3dje dagen gjord med att kliva upp kl 5.30 🥵
Är så trött så jag storknar och allt gående har gjort att ben inflammationen är tillbaks i full styrka. Ikväll är hela höger ben bortdomnat fy!! Idag var en full dag av tunga beslut och tung info. Dotras hjärta har ju inte svarat på medicinen alls och man räknar ju ut i massa vetenskap och siffror procent satser för att drabbas av plötsligt hjärt stopp. Kommer siffran då över 5 är det läge för ICD och pacemaker. Sen tillkommer kriterier om man svimmat pga hjärt rusning vilket inte nån av oss gjort. Dotra blev näst intill okontaktbar när hon var runt 13 och rann ju vit fradga ur munnen. Då visste vi ju inte detta och fick heller inget vettigt svar den gången av vården för de visste ju inte.
Alla mina hjärtrusningar har ju varit med sinus rytm=normalt alltså inte farliga. Inte sett nått farligt under mina snart 3 år med inopererad loop recorder i bröstet. När QT tiden går över 500 är det farligt då ökar risken för hjärtstoppti sömnen. Jag har frisk QT på 460 dagtid men ca 502 nattetid vilket inte är bra då. Har haft så i 61 år och inget hänt trots att jag varit hårt idrottande, tävlat i långdistans löpning, fotboll, bandy, simning och aldrig svimmat. ALLT sånt pulshöjande får man inte göra nu när man vet . Jag äter betablockerare som slowar ner pulsen och skyddar då. Men dotra har haft uppemot 600 i QT vilket är farligt och hon har både dag och natt trots medicin. Så med 5,8 borde hon ha en ICD/Pacemaker. Mitt värde var 3.8 så fyller inte kriterierna .
Så det skickades en remiss idag för henne om operation inom 3 månader och det är ju med blandade känslor allt så klart. De kan bli komplikationer i.o.m operation, man kan punktera lunga, hjärtvägg , kärl. Elektroder kan lossna, man kan få onödiga tillslag av el chocker mm mm. Det kan bli infektioner i hjärta osv men procenten var 2-3% alltså minimal. Men i alla operationer finns alltid risken. Men ingen har avlidit av det.
Den ICD hon behöver är både hjärtstartare och pacemaker som kommer reglera hjärtats puls. då hennes är väldigt låg ner mot 40 samtidigt ge elchocker om hjärtat stannar.
Jag jag är bara helt tömd i skallen av allt idag. Men jag har ju min loop så det mäter mig nattetid och det är ju en trygghet och på dessa år har inget varit avvikande då jag sover. Och med tanke på att jag är 61 år har inget hänt. Det är farligare då man är yngre. Sen får man tänka att i detta släktled mutationen finns var det 16 syskon på min mormors sida och deras barn och barnbarn med detta jonkanalsfel. Så en salig massa En vet jag hade pacemaker men ingen av de avled pga hjärtat. I kille i 3dje led i släkten runt 30 avliden i detta. Så ställer man det ena mot det andra och vice versa men kvarstår siffran 5.8 för min dotter och långt över 500 i QT tid uppfyller kriterierna för operation.
Nåväl tömd i skallen, livrädd, ångest, tusen tankar ska bearbetas i en redan utbränd hjärna😢 Men min doktor sa nått bra ändå appropå ställa det ena mot det andra. Min siffra 3.8 är låg för att drabbas med medicin i kroppen nu av plötsligt hjärtstopp däremot är procenten högre att min rökning dödar mig. Å jag har rökt mer sen jag fick dessa besked och åkt in och ut med rusningar och fick ju då en svår panik och döds ångest också. Då blev såklart ciggen min nerv lugnande kompis såklart eftersom jag har detta nikotin monster i min skalle som pockar. Men att höra henne säga detta även om jag såklart vet att rökning är farligt, kan döda är ju beroendet starkare. Det funkar ju så, tyvärr. Men behövs nått rejält för man ska ta skiten på allvar. Så jag borde vara mer orolig rent krasst för att dö av hjärtinfarkt än min långa QT.
I morrn får det banne mig vara slut på att röka, jag har bestämt mig. Nu eller aldrig och jag väljer NU.
NU ska jag sussa för jösses vad trött jag är fy!! I morrn är det sjukhuset igen plus får jag min säkerhets dörren också.
Nu hade jag behövt mammsen här med hennes tröstande ord❤️ Nör det komner till hjärtat blir man fasen så liten man kan bli och vettskrämd😢
Med det säger jag på återhörande och natti natt 😘❤️
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar