erfarenheter man fått både jag och dotra. Plus att jag arbetat över 5 år som patient stödjare och hört en hel del kan jag säga som ingen skulle ens vilja höra eller trodde ens existera. Ja då blir man en patient själv som inte faller för att doktorn vet bäst och jag ingenting. Näe man läser, tar reda på de man drabbats av till minsta detalj för att känna sig säker. Då ifrågasätter man också och inget jag inte skulle göra med mina erfarenheter i dag.
När det som idag blev en läkare kommer in och man såklart frågar om den medicin man ska få då denna inte ens existerar i vårt land. Doktorn vet inget heller 🙄 Vår hjärtsjukdom/genmutation är dessutom OVANLIG så till den milda grad att det finns vetligen bara 2 kluster familj/släktled i detta land av då nästan 10 miljoner invånare. Det är vår släkt och 1 i norr. En i vår var den förste att testa medicinen i vårt land men biverkningarna blev för stora.
Då sitter jag och dotra här och ska testa denna medicin. Jag med underliggande klonal mastcells syndrom = mastceller som kan löpa amok och har gjort på det jag genom livet testat t.o.m livshotande. Dotra med svåra allergier mot MASSOR. Då kör man inte bara i oss hur som haver och inte lyssnar på vad vi har. Men läkaren idag kontrar med ....jag har inte tid att prata för jag har 8 patienter VA???? Var inte min dotter patient då?? Hon skulle ju för bövelen läggas in 3 dygn. Där förlorade han bådas vår tillit DIREKT! 🤮 Sen kommer en ny kardiolog. Lyssnade inte direkt på vad som sas utan hävdade att detta är ENDA medicinen. Ja men om man nu inte tål en viss substans som vi inte gör idenna röd järndioxid 172 så tål man ju inte det. Detta har båda vi ringt om då vi visste att det är licens preparat och vi har allergier/mastcells syndrom. Dotra svällde igen i hela halsen av järndioxid 6 år gammal och spydde trasor. Jag fick en svår allergi reaktion över hela kroppen i min tarm och hade nässelutslag från fotsulorna upp i hårfästet och hamnade på akuten. Plus svår diaree 1990 av järndioxid i järn tablett då jag väntade barn. Då testar man inte detta igen punkt slut!
Det finns en vit tablett och hade det funnits tid för dialog innan detta hade de ju beställt den inte den röda. Rött är dessutom nått som är vanligt man är överkänslig/allergisk mot så inte ovanligt. Men ingen vill ju lyssna🙄🙄 59 år sökte jag för hjärtklappning av svår karaktär och fick höra citat; lilla gumman andas i påsen du har ångest. Jo mors 😈 Så vi avbröt idag och min inläggning nästa vecka kommer inte bli av , inte nu förrens de dels fått en tablett utan rött färgämne och lyssnar på vad vi erfarit innan.
Så kl 15.30 var vi hemma igen så skönt och dotra trappade upp betablockerare igen för jösses detta stopp med dessa, vilken puls hon hade idag. 120 i vila å bara röra sig lite 😳
Båda vi trappade upp betablockerare till 75 mg i januari och lovades hollter efter för att kolla QT tiden efter om den sjunkit vilket inte skett. Detta får de göra först. Läkaren sa att betablockerare inte drar ner QT vilket det visst gjort på mig dagtid men inte nattetid. Men först koll på detta sen beställa tablett som inte är röd och då först med långsam insättning tänker vi göra detta.
När vi båda sa att vi alltid haft svårt för att svälja mumlade läkaren att han aldrig hört nån som inte kan svälja stora kapslar. Har han då pratat med ALLA??? Näe skulle inte tro det. Min svälj problematik kom efter nack skadan 1997. Då kunde jag periodvis knappt svälja maten utan att den fastnade och flög ur munnen då man fightades med problematiken. Än idag har jag eller mitt icke viljestyrka nervsystem periodvis svårt då hjärnan tappar koordinationen att just svälja och jag har åtskilda gånger hållit på att kväva mig själv. Men det existerade inte då🙄🙄
Näe det var bara för mycke och tilliten var ett minne blott, tyvärr. Så nu får vi se vad som händer. Läkartid för dialog och nytt Hollter först . För hur det än är bestämmer vi faktiskt själva vad vi vill stoppa I oss, vi är inte omyndigförklarade 😁
Efter 3.5 timmar sömn i natt går nu mina ögon i kors x 2. Så galet trött så i natt somnar jag nog ovaggat. Och morgondagen blir extremt lugn.
Snöande har slutat tack o lov och på söndag väntas uppemot 15 grader 😳 Vilka kontraster, ena dagen minus grader nästa massa + grader.
Nu blir det Fångarna på fortet om jag inte somnar 😴
Stolta att vi står upp för oss själva, ifrågasätter för/nackdelar mm. Ingen har rätten att förminska de vi genomlidit lever med, blivit utsatta för i vården bara för de har ett yrke som läkare. Vi vet ju ändå bäst om oss själva vad vi klarar och inte. Å det är slut på att dum förklaras nu. Man känner bäst sin egen kropp det kan ingen annan veta bättre.
Med det säger jag på återhörande och var rädda om er😘❤️
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar