NÄR ska man slippa oroa sig för hjärtat? NÄR ska man bli lyssnade på när man säger man mår helvete av medicinen, hjärtat som löper amok jämt så man knappt törs röra sig och få puls. 3.5 år haft gått nu och man träffar 100 olika läkare och alla säger VET INTE och HAR ALDRIG HÖRT . Tacka fan för de aldrig hört när denna åkomma vi har är sällsynt och som de sa I början endast 2 släkter i Sverige. Det missade ju att både jag och min dotter föddes med detta för bövelen 🤬 59 respektive 33 år tog det att bli lyssnade på för de dissade oss i det vi sökte för med "ångest lilla gumman" VILKET förtroende har man då idag? Jo 0!!!
Jag gjorde Hollter nu för 2 månader sen och ingen jävel har kollat det förrens nu??? Dotra har jätte problem med sin pacemaker/ICD och får höra " har vi aldrig hört" MEN NU!!!! Hör det ju det och leta orsak då🤬
Lika med min hjärtmedicin som tagit hela mig i från mig. Värk överallt i kroppen , kan knappt gås pga benvärk, snart 70 turer med ambulans pga dessa vansinniga rusningar, yrsel och svimnings känsla. Bett om att få läggas in och pröva annan medicin . Pga att jag har mastocytos och kan regare farligt illa av medicin vill jag inte testa ny ensam hemma. De lag ju in mig sist 3 dagar då jag skulle sättas in på seloken . Ingen som kan hjälpa mig om jag får anafylaxi då jag bor ensam. Vet ju hur fort det gick sist när jag var på väg att dö av medicin. Hade de varit hemma hade jag aldrig ens hunnit larma så fort gick det.
Nu först efter 2 månader står de om mitt Hollter
Jag har ju jätte hög QT 😳 Aldrig haft så hög utan legat dagtid 430-470 och nattetid 514 ca. Nu 563???? Alltså tar inte medicinen längre. Och nu på måndag ska de operera ur min loop recorder ur bröstet och inte ersätta vad jag förstår. Då har jag ingen trygghet alls att veta om jag får dödliga arytmier. Alltså orkar fan inte😭 I 3.5 år har jag kämpat med denna grymma ångest jag fick vid beskedet att både jag och dotra ärvt denna piss mutation som vi kan dö av. Ja hon blev ju tryggad med pacemaker och ICD men inte jag. Detta satte ju igång jordens ångest i mig när sen mina galna hjärt rusningar började i ett i ett. 59 år innan kände jag av det vart 7 -10 de år typ men läkarna sa ångest inget annat fast de spg på EKG men hade inte kunskap. Men med strypt puls av selokenet känner jag ALLT mitt hjärta gör nu. Minsta SVES extraslag mm. Har aldrig mått så dåligt sen jag började med denna medicin fy!!! Och denna skulle ju trycka ner den höga QT tiden. Men tydligen är den värre än värst nu🙄
Som kvinna ska man inte ha över 470 och värden över 500 ökar risken för plötsligt hjärtstopp.
Nu har jag kämpat ner min dödsångest dessa över 3 år och hanterar den rätt bra med har ju haft min lilla säkerhet ändå i bröstet att kunna spela in när arytmierna kommer. Men jag kan inte direkt se just när det händer för det ska nån från pacemakermottagningen läsa av när jag bandat och skickat via en dosa här hämma vid sängen
Denna är kopplad också till bandspelaren som är inopererad i mitt bröst över hjärtat och upp till sjukhuset som det larmar hos om jag får en farlig arytmi.
Men nu är batterierna slut i bröstet och funkar ju inte då. Får jag inte en ny nu så kommer detta rasera allt jag jobbat för ang min svåra hjärtångest och oron också att QT tiden är så hög. Orkar inte kämpa mot precis allt. NÄR ska det bli lungt I livet???
Många tycker man ska köra på bara men jösses låna mitt hjärta under en arytmi så kan vi snacka sen😅 En enda sån som ofta varar ca 2-3 timmar med en puls i allt från 120-220 i vila. Blodtrycket stegrar tull 200/100= Sprängande skallevärk, allt snurrar man får i bland kasta sig på golvet, 1 sek från att svimma och på det en dödsångest att ambulans inte ska hinna och man dör . Så känns det!! Detta nockar en 1-2 dygn efter då man är helt slut och livrädd att få det igen. Å så har det varit jag har åkt in på kvällen, legat på vak och åkte hem vid 5 tiden på natten och fått vända med ambulans In igen.
Jag har jobbat häcken av mig med denna ångest. Från början när de hämtade mig var jag knappt kontaktbar till bara efter 3-6månader kunna sitta upp, föra ett samtal mitt i helvetet och vara rätt lugn. Det sa en ambulans kvinna var enormt grymt jobbat som då hade sett mig i början.
Jag vågade knappt gå ut med soporna i början för hjärtat löpte amok och allt snurrade. Minsta ansträngning var som ett lock lade sig i halsen å ströp till. Definitivt inte åka och handla ensam eller åka bort. Jag åkte med dotra till Ullared rätt tidigt och jag åkte iväg ensam rakt ut i skogen för att utmana ångesten att jag kan visst. Men allt detta var skit tufft. I mitt huvud ekade hjärtstopp. Så klart drog jag inte i väg då jag hade arytmi utan när det var bra perioder såklart. Men har benat i när det egentligen kommer och mestadels i vila, efter dålig nattsömn, då jag har låga energi nivåer i kroppen, lågt natrium, efter för mycket matintag och när det varit mycket stress. Jag har verkligen kämpat med denna fruktade ångest och har endel kvar. Men numer är det mest på mina villkor vad jag orkar och klarar och så får det vara. En dag kanske jag kan luta mig tillbaka och känna att det var då men där är jag inte än. En dag i taget är det som gäller än.
Med det säger jag på återhörande och natti natt 😘❤️
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar