Skapligt arg🤬

 

Ny vecka startad och börja jaga i vården som vanligt. Idag var jag arg😅 Min dotter startade upp med ett licens preparat för hjärtat i denna så ovanliga hjärtsjukdom som vi har och ingen annan knappt har på hela jädra jordklotet enligt sjukvården,  SUCK!! De enda läkare gör är att slå ut med händerna och påpeka vi vet ingenting, vi fattar ingenting i princip. Om de bara kunde sätta sig in i vår sits då av frustration? 2 år har gått nu och då ska poängteras att vi är födda med detta men missats av vården i mitt fall 59 år, dotra 32 år innan och vi stampar på ruta 1. 

Trots betablockerare får de inte ner vår QT tid på hjärtat och värden över 500 som vi båda har är risk för plötsligt hjärt stopp pga dödliga arytmier. Kan man försöka sätta sig in hur vi mår? Kanske leta, leta, kontakta utlandet mm. I Italien, USA, Storbritannien finns fall sägs det, fåtal.  Jaha men ring till dessa sjukhus då för bövelen och hör er för🤬 Vet man var är det väl bara ringa och samarbeta, vart är problemet? De kan på Mayo sjukhuset eller vad fasen det heter RING!!! Jag kan ta numret själv och ringa hur svårt kan det vara? 

På dotra har det testat 3 mediciner mig ingen mer än seloken. Jag har en loop recorder inopererad över hjärtat som mäter,  inte dotra VARFÖR??? Vi har samna sjukdom.  Vi behandlas olika och det stör få vår QT är farligt hög och man chillat nu 2 år. Det händer ingenting🤬 

Nu satte de in en ny medicin å min dotter sökt på licens då den inte finns här i Sverige. Först säger de att denna hjälper till nästa gång man pratar finns inget som hjälper. Hela tiden ändras budskapen, märkligt beteende.  Hon äter detta nya och  sväller groteskt i benen , ont i magen som kan vara vätska och ett blodtryck på 85/57 helt jävla galet. Hon skriver, hon ringer in och ingen jävel återkopplar. Det är hjärtat vi pratar om ingen snorbuse i näsan liksom. Vad är felet där?? Ingen har heller kollat VAD tabletten gjort om den sänkt tiden vilket är prio 1 snabbt näe INGENTING. Att sjukvården här är usel det visste vi sen länge och t.o.m de som jobbar där säger lika, okompetens och PATIENT FARA.  Så jävla illa. 

Det är min dotter och nu jädrar I mig räcker det. I morrn åker vi dit och de får plocka in henne direkt för koll så hon inte har hjärtsvikt vilket symtomen kan tyda på. Likaså är de ett preparat ingen vet nått om och vår sjukdom vet ingen heller nått om då har man väl för fan koll? 

Detta kommer jag gå vidare med för oss båda för det räcker nu. Hjärtvården här har dessutom låg prioritet sommartid  ???

Hur fan kan man dra ner på verksamhet när det gäller hjärta??? 😳😳😳 Ett av Sveriges största sjukhus.vart fan är vi på väg?? Detta är så otäckt . Vi hade första året ett nummer att ringa och om de inte svara kunde man prata in så det gick fortare. Är ju ett hjärtfel som kan bli livshotande snabbt liksom.  Den möjligheten haf de stänkt av, varför då??

Både jag och min dotter har nu i 2 år levt i enorm stress över detta och vi står fortfarande på ruta 1 med vår höga farliga QT tid . För 1.5 månader sen fick vi båda ett brev att vårt sjukhus skulle kontakta Karolinska sjukhuset för hjälp i detta. Inget har hänt och noll återkoppling för alla drog I väg på semester samtidigt eh???? Bockar och bugar vi har fått 2 år förstörda och nada semester. 

Detta är inte längre ok det brinner i min skalle just nu. Det räcker nu🤬 På det skrivs osanningar in i journalen. Näe i morrn stegar vi upp där för nu är vi less båda 2 på lekstugan.

Samma skit råder också på Hudmottagningen här. Man väntar via remiss och väl framme händer inte ett skit där heller. Mina händer är söndertrasade och för över 1 månad sen skrev jag in att jag någ behöver solning eller nått annat för huden lossnar, det värker och jag kan knappt ta i nått då det är som värst.  Inget händer. 

Detta är på helning så ser sjysst ut men så tunn hud som gör riktigt ont

Jag ska på ytterligare "dagis" i morrn allergiologen som inget vet eller kan heller om min andra OVANLIGA sjukdom som knappt några heller har, Klonal mastcells syndrom. Vart kommer all skit I från??  Man går dit i princip för att få en ny tid om 1 år  och alla symtom man har är det ingen som vet nått om heller och man får gå hem och gilla läget bara.

NÄR ska eländena sluta undrar jag,?

Men idag var det löning iallafall så mins skåp är full laddade nu så härligt. Dotra car snäll och hjälpte mig då både rygg och ben inte synkade och galet ont. Älskade unge❤️ Vad hade jag gjort utan dig. 

2 sista kanon varma dagarna nu sägs det innan lågtryck kommer avlösa varann med massa regn. 24 grader idag. Höst på ingång tvi vale och 1 år till nästa sommar hemska tanke. Men jag har skördat de mest ekologiska man kan😁 Mina egna tomater   gula sådana 🥰 Så galet goda😍

Nu blir det TV tills jag blir trötter så med det säger jag på återhörande och natti natt😘❤️